Technologies of friendship: Accessibility politics in the ‘how to’ mode

Thanks to the joyful invitation by Joanna Latimer & Daniel López–possibly two of the best editors in the planet, capable of hosting the nicest people and make all of us enjoy wonderful and lively debates–, I am honoured to take part in their absolutely flabbergasting Sociological Review monograph ‘Intimate Entanglements‘ with an impressive line-up. Do not miss this one!

The monograph focuses on rethinking the relation between “the abstract and general connection between entanglement and knowledge-making by grounding it within specific socio­material relations”, proposing us to pay special attention to intimacy not as a category of the local and experiential as opposed to the scientific or universal. Instead, as the editors suggest, “by foregrounding what is often made invisible in extant accounts of how knowledge is done, the authors explore how a focus on affect restructures possibilities for more situated knowledge, that involves non-anthropocentric modes of relatedness in a wide range of substantive domains and communities of practice”.


My own humble contribution to this collective effort is a particular ode, entangling intimately with the practices and spaces of ‘mutual access’ we pried open when searching to inhabit En torno a la silla.

Technologies of friendship: Accessibility politics in the ‘how to’ mode


This text is an ethnographic account of a singular, Barcelona-based activist endeavour called En torno a la silla (ETS): a do-it-yourself and open design and making collective engaging in a very peculiar form of accessibility politics beyond a ‘disability rights’ framework. In it, I entangle intimately with ETS’s relational interventions, in the form of making and documentation processes. What animates me is a political engagement with the practice of ‘re-description’, paying attention to the singularity of what relational vocabularies and practices bring to the fore. In describing the context of its appearance, as well as several of the collective’s endeavours, I address ETS’s relational register. Rather than being a clear-cut activist group with the aim of materialising the ‘inclusion’ of ‘disabled people’ through ‘technical aids’, ETS engaged in producing what they called ‘technologies of friendship’: frail and careful material explorations opening up interstitial relational spaces of ‘mutual access’ between bodily diverse people. Through circulating tutorials, poetic accounts, digitally and in workshops and presentations, ETS’s technologies of friendship became also ways of addressing how relations can be materialised and reflexively described, making available in its wake ways to re-enact them. Thus it produced an inspiring ‘how to’ accessibility politics: a material-political concern with the speculative opening up and materialisation of conditions for the very happening of relations, relating at the hinges of unrelatability.

Published in the Sociological Review, 67 (2) 408–427 | PDF


This article has benefited from a series of kind spaces functioning as ‘technologies of friendship’ in themselves. I would here like to warmly thank: Isaac Marrero Guillamón and the 2016 Goldsmiths’ Anthropology ‘Research >< Practice’ seminar series; Gonzalo Correa and the 2016 MA in Social Psychology students at the Universidad de la República in Montevideo; Marisol de la Cadena and the attendees at a 2017 UC Davis ‘STS Food for Thought’ event; Joanna Latimer, Daniel López, and the commentators at the 2018 ‘Intimate Entanglements’ workshop in York; and a 2018 seminar of the CareNet group in Barcelona, all of whom greatly helped me finetune the article’s main ideas. I dedicate this account to my friends from En torno a la silla, in the hope that this could serve to bring ourselves closer to yet-to-be-found intimate others.

Nordic Design Research Society (Nordes) 2019 conference “Who cares?”- Keynote on ‘how to care’

The Nordic Design Research Society (Nordes) organises its 8th biannual conference next 3–4 June 2019 at the Aalto University in Helsinki (Finland), under the timely topic ‘Who cares?‘, whose call looks fantastic:

 What do, or should, we care about in design and design research today? Underpinning the question are issues of culture and agency – who cares, for whom, and how? Taking care, or being cared for, evokes the choice of roles, and processes of interaction, co-creation and even decision-making. Caring, as a verb, emphasizes care as intention, action and labor in relation to others. Care can be understood as concern for that beyond oneself, for others and, thus, human, societal and even material and ecological relations are at stake. The question of care is also a call for questioning relationships, participation and responsibility, democratic and sustainable ways of co-existing. From this expansive societal standpoint, we could even ask who cares about design? And what should we do about it? The 8th biennial Nordes conference poses the question, “Who cares?”, exploring related questions, issues and propositions concerning responsibilities, relationships, ways of doing and directing design today.


