Existen diferentes formas, a veces incluso inconmensurables, de “hacer cuerpo”, de construir saberes en torno a él. Pero también hay distintas maneras de no poder hacerlo, o de no poder hacerlo de la misma manera, de no encontrar modos de componerlo. Incluso diferentes modos de no saber ni cómo “hacerse” un cuerpo…
Para intentar ejemplificar, permítaseme la osadía de la autobiografía: tan peligrosa por sus modos de construir legitimaciones y posiciones de privilegio en ese ser capaz de decirse y narrarse; un modo narrativo difícilmente disputable, pero a la vez tan frágil y disputado por su incapacidad para argumentar y convencer ante un auditorio cientificista. No le llamemos autobiografía, pues. Digamos, más bien, que quisiera poner mi propia experiencia de hacer cuerpo para pensar colectivamente sobre ella… Bueno, el caso es que hay días que me levanto hecho polvo por la alergia. No creo ser un caso extremo ni especialmente grave, pero hay noches que me cuesta dormir por los mocos o que me levanto en mitad de la noche un poco ahogado con lo que espero que no sea más que un principio de asma, algo que la mayor parte de las veces resuelvo con un pequeño chute de mi inhalador, que he aprendido a tener cerca de mí como un fetiche desde pequeño. Aunque otros días, sobre todo cuando me levanto cansadísimo por una noche toledana, siempre pienso en esa frasecita del acervo popular: “el cuerpo es sabio”, que comúnmente suele proferirse para indicar que el cuerpo sabe más de lo que parece sobre lo que le aqueja, y que sólo tendríamos que escucharlo un poco más.
Queremos pensar desde la experiencia, pero la experiencia a veces es muy compleja. Como he estado a punto de quedarme en el sitio alguna que otra vez me darían ganas de reírme al oír esta expresión (más de miedo que de otra cosa), porque si tuviera que contar únicamente con la sabiduría de mi propio cuerpo sobre sí mismo no sé ni dónde estaría a estas alturas. Desde los 4 años y, tras algunos buenos sustos de mis padres, he aprendido gracias a la ayuda de diferentes profesionales sanitarios a reconocer mis sensaciones a través de infinidad de pruebas como tests de reacción o espirometrías; y he aprendido a contarme y notarme como un ente excesivamente sensible y cuyo sistema inmunitario reacciona de forma desmesurada –aunque a baja intensidad, afortunadamente– a la presencia ambiental de pequeñas partículas de polen, ácaros u hongos, que he aprendido a nombrar alérgenos y que no “veo” hasta que no me noto un picor intenso por todo el cuerpo, irritación en ojos y nariz, tengo muchos mocos espesos o me falta el aire.
Con una cierta frecuencia llevo a cabo ciertos rituales de prevención farmacológica y ambiental que me han enseñado desde pequeño a través de manuales o folletos (y más recientemente consultando páginas web oficiales u otros medios). Por ello, y no sin una magna pereza que muchas veces no venzo, además de tomarme mis pastillas: (1) reviso los “boletines aerobiológicos” de mi zona, donde grosso modo me cuentan los niveles de concentración de ciertas partículas en el aire para ver si tengo que estar especialmente alerta; (2) e intento mantener una higiene básica de mi dormitorio, debatiéndome –sobre todo cuando he vivido en ciudades húmedas–, en épocas de gran polinización entre ventilar y sufrir de lo que hay fuera, o cerrar y padecer de los efectos de los ácaros.
Claro, si inventáramos un medidor universal de sufrimiento planetario, y si lo sumamos a otras condiciones socio-económicas, seguramente yo sufro poco: en intensidad, en cantidad, en frecuencia o en momentos. Pero lo suficiente para que no se me olvide nunca mi fragilidad ni la sutil infraestructura de relaciones, saberes y tecnologías que me ayuda a mantenerme con vida. Más que “tener un cuerpo” si acaso no soy más que un cuerpo que participa de un grandísimo enjambre de modos de “ser tenido” o “sostenido”. Gracias al sostén del que me proveen diferentes colectivos, más o menos instituidos, que han dedicado su vida a construir conocimiento sobre cuerpos como el mío, poniéndolo en circulación y materializándolo en terapias y tecnologías (véase Mol, 2002), hasta el momento he podido permanecer relativamente estable y seguir haciendo mis cosas.
Pero en este relato es imposible olvidar que los modos de hacer cuerpo o, mejor dicho, estas infraestructuras corporales están atravesadas por distribuciones diferenciales del sufrimiento y la violencia (Butler, 2004). Quizá pueda decir, no sin un cierto resquemor, que tengo la suerte de que mi dolencia ha podido ser resuelta con una cierta sencillez gracias a la industria farmacéutica y puedo acceder a compuestos farmacológicos relativamente baratos, como los antihistamínicos, la budesónida o la terbutalina, que me permiten salir adelante. Pero, ciertamente, el acceso a fármacos y el poder experto que los gobierna y que hace de llave de paso para su dispensario (Petryna, Lakoff & Kleinman, 2006) es, para otros muchos modos de hacer cuerpo o de intentar hacerlo, un verdadero problema, ya sea por la dificultad económica para su acceso o por la inexistencia de un compuesto apropiado.
Pero quisiera ir al margen de mí –no soy importante en esta historia– e incluso más allá de la experiencia de la enfermedad. Mi intención con este relato es intentar poner en evidencia que quizá uno de los principales asuntos a dirimir a la hora de pensar desde la experiencia es un tema de infraestructuras corporales. Me explico: no ya sólo de una red de relaciones entre artefactos y saberes, sino de que quizá el cuerpo sea un asunto infraestructural. Porque no hay un cuerpo al margen de todo el ejercicio de montaje de diferentes infraestructuras que permiten que esos cuerpos puedan ser puestos en común, si es que lo consiguen. Infraestructuras que permiten o limitan que alguien se componga como cuerpo “homologable”, llevando vidas más o menos vivibles, o convirtiendo nuestra vida en un calvario al estar esta infraestructura corporal sometida a un problema de complejidad, por articular una relación abyecta o in-componible. Pero eso no quiere decir que esté todo dicho…
Activismo encarnado y la política del conocimiento sobre el cuerpo
Precisamente porque todos somos “(sos)tenidos” por una complejísima madeja de interdependencias que nos “(sos)tiene” con vida a pesar de ser tan frágiles, nos haríamos un flaco favor si no consideráramos la larga historia de disputas en torno al conocimiento sobre el cuerpo, aunque sólo sea la sutil e insidiosa violencia de que algunas personas son tenidas peor que otras, en muchos casos por los propios basamentos ideológicos o epistemológicos sobre qué entendemos debiera de ser un cuerpo y para qué debiera de servir.
Como nos recuerdan distintas sensibilidades feministas y trabajos vinculados conmovimientos anti-racistas o los colectivos LGBT, la medicina y ciencias afines han sido en muchos momentos no sólo ciencias de la salud pública, sino grandísimas máquinas de producción de discriminación racista, sexista, edaísta y capacitista sobre unos cuerpos “patologizados” y tratados como “raros”, “enfermos”, ”diversos” o “no-normativos” (véase Coll Planas, 2011) con respecto al patrón antropométrico del varón blanco, heterosexual de mediana edad y capaz. Pero también máquinas del olvido para esos cuerpos que sufren “sin sentido” porque sus síntomas o sus problemas no cuadran con la particular forma de construir saberes y tomar decisiones de nuestras instituciones sanitarias, y quedan sistemáticamente fuera, cuerpos extranjeros en su propia tierra.
