2012-2014. Experiences in Participatory Design of Care Tech

En torno a la silla & Diversidad Funcional Madrid Sol  CC BY SA Medialab Prado, Diciembre 2012

Título | Title

[EN] Participatory experiences in the design of care & independent living technologies (ExPart)

[ES] Estudio de experiencias participativas en el diseño de tecnologías de cuidado y vida independiente (ExPart)

Financiación | Funding

[EN] Post-doctoral research grant funded by the Alliance 4 Universities at the Universitat Autonoma de Barcelona, framed under the Spanish Ministry of Economy and Competitiveness R&D funded project “Expertise, Democracy and Social Mobilisation: The Political Action of Concerned Groups in the Promotion of Independent-living in Spain (EXPDEM)” (CSO2011-29749-C02-02). PI: Israel Rodríguez Giralt, STS-b research group, Open University of Catalonia.

[ES] Investigación post-doctoral financiada por la Alianza 4 Universidades en la Universitat Autònoma de Barcelona, enmarcada en el proyecto de investigación “Experticia, Democracia y Movilización Social: Acción Política de los Grupos Concernidos con la Promoción de la Vida Independiente en España (EXPDEM)” (CSO2011-29749-C02-02). IP: Israel Rodríguez Giralt, Grupo de Investigación STS-b, Universitat Oberta de Catalunya

Colaboración | Partnership

[ES] Este proyecto se ha desarrollado junto con el colectivo de Barcelona En torno a la silla, donde he venido colaborando como etnógrafo/documentador desde su fundación.

[EN] This project has been done together with the Barcelona-based collective En torno a la silla, where I have operated as ethnographer/documentator since its very inception.

Período | Period

Oct. 2012 – Oct. 2014

[EN] Summary

The aim of this project has been to analyse ethnographically new participatory design formats of care & independent living technologies for the more vulnerable collectives (i.e. older and disabled people). It has examined to what extent these practices: (a) involve the empowerment of end users (turning into the innovators of their own technologies), which would result in a greater acceptance and use of products reflecting their needs and decisions; (b) imply different knowledge-sharing and expertise dynamics from those underpinning the current industrial mode of production (e.g. co-design strategies such as the ones present in DIY –Do It Yourself- or DIWO –Do It With Others- philosophies); (c) articulate other modes of care different to the prevailing ones, together with analysing their implications (e.g. individually or collectively self-managed and more adaptable care formats); (d) how these might be expanded or applicable to other collectives, which would involve analysing the costs and difficulties of people’s engagement, as well as the promises and compromises involved in becoming more sustainable –either economically or in terms of time.

The purpose of this analysis would be to contribute to new policymaking strategies. Besides conventional academic publications its research results are being translated into a web-documentary (in production) on the DIY design of technical aids.

[ES] Proyecto

Mi propuesta de investigación post-doctoral parte de alguna serie de cuestiones de interés detectadas en mi trabajo de tesis doctoral. En él observé novedosas experiencias de participación de lxs usuarixs en los procesos de diseño de tecnologías del cuidado y de promoción de la vida independiente, que resultaría de enorme interés explorar en más detalle puesto que sugieren un cambio en los papeles y las relaciones de los diferentes actores implicados (colectivos de usuarixs, desarrolladores tecnológicos, instituciones públicas, empresas proveedoras de servicios de cuidado, cuidadorxs informales, etc.). En la emergencia de estas experiencias participativas han cobrado una especial importancia diferentes movimientos asociativos para la promoción de la vida independiente (de personas “con discapacidad” y personas “mayores”, por emplear el vocabulario institucional), que han venido proponiendo que las personas anteriormente consideradas “dependientes” o “no aptas” pasen a ser parte activa de los procesos de decisión que les afectan, involucrándose en o impulsando diferentes procesos de innovación tecnológica. Esto es, ocupando posiciones más activas en el proceso de diseño o responsabilizándose en mayor medida de su resultado y sus consecuencias. Asimismo, estas propuestas han venido siendo recogidas en diferentes grados por regulaciones legales y convocatorias de proyectos de innovación de las administraciones públicas, así como por empresas desarrolladoras de tecnologías que, de forma creciente, plantean experiencias participativas en el diseño de tecnologías de cuidado y vida independiente en las que se busca incorporar la perspectiva de los usuarixs.

Dada la expansión de este tipo de planteamientos, el objetivo primordial de mi investigación post-doctoral sería cartografiar y analizar las diferentes experiencias participativas de este tipo, promovidas muy diferentes instituciones y movimientos asociativos, tanto:

(a) aquellas que se plantean arriba-abajo o top-down (promovidas por instituciones consolidadas –ya sean estas asociaciones con gran fortaleza, empresas tecnológicas con gran producción industrial, o instituciones públicas-);

(b) así como otras formas de diseño más grassroots, down-top o abajo-arriba (en las que colectivos y empresas plantean que lxs usuarixs colaboren en el hecho de hacerse cargo de su propia situación, con sus propios medios, a partir de una mayor implicación, lo que supone ir más allá de la idea de considerarse merxs “usuarixs finales” o “receptorxs/beneficiarixs de servicios”, como pudieran ser los proyectos de generación y desarrollo al estilo de los living labs –entornos tecnológicos donde lxs usuarixs viven cotidianamente, siendo parte activa del proceso de diseño- o los media labs –en los que se promueve una alfabetización tecnológica, así como la apropiación por parte de lxs usuarixs finales de las herramientas tecnológicas para convertirse en innovadorxs de diseños orientados a sus propias necesidades-).