In the 2019 Nordes conference, we draw inspiration from notions of care as a lens through which to reflect upon and critique as well as potentially to refocus and redirect design and design research. Care might be understood in relation to philosophical lines of inquiry in other disciplines exploring theories, politics and ethics of care. Care might be understood concretely in relation to the ideals and infrastructures of welfare and healthcare systems, or service interactions. Care might be understood personally as a mindset seeking out what is meaningful for people, and for life, and with design as reflective and skilled action concerned with improving things and preferred situations.

Thanks to the generous invitation of the organising committee I will have the immense honour to act as one of the keynote speakers, contributing to one of the main themes of the conference: ‘How to care?’ (Care and care-ful materials, methods and processes in design and design research) – For this, I will be sharing my anthropological work on and my different modes of engagement with inclusive design.

2018 Winter School of the Estonian Academy of Arts “Building Lives”

Delighted to be in Tallinn for the 2018 Winter School of the Estonian Academy of Arts (15-19 of January), thanks to the invitation of Francisco Martínez.

In particular, in my presentation–titled Technologies of friendship? Open design objects and their figurations of relatedness–I will be speaking about some of the particular creative processes of En torno a la silla (or ETS, the Barcelona-based critical disability and open design collective I have been part of since 2012), gadgets and indoor/outdoor spatial interventions whose conception and execution have entailed a  series of experiments whereby the relation between the people involved was granted particular architectural and design affordances. Indeed, and thanks to particular relations they have afforded, I will refer to them using the particular name the very collective has employed: i.e. technologies of friendship. Thinking from there I will search to unfold how En torno a la silla’s open design objects should not only be described as inscribing and supporting already existing relations but also affording a plexus of potential figurations of forms of relatedness, whereby the process of making is also a process of relating. Or, as I would call it, an exploration into a ‘how-to’ friendship: a particular mode of relating premised on the very concern of discussing and showing the how-to of relations.


This Winter school, with the title Building Lives, invites for a reflection on the place buildings occupy in peoples’ biographies by studying the transformations of built forms and its correlation with individual subjectivities and societal changes at large. Specifically, the objective of the event is to explore the possibilities to correlate personal maturing and the life states of buildings and provide new tools, concepts and frameworks for understanding the plural life stages of the built environment.

A key proposition behind this Winter School is that comparisons can be drawn between the biographies of persons and the biographies of buildings, yet perhaps the metaphor of biography highlights a too linear process of change, instead of the eventful discontinuation and change of states they might go through.

The programme is set up to reconsider the birth, death, and reconstitution of the built environment by paying attention to the different relations that emerge between buildings and people. The event will consist of lectures, workshops and artists talks, including a keynote and four excursions. Some possible lines of thought addressed by papers may be:

  • What are the recognised stages of a building’s life?
  • Can we use human metaphors to study the built environment?
  • In which ways do buildings store personal memories and social significance?
  • What discrete activities are engendered to maintain buildings alive?
  • When or what is the ultimate no-return point that marks the death of buildings and their functional discontinuation?

Organiser: Francisco Martínez

Invited scholars: Tomás Errázuriz (Andrés Bello, Chile); Andres Kurg (EKA); Patrick Laviolette (Tallinn Univ.), Michał Murawski (Queen Mary Univ. of London); Tomás Sánchez Criado (Munich Center for Technology in Society)

Artists, designers & architects: Andra Aaloe; Flo Kasearu; Paul Kuimet; Laura Kuusk; Karli Luik; Triin Ojari; Margit Säde; Ingel Vaikla and Tüüne-Kristin Vaikla.


15th, Monday (Suur Kloostri 11, Interior Design Dept.)