Quizá por ello tiene un enorme sentido prestar atención a los diferentes modos en que un cuerpo puede o no ser puesto en común. Pero la puesta en común no es fácil, y no se puede hacer asumiendo que existe lo “en común” o “lo común”. No son pocos los casos (véase Lafuente, Alonso & Rodríguez, 2013) en los que diferentes comunidades de afectados por un algo que progresivamente se vislumbra como un mal común (como las famosas intoxicaciones masivas por el aceite de colza o las malformaciones fetales causadas por la ingesta de talidomida; por no hablar de los efectos tóxicos del llamadodesastre de Bhopal -analizados por Fortun, 2000- o las consecuencias sanitarias derivadas del accidente de Chernóbil -relatadas por Petryna, 2002-) o grupos de personas que poco a poco se descubren trabajosamente aquejadas por algo muy parecido, originariamente ignoto, necesitan realizar muchos esfuerzos por mostrar y demostrar que lo que les ocurre es cierto o para intentar intervenir la manera en que son tratadas por los sanitarios.
Muchas de estas personas acaban abocadas a llevar a cabo diferentes proyectos de “activismo encarnado”: esto es, en palabras de Israel Rodríguez Giralt a desarrollar “forma[s] de acción asociativa cada vez más influyente que politiza la propia experiencia para convertirla en objeto de controversia política”. Esto se hace de muchas maneras, llegando en ocasiones a construir o proveer de evidencia de lo que les aqueja y cómo debieran de ser tratadas. Pero casi siempre suele suponer una politización de la propia experiencia corporal ya sea para contradecir, contrapuntear, matizar o enrolar a otros, en muchos casos a los profesionales que “gestionan” sus situaciones o les atienden. Un buen ejemplo sigue siendo el trabajo de politización corporal desarrollado por los afectados por el VIH de ACT-UP en los 1980 y 1990: que reclamaban el control sobre sus propias vidas, defendiendo su derecho a que no se les tratara con placebo en ensayos clínicos, puesto que del tratamiento para todo el mundo dependía su vida (Epstein, 1996).
Pero también existen innumerables ejemplos de esos colectivos que necesitan articular formas de “contra-experticia”, desarrollando formatos de vindicación de “su propia experticia sobre su experiencia” frente a “los expertos en la experiencia de los otros”. Particularmente interesantes de entre estas dinámicas son los que Antonio Lafuente denomina formatos de “ciencia colateral”: esa ciencia hecha con los desechos, que produce conocimiento con lo desechado por los saberes institucionalizados y que, al hacerlo, produce la apertura de la naturaleza del conocimiento sobre lo corpóreo a nuevos horizontes.
Aunque también existen casos de grupos de personas sometidos a una creciente y prolongada agonía en tanto sus dolencias no son consideradas o componibles desde algunas infraestructuras de saberes, técnicas y artefactos hegemónicos. Un buen ejemplo de esas luchas sería la que protagonizan personas aquejadas por lo que se conocen como síndromes de sensibilidad central (entre las que se suele agrupar lafibromialgia, la sensibilidad química múltiple o el síndrome de fatiga crónica), que han venido siendo materia de debate público en épocas recientes al intentar diferentes grupos de presión que fueran consideradas enfermedades que dieran derecho a una pensión, para lo que numerosas de las personas aquejadas han venido produciendo relatos narrativos y audiovisuales sobre sus problemas para ser creídas, sobre las dificultades para probar lo que les ocurre, sobre su incapacidad de trabajar y las enormes diatribas a las que se enfrentan para acondicionar o adaptar sus hogares de un modo que les permita vivir algo mejor (véase los relatos autobiográficos de Caballé, 2009 y Valverde, 2009; pero también el ensayo de Murphy, 2006).
Estos movimientos o colectivos que desarrollan innumerables prácticas de activismo encarnado traen a la presencia la necesidad de pensar y reflexionar largamente sobre los modos en que se crea, comparte y valida el conocimiento experiencial y existencial o “sobre lo que nos pasa”. Pero ¿qué hacer con estas afecciones que, como comentan las personas que la padecen, son “enfermedades de la normalidad”? Formas de hacer cuerpo que ponen en crisis nuestros modelos de trabajo, conocimiento instituido o consumo industrial:
“Nosotros, los enfermos de normalidad, somos una anomalía. Un error del sistema. Y lo que más deseamos, por encima de todo, es que este lo pague caro. Nuestra verdad es la verdad del mundo. De su funcionamiento. El cuerpo enfermo de fatiga se inscribe en el interior de un nuevo tipo de politización más existencial que, por un lado, instituye una verdad capaz de producir un desplazamiento y, por otro lado, converge con la práctica política de la fuerza del anonimato” (López Petit, 2014: 75).
A buen seguro podríamos expandir la reflexión sobre estos problemas a colectivos como los desahuciados arrojados al vacío sin hogar, los parados condenados en vida a ser una exterioridad irrecuperable, los refugiados sirios entre el fuego cruzado y el neo-fascismo de la Europa cristiana, las cuidadoras inmigrantes atrapadas en condiciones de precariedad sin voz ni voto… ¿Cómo componer otras relaciones con estos cuerpos “abyectos”, como los llama Murphy (2006)? Abyectos no sólo porque pongan en duda aspectos morales o normativas para otras capas de la población, sino porque ponen en crisis o disputarían nuestras formas de “saber articular un saber sobre ellos”, pero también de pensar la política: son cuerpos en muchas ocasiones agónicos que quiebran el modelo heroico de la agencia, ya sea en la versión individual-liberal o colectiva-activista. ¿Cómo articular otros modos de relación con ellos que huyan del paternalismo o del buenismo con que ciertas formas de caridad o de gestión tecnocrática han podido desarrollar? ¿Cómo podrían estos cuerpos traer consigo no sólo una condición abyecta sino esperanzadora sobre cómo articular infraestructuras corporales más en común donde generemos un cierto cuidado que permita nivelar las asimetrías?
En su reciente libro De la necropolítica neoliberal a la empatía radical, Clara Valverde (2015) aboga con acierto por la construcción de “espacios intersticiales” que permitan una alianza de los cuerpos comúnmente excluidos por las dinámicas económicas, epistémicas y políticas contemporáneas. Es más, en una reciente entrevista, llega a sugerir que:
“Las iniciativas, ideas y grupos implicados en lo común son el antídoto contra la necropolítica. Lo que el poder absoluto quiere dividir, nosotros lo tenemos que juntar. Nos tenemos que juntar enfermos, sanos, trans y todos los géneros, razas varias, ancianos, niños…”
Pero los innumerables fracasos o fragilidades permanentes para articular una infraestructura corporal (recordemos, relacional, de saberes, artefactos) con un grado de institucionalización estable de muchos colectivos y grupos que están últimamente intentando esto (pienso, por ejemplo, en un caso cercano: la #redcacharrera: 1 | 2 | 3), nos indican que sabemos muy poco de cómo hacer estas infraestructuras corporales en común, o que existen muy pocas condiciones para que devengan infraestructuras per se. Y no hay más remedio que poner en el centro de la discusión el marasmo de condiciones –no sólo circunscritas a la supuesta “lógica neoliberal” o a los modos de precarización de la austeridad, sino también a la elevada intensidad del sostenimiento relacional activista y a ciertas de sus lógicas implícitas, que nos impiden prestar atención a ciertas otras cosas, o la falta de costumbre, hábito y tiempo para hacerlo, etc.– que nos privan de toda posibilidad de poder explorar, analizar, detallar y encontrar saberes y modos de registro, espacios y métodos de encuentro, así como formatos institucionales (ya sean públicos o no), legales y económicos sostenibles para poner en común lo que nos pasa, para poder construir la jurisprudencia sobre nuestros cuerpos diversos. Unas condiciones extremadamente frágiles que hacen más complicado aún si cabe articularse con cuerpos “todavía-no” o “no-fácilmente” en común, o prestar atención a la enorme cantidad de experiencias encarnadas “en el umbral”.