Sin embargo, las distinciones entre ambos tipos son enormemente complejas y, comúnmente, lo que nos encontramos es experiencias participativas de tipo mixto, en las que diferentes movimientos asociativos colaboran con empresas desarrolladoras contando en no pocas ocasiones con apoyo y financiación pública autonómica, estatal y europea. Algunos ejemplos pudieran ser los siguientes:  la Fundación TECSOS (entidad coordinada de la Cruz Roja y la Fundación Vodafone de España que desarrolla numerosos proyectos de innovación en el ámbito de los servicios de cuidado contando con una amplia participación de colectivos de usuarixs en diferentes experiencias), Technosite (empresa parte del grupo ONCE especializada en el diseño accesible y la usabilidad tecnológica), o el Instituto Gerontológico Matía (desarrollador de numerosos proyectos piloto de gerontecnologías en colaboración con asociaciones de personas mayores). U otras experiencias más singulares, como el SeniorLab del CitiLab de Cornellà, que aglutinaba a investigadores universitarios, empresas desarrolladoras y colectivos de personas mayores para la alfabetización y la promoción de experiencias emprendedoras de los seniors; el proyecto SeniorLab del Centro Tecnológico Industrial de Extremadura, un living lab consorciado con diferentes fundaciones de desarrollo tecnológico para dar formación y plantear innovaciones domóticas a partir de las propias experiencias de vida de lxs usuarixs en es entorno; pero también experiencias de diseño colaborativo de tecnología del cuidado promovidas por movimientos colectivos menos institucionalizados (como las Dones no estàndards o el Foro de Vida Independiente y Divertad), como así lo atestigua el grupo de trabajo “Funcionamiento: Diseños abiertos y Remezcla social” que se reúne en el MediaLab Prado del Ayuntamiento de Madrid.

Es de suponer que estas experiencias tengan objetivos e intereses divergentes sobre qué significa prácticamente la promoción de la vida independiente y que, asimismo, esto tenga implicaciones diferentes sobre el modo de innovar y desarrollar de forma participativa tecnologías destinadas al cuidado de estas personas y lo que significa. Por esto mismo, es de gran utilidad comprender los diferentes formatos de participación/movilización y las transformaciones sobre las relaciones de experticia que traen aparejadas: yendo la participación en el diseño desde “conocer las preferencias individuales” de las personas a través de un cuestionario, entrevista, grupo de discusión, hasta formatos de “trabajo colectivo” en los que se busca transformar (a partir de apropiación creativa, el tuneo o la vida en entornos controlados) tecnologías que vienen ya dadas, así como potenciar nuevas dinámicas creativas de producción tecnológica.

En resumen, partiendo de que la participación/moivilización de lxs usuarixs en el proceso pudiera estar modificando las relaciones entre “expertos” (investigadores y desarrolladores tecnológicos que diseñan y comercializan productos finales) y “legos” (merxs usuarixs de los mismos), las cuestiones relevantes a investigar son en qué medida las experiencias participativas en el diseño de tecnologías del cuidado / vida independiente:

  1. Implican un empoderamiento de lxs usuarixs finales (convirtiéndose en innovadorxs de sus propias tecnologías), lo que implicaría una potencial mayor aceptación y uso de diseños que reflejan sus necesidades y decisiones.
  2. Permiten diferentes dinámicas de compartir saberes y de generar experticia distintas a las del modelo industrial vigente (por ejemplo, estrategias de horizontalización y co-diseño como se propone en las filosofías del DIY –Do It Yourself-, o el DIWO –Do It With Others-).
  3. Articulan otros modelos de cuidado distintos a los vigentes y qué implicaciones tiene esto (por ejemplo, formas de cuidado auto-gestionadas y transformables, basadas en una cultura del prototipo o el diseño de software beta, que buscan generar diseños tecnológicos siempre en construcción y abiertos al cambio, siendo flexibles y controladas por la propia comunidad que las implementa).
  4. Pudieran ser generalizables o expandibles más allá de los colectivos concretos que las llevan a cabo, lo que llevaría necesariamente a analizar las consecuencias de la alta implicación de las personas en estrategias de diseño participativo (qué suponen, qué costes y dificultades tiene esta implicación y si pudieran hacerse sostenibles económicamente y en el tiempo, así como sus promesas).

Considero que el análisis y visibilización de estas experiencias pudieran contribuir al debate y desarrollo futuro de una política tecnocientífica sensible a la participación de lxs usuarixs en la innovación de las tecnologías para su cuidado en condiciones de vida independiente.

Objetivos generales

1. Cartografiar experiencias participativas en tecnologías del cuidado / vida independiente en el estado español

a) Búsqueda de diferentes experiencias de diseño participativo de tecnologías para el cuidado / vida independiente, en las que se planteen diferentes formatos de participación de colectivos de personas concernidas / movilizadas con la promoción de la vida independiente.

b)  Hacer un pequeño inventario de los mismos distinguiéndolos por su forma y objetivos (declarados y practicados). Por tanto, conocer ¿quién involucra a quién, cómo y por qué?

c) Observar etnográficamente algunas de estas experiencias de diseño participativo y su modo de incorporar e involucrar a lxs usuarixs en las mismas.

2. Informar, a partir de esta cartografía, las posibilidades de desarrollo de una política tecnocientífica participativa en el ámbito de las tecnologías de cuidado / vida independiente, atendiendo a:

a) ¿Qué significa “participación” en diferentes experiencias de diseño de tecnologías del cuidado / vida independiente?

b) ¿Qué dificultades y beneficios tienen estos proyectos?