10:30 Introduction and lecture by F. Martínez, Architectural Taxidermy

11:45 Seminar by P. Kuimet

14:00 Seminar by L. Kuusk

15:00 Lecture by T. Errázuriz, When new is not better: the making of home through holding on to objects

16:00 Seminar by T.K. Vaikla, How long is the life of a building? Screening the film ‘The House Guard’ (I. Vaikla, 2014),

17:00 Excursion to the F. Kasearu Museum.

16th, Tuesday (Suur Kloostri 11, Interior Design Dept.)

10:30 Students’ Seminar.

14:00 Excursion to the Estonian Museum of Applied Art and Design.

16:00 Excursion: Sense of Domesticity by A. Aaloe & M. Säde.

17th, Wednesday Independent research by the students, preparing their own work on the biographical correlation between people and buildings / the built space.

18th, Thursday (Suur Kloostri 11, Room 103, Art History Dept.)

10:00 Keynote Lecture by M. Murawski, People make buildings (and buildings make people), but not under conditions of their own choosing. Chair, A. Kurg.

12:00 Round table about the life stages of buildings with T. K. Vaikla, K. Luik, T. Ojari, A. Kurg, and M. Murawski.

14:00 Independent research by the students

19th, Friday (Suur Kloostri 11, Interior Design Dept.)

10:30 Lecture by T. Sánchez Criado, Technologies of friendship? Open design objects and their figurations of relatedness.

12:00 Lecture by P. Laviolette, Buildings A-live

14:30 Presentations by students.

Functional Diversity as a Politics of Design? – DISEÑA, 11 (Special issue on Design & Politics)

The Chilean journal DISEÑA has just published its latest bilingual issue (Spanish & English), a detailed reflection on the relations between Politics & Design (DISEÑA #11), carefully edited by Martín Tironi.

I collaborate with a reflection (pp. 148-159) on the ‘politics’ of design–in a Rancièrian sense–undertaken by ‘functional diversity’ activism after the 15-M uprisings, and my participation in the En torno a la silla collective.

¿La diversidad funcional como una política del diseño?

Este artículo es una indagación sobre el activismo de la “diversidad funcional” tras la ocupación de las plazas del 15-M español, y, más concretamente, acerca de cómo a partir de ella la diversidad funcional se convierte en un repertorio que politiza el diseño (particularmente el mercado de ayudas técnicas y entornos accesibles desarrollados de acuerdo con el modelo social de la discapacidad). Para apuntalar una lectura de la política del diseño —en el sentido de la filosofía política de Jacques Rancière— que ahí aparece, tomaré como caso un pequeño proyecto colaborativo desarrollado por el colectivo de diseño abierto radicado en Barcelona En torno a la silla.

15-M _ Diversidad funcional _ En torno a la silla _ política del diseño _ Rancière

Functional diversity as a politics of design?

This article is an inquiry into the activism around ‘functional diversity’ after the public square occupations of the Spanish 15-M movement; and, more specifically, how, in them, ‘functional diversity’ developed into a repertoire for the politicisation of design (notably, the market of technical aids and accessible environments created according to the social model of disability). To underpin the particular reading of the politics of design —in the sense developed by political philosopher Jacques Rancière— that appears there, I will describe a small collaborative project put together by the Barcelona-based open design collective En torno a la silla.

15M _ En torno a la silla _ Functional diversity _ Politics of design _ Rancière


Diseño UC – Workshop interdisciplinario: “Pensar a través de objetos. Conversaciones cruzadas entre Diseño, Arquitectura y Ciencias Sociales”


Workshop interdisciplinario 14 de diciembre de 10-14 en la Escuela de Diseño, Facultad de Arquitectura, Diseño y Estudios Urbanos de la Pontificia Universidad Católica de Chile

Organizan: Martín Tironi, Pablo Hermansen, Renato Bernasconi, Matías Valderrama | Patrocina: Fondecyt Nº 11140042 – The Smart Citizen project


– Prototipo como dispositivo cosmopolítico. Etnografía de prácticas de diseño en el Zoológico Nacional de Chile (Pablo Hermansen & Martín Tironi)