Aunque nos falte el tiempo, aunque estemos sin fuerzas, necesitamos hacer un sitio importante en nuestros aprendizajes cotidianos a la exploración pormenorizada de qué permite y qué no construir infraestructuras no ya sólo para cobijar esos cuerpos (Biehl & Petryna, 2011), sino también analizar, poner en palabras y compartir diferentes modos prácticos de sostenernos de formas más horizontales y en común (Butler, 2015), sin dejarnos abatir por el hecho de que la mayor parte de las veces nuestras experiencias serán difícilmente componibles o explicables.
Referencias
Biehl, J. & Petryna, A. (2011). Bodies of rights and therapeutic markets. Social Research: An International Quarterly, 78(2), 359–386.
Butler, J. (2004). Precarious Life: The Powers of Mourning and Violence. London: Verso.
Butler, J. (2015). Bodily Vulnerability, Coalitional Politics. En Notes Toward a Performative Theory of Assembly (pp. 123-153). Cambridge, MA: Harvard University Press.
Caballé, E. (2009). Desaparecida: Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Barcelona: Viejo Topo.
Coll Planas, G. (2011). El género desordenado: Críticas en torno a la patologización de la transexualidad. Barcelona: Egales.
Epstein, S. (1996). Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge.Berkeley, CA: University of California Press.
Fortun, K. (2001). Advocacy After Bhopal: Environmentalism, Disaster, New Global Orders. Chicago: University of Chicago Press
Lafuente, A., Alonso, A. & Rodríguez, J. (2013). ¡Todos sabios! Ciencia ciudadana y conocimiento expandido. Madrid: Cátedra.
López Petit, S.(2014). Hijos de la noche. Barcelona: Bellaterra.
Mol, A. (2002). The body multiple. Ontology in Medical Practice. Durham: Duke University Press.
Murphy, M. (2006). Sick Building Syndrome and the Problem of Uncertainty: Environmental Politics, Technoscience, and Women Workers. Durham, NC: Duke University Press.
Petryna, A. (2002). Life Exposed: Biological Citizens after Chernobyl. Princeton, NJ: Princeton University Press.
Petryna, A., Lakoff, A.& Kleinman, A. (Eds.). (2006). Global Pharmaceuticals: Ethics, Markets, Practices. Durham, NC: Duke University Press.
Valverde, C. (2009). Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta. Barcelona: Martínez Roca.
Valverde, C. (2015). De la necropolítica neoliberal a la empatía radical: Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización. Barcelona: Icaria.
Agradecimientos
Dedicado a mis compas En torno a la silla: Alida Díaz, Nuria Gómez y Silvia Sanz que me han ayudado a revisar un texto largamente en el tintero y a no olvidar muchos modos distintos de poner el cuerpo en el centro. Con un agradecimiento especial para Antonio Lafuente, que me ayudó a aprender a afectarme por la idea del “cuerpo común”.
In this paper we reflect empirically on some collective attempts at intervening the ways in which care for and by disabled people is being devised and carried out in Spain in austerity times. We highlight the novelties and challenges of the way in which these projects seek to tackle the current crisis of care through different forms of self-fabrication of ‘open’ and ‘low cost’ technical aids. We analyse them as forms of ‘critical making’ expanding the repertoire of independent-living and disabled people’s rights politics to the experimentation with technological production. Through the deployment of an empirical example of the prototyping process by the Barcelona-based activist design collective En torno a la silla we show how open prototyping constitutes a major challenge for the radicalisation of the independent-living movement’s precepts of control and choice, displaying the matter of care arrangements and making available its transformation.
This research is part of an ongoing and very interesting discussion on careful design practices with our En torno a la silla mates (Alida Díaz, Antonio Centeno, Marga Alonso, Núria Gómez, Rai Vilatovà & Xavi Duacastilla) as well as the very nice people we have learnt to think with in the construction of its interactive documentary. To name but a few: Alma Orozco, Joaquim Fonoll, Mario Toboso, Carlos ‘Txarlie’ Tomás, Montse García and the Functional Diversity Commission at Acampada Sol. These ideas have also been extremely well taken care of and re-elaborated in the course of discussions and passionate politico-ethnographical reflections on design and care with Adolfo Estalella, Asun Pie, Blanca Callén, Carla Boserman, Daniel López, Jara Rocha, Marcos Cereceda, Manuel Tironi & Miriam Arenas.
Alida Díaz, Arianna Mencaroni, Rai Vilatovà, & Tomás Sánchez Criado, con la colaboración del resto de En torno a la silla, participamos del 15 al 31 de octubre 2015 en la exposición REHOGAR 7 · Diseño Abierto y Reutilizaciónorganizada por MAKEA en el Espai Txema BioBuil(L)t de Barcelona.
Esta edición de REHOGAR presta especial atención a las “Habilidades y Compromisos” de las personas, profesionales, comunidades y redes que activan procesos de transformación de su entorno, y posibilitan su reproducibilidad y adaptabilidad a otros contextos. Transformaciones que se hacen posible mediante técnicas de Reutilización y metodologías de Diseño Abierto, un diseño que crece y evoluciona porque puede ser mejorado por y con otras.
REHOGAR explora un amplio abanico de transformaciones a través de una selección de más de 30 propuestas con un ADN abierto y compartible, dando cuenta de los procesos, las prácticas y las herramientas que facilitan la transformación social de la vida cotidiana […]
Más allá de los posibles estilos de vida o target de consumo que puedan generar esta selección de propuestas queremos ahondar en esas otras formas de vida, que piensan haciendo y buscan una transformación del actual sistema productivo, los hábitos de consumo y por ende de la sociedad, de una manera lúdica y constructiva.
En torno a la silla es un colectivo de diseño y autoconstrucción de objetos y situaciones desde la diversidad funcional.
En todo lo que hacemos re(h)usamos; es decir, volvemos a usar o hacer uso de las cosas hasta convertir esto en un hábito, en un uso (reusar) y, a la vez, haciéndolo, rechazamos ciertas cosas y ciertas costumbres que no aceptamos, que no consentimos (rehusar).
Así, reusamos habilidades y saberes, rehusando capitalizar conocimientos y jerarquizar experticias…
reusamos materiales y herramientas, rehusando distribuirnos en diseñadores, usuarios o manitas.
reusamos afectos y vínculos, rehusando la rehabilitación de nuestros cuerpos en soledad.
reusamos dibujos, necesidades, deseos y argumentos, rehusando pensar desde el catálogo y la normalidad impotente e inalterable.
reusamos casas, calles, bares, luchas, memorias, rehusando someternos a mercados, estándares, obsolescencias, consumismos banales, relaciones de explotación y leyes de mercado.
Para la ocasión se seleccionaron algunos objetos y sus relatos, como los vídeos –16:9 (HD)– de la Primavera Cacharrera:
REHOGAR 7 tenía algunos eventos asociados, como la presentación COMUNIDADES RESILIENTES (que tuvo lugar el 29 Oct. 2015, 18.00 – 19.15h) donde nos invitaron a participar junto con: · Re-cooperar / Jaime Galán · Fem Plaça / Lucia Vecchi · Open Source Public Space Devices / Paco González, radarq.net
This paper offers an ethnographic interpretation of how in a changing context of family care different Spanish home telecare services provide older people with social links to prevent their isolation, granting them ‘connected autonomy’: the promotion of their autonomy and independent living through connectedness. To do so, services need to craft a network of ‘contacts’. Different versions of the term figuration are employed to describe the practical materializations of the forms of relatedness put in place by such services: what roles become available and explicitly supported; what other figurations of relatedness (e.g., kinship, friendship, neighbourliness) they come across; what happens when these different figurations of relatedness meet. In doing this, our aim is to allow space to reflect ethically on the practical relational promises and challenges of these forms of technologized care of older people.
Este artículo propone una interpretación etnográfica de cómo, en un contexto de cuidado familiar en transición, servicios de teleasistencia españoles buscan proveer a las personas mayores de vínculos sociales para prevenir su aislamiento, articulando una infraestructura de conexión y monitorización para promover lo que denominamos «autonomía conectada». Para funcionar estos servicios necesitan articular redes de «contactos». Empleamos diferentes acepciones del término figuración para entender los significados de la materialización práctica de diferentes formas relacionales por parte de estos servicios, prestando atención a: los roles que hacen disponibles; con qué otras figuraciones relacionales se encuentran y qué ocurre al encontrarse. A partir de esta descripción, abrimos un debate ético acerca de las promesas y retos relacionales que enfrentan los intentos por tecnologizar el cuidado de las personas mayores.
In the past twenty years gerontechnological technologies have been marketed as plug-and-play solutions to complex and costly care necessities. They are expected to reduce the cost of traditional forms of hands-oncare. Science and Technology Studies (STS) have contributed to discussing this idea (for an overall perspective, see Schillmeier and Domenech 2010) by pointing at important transformations in the care arrangements where these technologies are implemented. Instead of just ‘plug-and-play’ solutions, transformations are found in protagonists, their roles and functions, and more importantly in redefining care. This chapter seeks to add new nuances to the definition of care in these scenarios by paying attention to what we term ‘hands-on-tech care work’. This terminology refers to the practices, usually undertaken by technicians (installation, repair and maintenance), which hold together the silent infrastructures that are now considered to be suitable and sustainable forms of care work for ageing societies. Hands-on-tech care work is usually hidden from most of the discussions concerning new care technologies for older people. On the one hand this is because installation, repair and maintenance work on telecare devices is considered as a mere technical procedure, i.e. not considered to be part of care work. On the other hand it is because of the widespread view that if technologies are well designed, installing them is simply a matter of ‘plug-and-play’. However, if we look carefully into the installation process, these concepts are easily refuted. This is because these technologies need to be continually welcomed, tuned, adjusted, tweaked, personalized, updated and installed.
“En torno a la silla“, the collaborative design collective seeking to self-fabricate and self-manage the production of DIY and P2P technical aids for independent living in which I collaborate ethnographically since 2012, was featured in La2’s (Spanish National TV network) “La aventura del saber“, broadcasted originally on April 13th 2015. Now with English subtitles!
We speak of the collective “En torno a la silla”, composed by a heterogeneous group of people seeking to collaboratively fabricate taylor-made prototypes with functionally diverse people in order to experiment with personalized solutions seeking to meet the needs of each wheelchair user. All this to make a more accessible city. The live footage used in the broadcasting was shot by Arianna Mencaroni for the webdocumentary “Off catalogue”
Aquí podéis echar un vistazo al resto de documentos, materiales y presentaciones, super-interesantes! Qué trabajo precioso! Gracias por invitarme/nos a esto urbanBAT!!!
“Feria de objetos” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
Agradecimientos: Por este texto hablan muchas bocas (ninguna de las cuales responsable de lo que aquí se dice) y en él se plantean posiciones que no he descubierto solo, sino como parte de una práctica colectiva a lo largo de los últimos dos años. Vaya por delante, por tanto, mi reconocimiento al resto de compañeras vinculadas a “En torno a la silla”, la OVI de Barcelona y al proyecto EXPDEM, así como un agradecimiento a otras personas con quienes he aprendido a pensar un poco mejor sobre estas cuestiones, entre otras: Alma Orozco, Carlos Tomás, lxs compas de la Comisión de Diversidad Funcional Madrid Sol, Javier Romañach, Joaquim Fonoll, Marcos Cereceda, Mario Toboso, Montserrat García y Soledad Arnau.
Para una versión del texto (sin imágenes) pinchar AQUÍ
El pasado 7 de junio tuvo lugar en Barcelona la Primavera Cacharrera, un evento organizado por “En torno a la silla” junto con otros colectivos vinculados a la diversidad funcional, así como en relación estrecha con diversos talleres/grupos de Can Batlló. Se trataba de un evento que buscaba visibilizar y mostrar la innovación cacharrera del colectivo de personas con diversidad funcional: “un motor de innovación oculta”, por emplear los términos de Mario Toboso. En el mismo se podían ver toda esa serie de aparatos, apaños y arreglos de bajo coste o de diseño libre y abierto a partir de los que las personas con diversidad funcional buscan hacerse la vida más a medida, con un estilo propio, diferente del de la industria tecnológica con planteamientos capacitistas: bien con su estética hospitalaria y rehabilitadora para reconstruir y hacer presentables cuerpos carentes… (Ott, 2002), o haciendo primar el “que no se note”.
En la Primavera Cacharrera se trataba, por tanto, de compartir “toda esa otra innovación”, esos cacharros para apañárselas, para auto-cuidarse y seguir haciendo de su vida un proyecto no sólo de supervivencia, sino de goce y disfrute con otras personas. Y así se fueron sucediendo una tras otra 17 presentaciones de las cosas más diversas, con sus diferentes grados de complejidad y singularidad: cubiertos adaptados, manos protésicas hechas con impresora 3D, botes para el almacenamiento de orina en viajes, rampas portátiles, prótesis sexuales para cuerpos diversos, guías para hacer asambleas accesibles, apps para móviles que marcan la in/accesibilidad de los lugares, una idea para grúa de transferencia entre la silla y otros espacios como la cama, mesas adaptadas a las sillas, etc.
“Cacharros presentados” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
Pero también era un evento para fundar alianzas entre creadoras, cacharreros, chapucillas y usuarios: la puesta en común final sirvió para poder pensar en la posibilidad de fabricar de otra manera, para auto-gestionar ya no sólo la asistencia personal, sino toda esa cacharrería “a través de la cual” viven estos colectivos. Lo que ahí ocurrió puso en evidencia, como alguna de las personas asistentes dijeron, los límites del catálogo actual puesto que en ese evento se estaba poniendo de manifiesto “otro tipo de catálogo” (planteando como uno de los horizontes o asuntos importantes cómo afrontar la catalogación y muestra de estos diferentes inventos).
En este pequeño texto quisiera llevar esa interpretación hasta sus últimas consecuencias, hablando de cómo considero que en estas redes se pudiera estar tejiendo una vida “por fuera” (aunque no necesariamente contra o al margen, sino más bien en paralelo) del catálogo de productos ortoprotésicos del estado. Quisiera, por tanto, poner en el foco de qué manera esas pequeñas cosas, aparentemente inofensivas, que allí vimos pudieran apuntar hacia una gran transformación colaborativa de los mercados de ayudas técnicas, con todos sus efectos. Por ello, aquí quisiera plantear una panorámica de algunas tensiones, promesas y posibilidades que están sufriendo los mercados de ayudas técnicas con el advenimiento de la crisis y los recortes sociales a partir de intervenir colaborativamente sus formatos de producción, así como su distribución por circuitos oficiales e informales en el estado español.