Escenografía del Retablo de las Maravillas (Ximena Ulibarri)

– Trabajo con tejedoras del Maule Cordillera sobre los usos de los colores (Soledad Hoces de la Guardia)

Monolith controversies (Pedro Alonso & Hugo Palmarola)

– Proyectos del curso diseño y agonismo, como el proyecto de diseño de Álvarez Dumont sobre prácticas activistas de recolección de la naturaleza (Diego Gómez Venegas)

Resistencia gráfica en la Dictadura en Chile (Nicole Cristi)

Pensar con los relaves mineros (Sebastián Ureta)


¿Y si los métodos de investigación no sólo describieran realidades “allí afuera”, sino que también contribuyeran a la elaboración de formas de realidad? Esta es la hipótesis de partida de numerosas reflexiones en el ámbito de los Science and technology studies (STS) (Callon, 1999; Law & Urry, 2004; Lury & Wakeford, 2012), que pueden ayudarnos a generar puntos de encuentro interesantes entre Arquitectura, Ciencias Sociales y Diseño.

Según estos trabajos, los métodos no se limitan a describir el mundo tal cual es, sino que también provocan aquello que dicen describir (Callon, 1999). Esto plantea al menos la cuestión de cuáles son las “políticas ontológicas” de esos métodos (Law & Mol, 1999; Urry, 2004): esto es, dado que la realidad no preexiste al repertorio de prácticas, teorías y métodos empleados para aproximarse a ella, las prácticas de investigación sobre la vida social nunca son neutrales ni desencarnadas, sino enunciados ad hoc para ciertos fines prácticos. Por ello, debemos entender qué realidades traen o no a la presencia estos métodos y, por tanto, qué formas de compromiso y de comprensión de los problemas describen o plantean.

En este sentido, los métodos y protocolos de investigación de cada disciplina no sólo demandan ser evaluados según sus propósitos y fines, sino también exigen ser examinados como objetos de estudio en sí mismos, desentrañando la ‘vida social’ en la que surgen y los efectos que despliegan (Law & Ruppert, 2013; Savage, 2013). Por otra parte, producto de la introducción de diferentes dispositivos de investigación, de la apertura de inexplorados campos de estudio, del creciente interés por mirar más allá de los límites metodológicos convencionales y de las posibilidades que trae el trabajo interdisciplinario, actualmente diversos investigadores están explorando formas más experimentales para comprender y explicar el mundo social, ya sea en sus formatos de colaboración y difusión como en en sus estrategias de intervención y producción de conocimiento (Back & Puwar, 2012; Marcus, 2013). Muchas realidades se mantendrían opacas si no se asumiera seriamente la incorporación de nuevos dispositivos e instrumentos de observación y análisis que permitieran rediseñar los repertorios disponibles para para aproximarse, tangibilizar y hacer hablar la realidad (Callon, 2002). En esta dirección por ejemplo, Mike Michael (2012) ha planteado la necesidad de incorporar la figura conceptual del “idiota” propuesta por Deleuze y Stengers para provocar cambios en las metodologías convencionales, provocando situaciones especulativas.

¿Qué repertorios metodológicos son necesarios para hacerse permeable a dimensiones ‘más que humanas’, rastreando los procesos inciertos y enredos múltiples que caracterizan nuestra vida social (Asdal, Druglitrø y Hinchliffe, 2016; Law, 2004)? ¿Cómo incorporamos la agencia de los materiales y métodos desplegados en los procesos de investigación? ¿Qué tipos saberes encarnados y materializados producen los diseñadores y arquitectos que desafían las formas de producción de conocimiento de las ciencias sociales, y al mismo tiempo, qué saben las cosas y materialidades que los humanos desconocemos?


Este workshop busca específicamente explorar los desafíos empíricos y teóricos que plantea “pensar a través de objetos” (dispositivos análogos y digitales, maquetas, prototipos, imágenes, visualizaciones, datos, intervenciones, sensores…) en la producción de conocimiento sobre la vida social. Alejándose de la presunción positivista que pretende una ciencia abocada a la producción de leyes universales y considerando sus métodos como estáticos, el interés del taller será reflexionar sobre formas de investigación social que articulen, en sus procedimientos y colaboraciones, lo material y objetual como medio de captura y acompañamiento de la realidad estudiada.

Queremos indagar en los diálogos posibles entre repertorios y materialidades que le son propios al saber proyectual de la Arquitectura y el Diseño (maquetas, diagramas, prototipos, modelos, imágenes, visualizaciones…), relacionándolos con las preocupaciones de las ciencias sociales respecto a cómo re-materializar los procesos, prácticas y métodos de investigación social, así como a los modos en que estos métodos transforman nuestras realidades (Lury & Wakeford, 2012). Se buscará reflexionar sobre las características que presentan investigaciones que reconectan, en su proceso indagativo, con lo material y objetual, ya sea como estrategia de especulación o intervención y testeo o como compromiso político con la realidad estudiada.

Para reconocer puntos de hibridación necesitaremos prestar atención a las diferentes “ecologías de prácticas”, término empleado por Stengers (2011) para referirse a la divergencia y fragilidad de diferentes maneras de sentirse obligado a practicar una forma de conocer. Es decir, será relevante interrogarse sobre las diferentes obligaciones y condiciones socio-materiales que estas “ecologías de prácticas” plantean hacia los investigadores y sobre el trabajo necesario para poder forjar nuevas maneras de sentirse obligados o concernidos por nuevas problemáticas respetan- do las diferencias entre distintos modos de conocer. Sólo así podremos repensar las condiciones que hacen posible experimentaciones metodológicas que ponen en crisis los límites restrictivos de la práctica científica disciplinar.

Este Workshop Interdisciplinario contará con la presencia de Tomás Sánchez Criado, quien hará una breve introducción a las relaciones entre antropología y diseño. Para ello, en un primer lugar, Sánchez Criado analizará su actual práctica docente como científico social en el Departamento de Arquitectura de la Universidad Politécnica de Múnich. En segundo lugar, reflexionará sobre su práctica investigadora, comparando la producción de “dispositivos de campo” para la colaboración etnográfica (Sánchez Criado & Estalella, en prensa) con los procesos de articulación de “interfaces documentales” (Sánchez Criado & Cereceda, 2016) para la comunicación y transformación de las relaciones entre usuarios y diseñadores en distintas prácticas de la arquitectura participativa. El objeto de esta analogía será plantear una reflexión sobre la construcción recursiva de “objetos de estudio” que son también “objetos para el estudio”, permitiendo tender puentes interdisciplinarios, así como resaltar las diferencias entre diferentes modos de pensar a través de los objetos.


* Texto requerido: Introduction: Experimental Collaborations, de Tomás Sánchez Criado y Adolfo Estalella.

– Introducción: Tomás Sánchez Criado (15 minutos).
– Provocación (10 minutos): Los organizadores del taller escenificarán ciertos problemas concretos que surgen en la práctica investigativa con objetos y dispositivos en Diseño con animales y sensores.
– Conversación y debate entre los participantes (10 minutos).
– Cada uno de los participantes del taller tendrá 10 minutos para presentar un caso de investigación donde interac- túen conocimiento, materialidad e intervención. Cada participante está invitado a traer imágenes, audios u objetos que hagan perceptible su caso de investigación.
– Comentarios cruzados a las presentaciones.
– Cierre y conclusiones.



Asdal, K., Druglitrø, T., & Hinchliffe, S. (Eds.). (2016). Humans, Animals and Biopolitics: The More-than-human Condition. London: Routledge.

Callon, M. (1999). “Ni intellectuel engagé, ni intellectuel dégagé: la double stratégie de l’attachement et du d’détachement ». Sociologie du travail, 41 (1), 65–78.

Callon, M. (2002). Writing and (Re)writing Devices as Tools for Managing Complexity. In J. Law & A. Mol (Eds.), Complexities. Social Studies of Knowlegde Practices. Book Section, Durhamn: Duke University Press.