1. Introducción: Una vida de catálogo (garantizada, estandarizada, subvencionada)
Pero antes de nada, hablemos del telón de fondo contra el que surgen estas cuestiones. Hablemos, por tanto, del sistema de provisión de servicios con el que han venido funcionando tanto la administración estatal (p.ej. el Catálogo ortoprotésico del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de 2011), como administraciones regionales (p.ej. el Catàleg de prestacions ortoprotètiques a càrrec del Servei Català de la Salut) o ciertas y singulares instituciones para/peri-estatales (p.ej. el catálogo tiflotecnológico de la ONCE). Ese catálogo del que hablo pudiera ser pensado como las “carteras de servicios” gestionadas por alguna de las administraciones a diferentes escalas (según la región o el lugar), que establecen procedimientos para que proveedores privados incluyan sus productos en un catálogo público, que va siendo actualizado periódicamente (tal y como queda reflejado en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización), y que se hacen disponibles para determinado tipo de usuarios (y no otros) mediante diferentes procedimientos de selección, que suelen ir vinculados a la ciudadanía y el empadronamiento o a la situación laboral. Estos catálogos se han ido ampliando y han ido cobrando una importancia enorme en los últimos años, puesto que en ellos se entendía residía una de las promesas de intervención sobre la “crisis de los cuidados”, junto con la promoción de otros muchos servicios de rehabilitación o apuntalamiento de las condiciones de auto-cuidado, apareciendo muchos de estos aparatos vinculados a nuevos universos conceptuales relacionados con la autonomía personal o vida independiente.
¿Y si pensáramos en el CATÁLOGO (uso las mayúsculas para distinguir el concepto de sus referentes empíricos) no sólo como un conjunto de cosas que se hacen disponibles –permitiendo asimismo ciertas posibilidades y no otras– sino también como una tecnología de gobierno? No encuentro mejor figuración conceptual para dar cuenta del particular régimen socio-económico por el que ha venido funcionado en nuestro país el estado social. Y hablo de tecnología de gobierno, en el sentido foucaultiano (Barry, 2001; Mitchell, 2002), puesto que el CATÁLOGO es una forma de articular lo visible y de tomar decisiones sobre ello. Una verdadera parrilla de posibilidades existenciales, administradas por expertos en la que se anudan: una economía de servicios con el sustento institucional a la constitución y apuntalamiento de ciertas nociones incluyentes de ciudadanía (lo que siempre quiere decir también excluyentes de otras, puesto que la inclusión siempre se da de un modo concreto y no de otros), mediante la provisión y garantía de servicios externalizados que son cobijados bajo su paraguas financiador y legitimador. He aquí la que considero mejor definición práctica de los límites de nuestro estado social más allá del mito fundacional (tan bien analizado en el trabajo de Muehlebach, 2012) y sus descripciones en términos de la instauración de un pacto colectivo de mutualización centralizada a partir del que compartir los problemas de otros y redundar en su bienestar a través de la tributación; un pacto socio-económico de la previsión para apuntalar esas instituciones garantes de la solidaridad, la igualdad de oportunidades y de la circulación de bienes, la justicia, la autonomía, la interdependencia, etc. mediante la provisión de servicios privados subvencionados por el estado.
La vida del CATÁLOGO o, mejor, la vida bajo,permitida por el CATÁLOGO (puesto que tiene límites y bordes) ha venido siendo durante los años recientes de la democracia en España un modo inexcusable de gestión biopolítica, de posibilidades de vida y de muerte a través de estas formas materiales concretas de proveer de ciertas garantías como modo de responder a esos derechos sociales. Unas formas apuntaladas por toda una serie de instituciones protectoras siempre a la búsqueda de nuevas promesas de bienestar y autonomía personal (como las que emergieron alrededor de la ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal). Instituciones públicas cuyo trabajo había venido consistiendo en implementar tediosa y cotidianamente ese CATÁLOGO como trama de relaciones público-privadas que declinaban o traducían esos grandes valores o declaraciones de intenciones en formatos sociomateriales particulares de vínculo y ayuda amparados por el poder “fundacional” y “legitimador” del estado. Un CATÁLOGO que funcionaba permitiendo o restringiendo opciones de vida a través de la subvención o subsidio de servicios o productos (estandarizados, certificados y homologados “para nuestra seguridad”), objetos alquilados temporalmente o comprados a agentes económicos privados con la cobertura financiadora de las administraciones públicas que eran incluidos en carteras de servicios de titularidad pública destinadas a poblaciones específicas receptoras, como modo de atribuir los derechos que les asistían.
“Panorámica mientras Xavi Dua presenta su Handiwheel” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
Sin embargo, de un tiempo a esta parte (al menos en los últimos cuatro años) vivimos un corrimiento de tierras en el que el CATÁLOGO como arreglo o, mejor, como “componenda del bienestar” (término que hemos venido empleando Daniel López, Israel Rodríguez Giralt y yo para intentar explicar estos ensamblajes tecno-económico-legales mediante los que se garantizan nuestros derechos sociales y se articula el cuidado) ha dejado de funcionar con el tedio y la calma chicha para el que estaba diseñado. Ya sabemos que el proyecto liberal (en el sentido amplio manejado por Rose, 1999) no ha cesado de configurar y reconfigurar lo social: montando, desmontando y remontando formatos de servicios y marcos legislativos del estado social. Buena prueba de ello pudieran ser recientes experimentos de diversa índole como la “Big Society” de los conservadores británicos, la “Sociedad Participativa” propuesta por el rey de Holanda o el proyecto de cultura libre “Sumak kawsay (buen vivir)” ecuatoriano (que, quizá, pluralizan la imagen del estado social más allá de las categorías analíticas construidas por Esping-Andersen sobre el Welfare State).
Izq.: Urko presentando la PornOrtopedia de Post-Op | Der. Nuria y Silvia presentando un adaptador de bolígrafo Fotos tomadas el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
En este contexto, muchos colectivos se han empezado a plantear cómo pensar y hacer, experimentalmente, nuevos “arreglos del bienestar” más allá de las recientes componendas y sus mixtos publicoprivados o pripúblicos (que alguna gente resume gráficamente como “chanchullos de las ortopedias”, dislates de gestión externalizada y financiación pública sin rendición de cuentas o sin la generación de evidencias sobre la eficacia de muchos de estos sistemas de gestión de la mayor parte de nuestras instituciones). Ya en los debates que se generaron en torno a la ahora fallida ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal, diferentes colectivos como el Foro de Vida Independiente intentaron que las administraciones acogieran una particular alteración del régimen de distribución previsto por el CATÁLOGO para que la protección (absoluta o relativa) de unos no se produjera a costa de otros, defendiendo la necesidad de implantar lo que se conoce como “pago directo” (gestión directa del dinero por parte de los usuarios para poder comprar el tipo de ayuda técnica que mejor les venga, planteándose la idea por alguno de los activistas de la vida independiente como Adolf R. Ratzka como un modo de empoderamiento de estos colectivos en tanto que consumidores), con ningún éxito hasta el momento.
“Intenso tráfico para entrar a bichear la furgoneta adaptada de Fernando” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
La expansión de algunas de estas ideas, fundamentadas en filosofías del auto-cuidado y en los derechos humanos, rupturistas con el paternalismo institucional o con diferentes formas de expertocracia (denominadas, de forma mucho más contundente, “la industria segregadora minusvalidista” por el amigo Antonio Centeno), junto con el crecimiento en el uso de Internet han venido planteando algunas fricciones relativas al mantenimiento, más que la redefinición, de los límites del CATÁLOGO. Buena prueba de ello la tendríamos en algunas de las recientes iniciativas de las ortopedias por mantener su posición de dispensario oficial de estos productos ante la creciente posibilidad de compra-venta libre en Internet. Estos últimos años han visto la luz iniciativas como “Cruces Amarillas” o la “campaña contra la venta por internet de productos sanitarios de ortopedia” de la Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP), de la que existe un reportaje en prensa en el que se justifica la necesidad de que los ortopedas sean un punto de paso obligado en términos sanitarios, al alegarse que la compra libre por internet de usuarios sin criterio es una forma de “arriesgar la salud por dinero” (aunque de lo que no hablan es de cómo muchas ortopedias, como me han referido muchos usuarios de estos productos, venden únicamente “por catálogo”, no pudiendo devolverse los productos y comprándose en ocasiones a ciegas, un asunto especialmente relevante a considerar cuando se trata de aparatos caros y en relación con los cuales muchas de las personas usuarias van a pasar mucho tiempo juntos, aunque no revueltos…).
En cualquier caso, este surgimiento de nuevas formas y alternativas de producción, distribución y consumo como las visibilizadas en la Primavera Cacharrera creo que no puede considerarse al margen de los problemas de la vida del o, mejor, bajo/permitida por el CATÁLOGO. Unos problemas que también comprenden cuestiones más clásicas que se refieren al modo de producción industrial (construyendo los modelos a partir de unos pocos tipos o patrones derivados de una investigación antropométrica no siempre actualizada) y lo que éste supone para los usuarios de estas ayudas técnicas. A lo largo de estos dos últimos años colaborando etnográficamente de forma intensiva en estos ámbitos, he podido documentar innumerables problemas y sufrimientos referidos por muchas personas por el ajuste necesario al que deben someter a sus cuerpos ante un producto estandarizado (y, como mucho, personalizable hasta un grado) cuando sus necesidades, sus cuerpos son siempre específicos y singulares (véase el interesante trabajo de Myriam Winance al respecto), a pesar de todo el gran mimo con el que han podido ser diseñados y las certificaciones de seguridad y calidad que puedan haber obtenido estos productos.
Un CATÁLOGO, por tanto, cuyos límites y afueras han venido convirtiéndose en un verdadero lugar de batalla en relación al significado práctico de los derechos y las garantías de cobertura que estos colectivos tienen…
2. La transformación colaborativa de los mercados de ayudas técnicas (reciclaje y reutilización, auto-construcción y tecnología de bajo coste, fabricación distribuida y diseño abierto)
Sin embargo, más allá de estas luchas, lo que quedó patente en la Primavera Cacharrera (tal y como ha venido produciéndose en diferentes lugares y en los últimos años) era que más que a una pelea entre David y Goliat, estábamos ante algo que bien pudiera pensarse “en paralelo” al CATÁLOGO. O, si acaso, como un modo de abrir ese CATÁLOGO, de pluralizarlo, de generar alternativas no pensadas… con todas las ampollas que levanta para colectivos como el de las personas con diversidad funcional el acabar haciéndose cargo de competencias que estiman tendrían que estar garantizadas por derecho (véase, por ejemplo, la polémica en torno a la rampa portátil de “En torno a la silla”).
Pero lo que creo tienen de interesante muchos de los proyectos es que intervienen sobre el diferencial de poder epistémico que atraviesa el diseño de muchos de estos aparatos y que los condena a formas restringidas de colaboración en su concepción y fabricación: frente a cacharros diseñados por expertos, empleando como mucho a estas personas como una suerte de cobayas para la obtención de muestras de medidas y patrones antropométricos o como testers de estos productos (no teniendo en ocasiones más papel estas personas que como corroboradores de los mismos), en estos cacharros auto-producidos, se vuelve un elemento de politización central de estas prácticas vagamente colaborativas la posibilidad de que sea “el cualquiera” –ese que “hace cosas”– el que diseñe. Como no podía ser de otra manera, creo que esto configura un nuevo estado de cosas. Frente a la economía política del CATÁLOGO este conjunto alternativo de prácticas colaborativas creo que estaría desarrollando y ampliando lo que creo que debieran considerarse, en rigor, alternativas mercantiles a la fabricación, consumo y distribución de ayudas técnicas. A saber:
(1) Alternativas de re-uso y reciclaje: una de las maneras más importantes en las que muchas de las personas con diversidad funcional están planteando una transformación colaborativa del CATÁLOGO es a través del re-uso de material ortopédico viejo aún en funcionamiento ayudando a mantener con vida el ciclo de estos objetos (p.ej. algunas fundaciones, asociaciones o agrupaciones están desarrollando “bancos de ayudas técnicas” como un modo de permitir sistemas de préstamo de ayudas técnicas de segunda mano a personas que, por su situación económica especialmente apurada, no pueden acceder a este tipo de material crucial para su existencia en condiciones de autonomía). Pero también es de enorme importancia el almacenamiento de este tipo de material para reciclar, generando reservorios de piezas y materiales que pudieran sostener una cultura de reparación de este tipo de aparatos tan específicos, de tal modo que se amplíe su durabilidad y funcionalidad. Estas cuestiones surgieron con fuerza en la puesta en común con la que terminó la Primavera Cacharrera, llegando a plantearse que se pudieran usar los talleres y almacenes de Can Batlló para ello.
“Nuria Gomez enseña el funcionamiento de sus cubiertos adaptados” Fotos twitteadas por @okokitsme el 7 de junio durante la #primaveracacharrera, cedida a En torno a la silla CC BY
(2) Alternativas de auto-fabricación y tecnología de bajo coste: asimismo, en las últimas cuatro décadas se ha venido gestando un importante movimiento de auto-fabricación que hunde sus raíces en el movimiento de vida independiente norteamericano en el Berkeley de los años 1960-1970, como un modo de plantear que la auto-gestión de la vida independiente “pasara por” el diseño de ciertos elementos singulares, hechos a medida. Un vistazo a la documentación existente de aquella época evoca innumerables semejanzas con la creatividad desbordante de aparatos y cacharros singulares desplegada en la Primavera Cacharrea. Sin embargo, en épocas más recientes este tipo de estrategias han venido siendo principalmente planteadas en la cooperación al desarrollo en el Sur global, en tanto que formatos de producción barata y con elementos del entorno de estas ayudas técnicas (siendo el producto estrella de muchas de estas intervenciones humanitarias diferentes modelos de silla de ruedas, de las que existen al menos dos guías para su fabricación en entornos de menores recursos: 1 | 2). Sin embargo, estamos ante algo que va mucho más allá de una “tecnología para pobres” (o, mejor, “pobrecitos”).
Algunos de los proyectos comunitarios desarrollados con esta filosofía, como el de PROJIMO en México (véase este reportaje en dos partes: 1 | 2), en el que está implicado el multifacético David Werner y su fundación Health Wrights han venido desarrollando catálogos de ayudas técnicas auto-construidas con elementos del entorno cercano, suscitando en otros ámbitos iberoamericanos el interés de los foros de profesionales y altos cargos públicos, así como incitando a la creatividad de los profesionales y los usuarios y ampliando la producción de manuales mostrando desarrollos de ayudas técnicas singularizadas más allá del CATÁLOGO. En el caso del estado español estas iniciativas, han venido coexistiendo pacíficamente con el CATÁLOGO, habiendo sido incluso incentivadas por organismos públicos como el CEAPAT, que en los últimos 7 años ha venido auspiciando anualmente en Albacete la celebración de los encuentros/concurso/talleres de “Tecnología de Bajo Coste” (de cuyo último encuentro puede descargarse un completo informe aquí y cuya página contiene un repositorio de las ideas de soluciones o adaptaciones, apaños y creaciones más o menos sofisticadas presentadas por los propios usuarios o en colaboración con personas allegadas). La auto-producción de tecnología de bajo coste (que como se comentó hasta la saciedad en la Primavera Cacharrera no quiere decir “de coste cero”) es, a mi juicio y el de muchas de las personas con las que me he venido relacionando en estos últimos dos años, un interesante modo de desarrollar ese “nada sobre nosotros sin nosotros” que lleva el movimiento de la vida independiente por enseña, pero ampliándolo o entendiéndolo como una forma de producción que se sitúa en la línea del “conocimiento libre, la producción colaborativa y la innovación distribuida”, en palabras de Joaquim Fonoll.