Back, L. & Puwar, N. (2012). A manifesto for live methods: provocations and capacities. The Sociological Review, 60(S1), 6-17.

Law, J., & Urry, J. (2004). Enacting the social. Economy and society, 33(3), 390-410.

Law, J. (2004). After method: Mess in social science research. London: Routledge.

Law, J. & Ruppert, E. (2013). The social life of methods: Devices. Journal of Cultural Economy, 6(3), 229-240.

Lury, C., & Wakeford, N. (Eds.). (2012). Inventive methods: The happening of the social. Routledge.

Marcus, G. (2013). Experimental forms for the expression of norms in the ethnography of the contemporary. HAU: Journal of Ethnographic Theory, 3(2), 197-217.

Marres, N. (2012). The redistribution of methods: On intervention in digital social research, broadly conceived. The Sociological Review, 60 (S1), 139-165.

Michael, M. (2012). De-signing the object of sociology: Toward an ‘idiotic’ methodology. The Sociological Review, 60(1): 166–183.

Mol, A. (1999). Ontological politics: A word and some questions. En J. Law y J. Hassard (eds.), Actor network and after. Oxford and Keele: Blackwell and the Sociological Review, 74-89.

Savage, M. (2013). The ‘Social Life of Methods’: A Critical Introduction. Theory, Culture & Society 30(4), 3-21.

Sánchez Criado, T., & Cereceda, M. (2016). Urban accessibility issues: Techno-scientific democratizations at the documentation interface. City, 20(4), 619–636.

Sánchez Criado, T. & Estalella, A. (en prensa) Introduction: Experimental Collaborations. En Estalella, A., & Sánchez Criado, T. (Eds.). Experimental Collaborations: Ethnography through fieldwork devices. Oxford: Berghahn.

Stengers, I. (2011). Comparison as a Matter of Concern. Common Knowledge, 17(1), 48–63.

Caring through Design?: En torno a la silla and the ‘Joint Problem-Making’ of Technical Aids


Charlotte Bates, Rob Imrie, and Kim Kullman have edited the challenging compilation Care and Design: Bodies, Buildings, Cities (out November 2016 with Wiley-Blackwell).
In their words, the book: “connects the study of design with care, and explores how concepts of care may have relevance for the ways in which urban environments are designed. It explores how practices and spaces of care are sustained specifically in urban settings, thereby throwing light on an important arena of care that current work has rarely discussed in detail.”
Israel Rodríguez-Giralt and I contribute with the Chapter 11 “Caring through Design?: En torno a la silla and the ‘Joint Problem-Making’ of Technical Aids (pp. 198-218).

The idea for a wheelchair armrest/briefcase CC BY NC SA En torno a la silla (2012)


In this paper, we engage with the practices of En torno a la silla (ETS), which involve fostering small DIY interventions and collective material explorations, in order to demonstrate how these present a particularly interesting mode of caring through design. They do so, firstly, by responding to the pressing needs and widespread instability that our wheelchair friends face in present-day Spain, and, secondly, through the intermingling of open design and the Independent-Living movement’s practices and method, which, taken together, enable a politicisation and problematisation of the usual roles of people and objects in the design process. In the more conventional creation of commoditized care technologies, such as technical aids, the role of the designer as expert is clearly disconnected from that of the lay or end user. Rather, technical aids are objects embodying the expertise of the designer to address the needs of the user. As we will argue, ETS unfolds a ‘more radical’ approach to the design of these gadgets through what we will term ‘joint problem-making,’ whereby caring is understood as a way of sharing problems between users and designers, bringing together different skills to collaboratively explore potential solutions.


¿Poner el cuerpo en común?