“Rai de En torno a la silla explica la rampa en la feria de objetos” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
(3) Alternativas de fabricación libre: pero no podría cerrar este listado sin hablar de la incipiente industria de fabricación libre distribuida cuyo elemento más icónico ha venido siendo la impresión 3D. Este tipo de estrategias de fabricación se estima tienen un gran potencial para el desarrollo de ayudas técnicas (al menos para el prototipado, por ser el material estrella diferentes tipos de plástico para la creación de piezas de unas dimensiones no muy grandes), puesto que al permitir los diseños de otras personas la remezcla, pueden facilitar la aparición de diseños siempre singulares que puedan ser devueltos a las comunidades de makers a través de repositorios abiertos y libres para que puedan desarrollar sus propias iniciativas. Existen de hecho algunas iniciativas de hardware libre en el ámbito de los productos de apoyo que han recibido un cierto reconocimiento público como Low Cost Prosthesis(un intento de producir prótesis baratas para poder ser distribuidas en el Sur global) o Robohand (un proyecto de prótesis de mano para niños). Aunque, lo radicalmente innovador de muchas de estas propuestas reside en que esas formas de “hardware abierto” se publican y licencian con formatos libres, haciendo accesibles la documentación, los tutoriales y los planos de producción que permitirían replicar o remezclar un artefacto, evitando a su vez que esas ideas o diseños puedan convertirse en algo privativo (lo que no necesariamente tiene que ver con que no se pueda sacar rédito económico), estimulando la circulación del conocimiento y la creatividad del cualquiera. Quizá esto nos permita hacer que “hacer accesible la accesibilidad” deje de ser un retruécano para pasar a ser un modo más de intervenir y hacerse con el entorno para que sea cada vez más inclusivo…
“Néstor y Dani de MakerConvent enseñan la mano protésica y la impresión 3D en la feria de objetos” Fotos tomadas el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
3. Una vida fuera de catálogo: ¿Cómo agenciar un mercado alternativo para tener más agencia?
Mi implicación etnográfica en estas prácticas en los dos últimos años me lleva a pensar que aquí reside y residirá uno de los campos de acción colectiva prioritaria para asegurar la vida independiente de estos colectivos, teniendo en cuenta que estas personas no quieren vivir una vida proyectada, una vida medida y a medida de los tiempos institucionales o de las grandes corporaciones sino a medida de sus tiempos y sus intereses. De hecho, observados de forma conjunta la crisis económica, el paro generalizado y la falta de liquidez para la vida cotidiana, los recortes salvajes en el gasto público y cómo esto afecta a la dispensación de ayudas técnicas, así como la explosión de nuevos y viejos métodos de “descatalogar” saberes y formatos de producción para una época de austeridad pudieran quizá suponer el germen de toda una transformación profunda en los mercados de ayudas técnicas.
La novedad que creo introducen estas experiencias residen en que se busca, de alguna manera, “descatalogar” la vida, para sacarla del CATÁLOGO. Pienso este término desde su cercanía conceptual con “desclasificar”, porque el CATÁLOGO ha sido también un modo en el que se ha venido clasificando y gestionando las posibilidades vitales de una vida considerada siempre como fragilizada y al borde de romperse. La protección pensada desde la dependencia y el CATÁLOGO ha podido en ocasiones estrangularla, o restringirla a los carriles estrechos de la legalidad vigente, a circunscribir su seguridad y protección a las seguridades y certidumbres de las administraciones y corporaciones, con sus sistemas de certificación y seguro en caso de riesgos. Desclasificar supone intervenir política y vitalmente para abrir nuevas posibilidades para la vida: para generar condiciones vivibles a una vida que no tenga que programar cuándo quiere ir al baño con horas de antelación o desplazarse a ver a unos amigos con varios días para que el autobús tenga una rampa (si es que se han acordado y no se chafa el viaje). Desclasificar, descatalogar es vivir experimentalmente: porque vivir experimentalmente es también convertirse en un ejemplo de que se puede llevar adelante “una vida en ß”: una vida en la que al igual que los programas de software libre contemple e integre el error o el fallo como parte consustancial del modo en que se quiere ser libres de ciertas ataduras que limitan y circunscriben la existencia. De hecho, el cacharreo visibilizado en la Primavera Cacharrera era tan vivificante porque, de alguna manera, nos mostraba la vida vivida, no catalogada ni dis-puesta (como en un dispensario, con sus límites y sus bordes), sino expuesta, a la intemperie, pero no en soledad.
De hecho, en el debate de cierre de la Primavera Cacharrera se plantearon diferentes posiciones sobre qué forma darle a una red de creadores y cacharreros de ayudas técnicas que pudiera hacer sostenible esta innovación, así como ayudar a compartir ideas y habilidades para seguir haciendo juntos… Con el problema de que se trata de cacharros algunos de ellos poco copiables porque responden a singularidades corporales que no pueden ser estandarizadas. Esto abrió a un debate sobre los formatos de creación de estos aparatos, cacharros o apaños: desarrollados en la pequeña socialidad del ámbito privado para uso personal, o para ser lanzados gratuitamente al dominio público para evocar la creatividad, o para generar nuevas relaciones de compra-venta (al margen o no de la ortopedia, con y sin licencias libres).
Primavera Cacharrera (1 de 6). Relatograma de Carla Boserman CC BY-SA
Uno de los aspectos que más debate generó es qué modelo económico pensar para ello y mientras que para algunas de estas personas se pensaba cómo monetizar estas ideas y hacerlas circular por el CATÁLOGO existente, por parte de una gran mayoría de otras se enunció la necesidad de montar un nuevo tipo de mercado para la auto-gestión de lo que pudiéramos llamar, en positivo, una vida fuera de catálogo, esto es, “fuera del CATÁLOGO”. Entendiendo por mercado no un sinónimo genérico y abstracto de capitalismo salvaje y acumulación por desposesión, sino un tipo de arreglo económico concreto, que los trabajos de la antropología económica de Michel Callon y colaboradores (véase Callon & Latour, 2011) han venido describiendo desde su concreción práctica:
“[…] los mercados se pudieran describir mejor como arreglos sociotécnicos colectivos que (a) organizan el diseño, producción y circulación de bienes, así como la transferencia de derechos de propiedad asociados a ellos; y (b) construyen un espacio de cálculo permitiendo la valoración [assessment] y, especialmente, el establecimiento de precios [pricing] de los bienes implicados en su comercialización” (Callon & Rabeharisoa, 2008: p.245; traducción propia).
Pudiera parecer que descatalogar es algo malo, porque nos sitúa “fuera del catálogo”, esto es, fuera de los sistemas públicos de provisión de servicios y garantías, colocándonos en el salvaje oeste del libre mercado. Pero creo que a lo que se apunta es a la necesidad de cambiar esa estructura vital que nos iguala y estandariza posibilitando que, como mucho, se pueda vivir una vida de catálogo, sometida a las componendas y arreglos entre productores y administraciones públicas, de tal modo que lo último que se toma en consideración es la voz del “usuario final”, a quien le llega el producto listo para el consumo, olvidando las necesidades de adaptación que requiere hacerse con un producto estandarizado. Viendo lo que vi en la Primavera Cacharrear quiero creer que descatalogar puede suponer, más bien, una interferencia en los modos en que podemos pensar o articular mercados de productos de apoyo o ayudas técnicas: abrir la posibilidad de otros modos de producir, de consumir y de hacer circular productos para vivir mejor, para poder salir a la calle y expandir nuestras perspectivas vitales, haciendo por el camino efectivos los derechos por los que tanto luchamos.
La definición calloniana, creo, nos permitiría la posibilidad de pensar productivamente en formatos alternativos de mercados que, como en la economía cooperativa, social y solidaria o la cultura libre, se abran a una experimentación política y existencial, democratizadora y nada tecnocrática, de lo que pueden querer decir “el cálculo” (que quizá no siempre tenga por qué ser monetario, ni sólo incorporando criterios de utilidad), “los derechos de propiedad” (que quizá no tengan por qué ser privativos o limitando la copia y la distribución del conocimiento), “los precios” (que quizá no tengan por qué plantearse para la extracción injusta de plusvalía) o “la comercialización” (que no necesariamente tengan por qué hacerse promoviendo la competitividad salvaje) introduciendo:
“[…] una dimensión explícitamente política en el proceso de economización, especialmente cuando se refiere a mercadear con [marketizing] objetos y comportamientos que han desafiado a la mercantilización [marketization]” (Çalışkan & Callon, 2010: 23; traducción propia).
Foto tomada por Xavi Dua el 7 de junio durante la #primaveracacharrera cedida a En torno a la silla CC BY
Algo para lo que existen no pocas dificultades en este ámbito, no sólo vinculadas a los “dóndes” o los “cuándos” que se discutieron en el cierre de la Primavera Cacharrera (y cuyo debate se concluyó con la oferta de los talleres de Mobilitat e Infraestructures de Can Batlló de poner a disposición sus espacios, así como con la propuesta de coordinación a través de En torno a la silla de una lista de correos y de reuniones mensuales para ir comenzando a reflexionar cómo empezar a cacharrear colectivamente), sino más bien los “cómos”: cómo conectar necesidades con fabricadores; cómo establecer las garantías necesarias para productos que van muy pegados al cuerpo; cómo conseguir material barato y útil; cómo no precarizar la mano de obra o cómo remunerar a las personas profesionales de forma justa; o cómo compartir necesidades y soluciones con el resto…
Estos fueron alguno de los debates que surgieron en esta sesión de cierre y para los que contamos con la contribución de la experiencia del grupo de trabajo de la comisión de diversidad funcional 15M Acampada Sol, que habían pensado su proyecto CrossingDesign: Usa y Crea Accesible en el Taller Funcionamientos de Medialab-Prado en diciembre de 2012 (cuyo vídeo de presentación podéis ver aquí), cuya idea era montar una red que uniera a usuarios con fabricadores en redes de apoyo y confianza, para la producción de ayudas técnicas de código libre, al margen de los sistemas convencionales:
“Parte de la reflexión sobre la dificultad de acceso de personas con diversidad funcional a los diferentes productos de apoyo que, a lo largo de su proceso vital, facilitan su participación en todos sus ámbitos. Cuestiones económicas, desfase de los productos o evolución de las necesidades son los motivos fundamentales por los que contar con los ajustes apropiados puede resultar una engorrosa inversión de tiempo, dinero y paciencia. Propone la creación de un espacio físico y virtual en el que se unan los conocimientos técnicos, la experiencia y las necesidades del usuario final, para diseñar y realizar un producto personalizado, procurando utilizar materiales alternativos y económicos, desde la co-creación de ideas creativas y funcionales. El proyecto se plantea a largo plazo, y en esta primera fase pretende trabajar sobre 4 productos de características distintas con el fin de analizar la capacidad de respuesta a la pluralidad de necesidades de las realidades de las personas con diversidad funcional”
Sin embargo, el proyecto de red no acabó de despegar por un problema de financiación inicial (no había cómo encontrar dinero para pagar los gastos de coordinación que una red de ese tipo requeriría, que habían estimado en 15000€).
Imagen de la red propuesta por CrossingDesign: Usa y Crea Accesible, proyecto presentado a la convocatoria del Taller Funcionamientos en Diciembre 2012. Imagen CC-BY
El asunto, por tanto, está en cómo articular prácticamente estas otras formas de mercado, esto es, otros formatos de redes de personas y cosas para hacer en común. O, dicho à la Callon cómo montar estos “agenciamientos socio-técnicos de mercado” (Callon, 2013) para poder generar condiciones de mayor agencia política (o empoderamiento) de las diferentes partes involucradas. Qué tipo de agenciamientos mercantiles podrán construirse es aún pronto para decirlo, pero sería conveniente emplear formatos que profundicen la “habilitación” (Callon, 2008) que han venido gozando estos sujetos auto-cuidados en relaciones de interdependencia (como las personas que han venido articulándose en torno a las oficinas de vida independiente). Esto es, cómo continuar o profundizar el apuntalamiento de la vida independiente de estas personas a través de procesos de fabricación en común… Y hablo de cómo organizar entornos para habilitar puesto que nuestra subjetividad, nuestras posibilidades de acción siempre son “[…] ejecutadas en un dispositivo” (Muniesa, Millo & Callon, 2007: p. 2; traducción propia), esto es, como efecto de un arreglo sociotécnico concreto. Por ello, como modo de intervenir en ese proceso y para relanzar el debate desde aquí, quizá pudiera pensarse colectivamente en la pertinencia o no de desarrollar algunas medidas que pudieran asegurar el tránsito hacia la descatalogación sin pérdida de derechos o, cuando menos, para no producir la agencia de unos a costa otros, intentando no precarizar a las personas implicadas a través del proceso y generar las redes de afectos y saberes necesarias para sacar adelante este nuevo tipo de mercados…
Descatalogar, salirse del CATÁLOGO, en tanto ejercicio de buscar posibilidades para una vida necesitará de cambios en las complejas infraestructuras técnicas, legales, económicas y sanitarias que posibilitan o enmarcan el ejercicio efectivo de los derechos (en ocasiones auto-otorgados) de estos colectivos que luchan por la vida independiente en condiciones de diversidad funcional. Para ello, quizá se necesite abrir una serie de debates monográficos relativos al modo de economización y la justa remuneración de estas prácticas (no porque su objetivo prioritario sea la extracción económica, sino para financiar materiales y no precarizar aún más a los fabricadores), pensando en opciones dentro y fuera de la institución, como: (1) sistemas de “pago directo” a los usuarios para que puedan encargar y pagar directamente a los proveedores, fabricantes que uno considere oportunos, dentro de los saberes…; (2) pero también subvencionado o colectivizando necesidades de productores, adaptadores y cacharreros más allá del dispensario ortopédico, de cara a permitir montar redes de confianza en proximidad y talleres para poder seguir haciendo.
Referencias
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Çalışkan, K., & Callon, M. (2010). Economization, Part 2: A Research Programme for the Study of Markets. Economy and Society, 39(1), 1–32.
Callon, M. (2008). Economic Markets and the Rise of Interactive Agencements: From Prosthetic Agencies to Habilitated Agencies. En T. Pinch & R. Swedberg (Eds.), Living in a Material World: Economic Sociology meets Science and Technology Studies (pp. 29–56). Cambridge, MA: MIT Press.
Callon, M., & Rabeharisoa, V. (2008). The Growing Engagement of Emergent Concerned Groups in Political and Economic Life: Lessons from the French Association of Neuromuscular Disease Patients. Science, Technology & Human Values, 33(2), 230–261.
Callon, M. (2013). Qu’est-ce qu’un agencement marchand? En M. Callon et al. (Eds.), Sociologie des agencements marchands: Textes choisis. (pp. 325–439). Paris: Presses de l’École de Mines.
Mitchell, T. (2002). Rule of Experts. Berkeley, CA: University of California Press.
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Muniesa, F., Millo, Y., & Callon, M. (2007). An introduction to market devices. En M. Callon, Y. Millo, & F. Muniesa (Eds.), Market Devices (pp. 1–12). Oxford: Wiley-Blackwell.
Ott, K. (2002). The Sum of Its Parts: An Introduction to Modern Histories of Prosthetics. En K. Ott, D. Serlin, & S. Mihm (Eds.), Artificial Parts, Practical Lives. Modern Histories of Prosthetics (pp. 1–42). New York: New York University Press.
Rose, N. (1999). Powers of Freedom. Cambridge: Cambridge University Press.