[Texto aparecido en el blog “Fuera de Clase“]

244. Si alguien dice ‘Tengo un cuerpo’, puede preguntársele ‘¿Quién está hablando aquí con esta boca?’
– L. Wittgenstein, Sobre la certeza

Infraestructuras corporales

Berlin, Institut für Leistungsmedizin, Prof. Mellerowicz

Imagen CC BY, tomada de Wikimedia Commons

Existen diferentes formas, a veces incluso inconmensurables, de “hacer cuerpo”, de construir saberes en torno a él. Pero también hay distintas maneras de no poder hacerlo, o de no poder hacerlo de la misma manera, de no encontrar modos de componerlo. Incluso diferentes modos de no saber ni cómo “hacerse” un cuerpo…

Para intentar ejemplificar, permítaseme la osadía de la autobiografía: tan peligrosa por sus modos de construir legitimaciones y posiciones de privilegio en ese ser capaz de decirse y narrarse; un modo narrativo difícilmente disputable, pero a la vez tan frágil y disputado por su incapacidad para argumentar y convencer ante un auditorio cientificista. No le llamemos autobiografía, pues. Digamos, más bien, que quisiera poner mi propia experiencia de hacer cuerpo para pensar colectivamente sobre ella… Bueno, el caso es que hay días que me levanto hecho polvo por la alergia. No creo ser un caso extremo ni especialmente grave, pero hay noches que me cuesta dormir por los mocos o que me levanto en mitad de la noche un poco ahogado con lo que espero que no sea más que un principio de asma, algo que la mayor parte de las veces resuelvo con un pequeño chute de mi inhalador, que he aprendido a tener cerca de mí como un fetiche desde pequeño. Aunque otros días, sobre todo cuando me levanto cansadísimo por una noche toledana, siempre pienso en esa frasecita del acervo popular: “el cuerpo es sabio”, que comúnmente suele proferirse para indicar que el cuerpo sabe más de lo que parece sobre lo que le aqueja, y que sólo tendríamos que escucharlo un poco más.

Queremos pensar desde la experiencia, pero la experiencia a veces es muy compleja. Como he estado a punto de quedarme en el sitio alguna que otra vez me darían ganas de reírme al oír esta expresión (más de miedo que de otra cosa), porque si tuviera que contar únicamente con la sabiduría de mi propio cuerpo sobre sí mismo no sé ni dónde estaría a estas alturas. Desde los 4 años y, tras algunos buenos sustos de mis padres, he aprendido gracias a la ayuda de diferentes profesionales sanitarios a reconocer mis sensaciones a través de infinidad de pruebas como tests de reacción o espirometrías; y he aprendido a contarme y notarme como un ente excesivamente sensible y cuyo sistema inmunitario reacciona de forma desmesurada –aunque a baja intensidad, afortunadamente– a la presencia ambiental de pequeñas partículas de polen, ácaros u hongos, que he aprendido a nombrar alérgenos y que no “veo” hasta que no me noto un picor intenso por todo el cuerpo, irritación en ojos y nariz, tengo muchos mocos espesos o me falta el aire.

Con una cierta frecuencia llevo a cabo ciertos rituales de prevención farmacológica y ambiental que me han enseñado desde pequeño a través de manuales o folletos (y más recientemente  consultando páginas web oficiales u otros medios). Por ello, y no sin una magna pereza que muchas veces no venzo, además de tomarme mis pastillas: (1) reviso los “boletines aerobiológicos” de mi zona, donde grosso modo me cuentan los niveles de concentración de ciertas partículas en el aire para ver si tengo que estar especialmente alerta; (2) e intento mantener una higiene básica de mi dormitorio, debatiéndome –sobre todo cuando he vivido en ciudades húmedas–, en épocas de gran polinización entre ventilar y sufrir de lo que hay fuera, o cerrar y padecer de los efectos de los ácaros.

Claro, si inventáramos un medidor universal de sufrimiento planetario, y si lo sumamos a otras condiciones socio-económicas, seguramente yo sufro poco: en intensidad, en cantidad, en frecuencia o en momentos. Pero lo suficiente para que no se me olvide nunca mi fragilidad ni la sutil infraestructura de relaciones, saberes y tecnologías que me ayuda a mantenerme con vida. Más que “tener un cuerpo” si acaso no soy más que un cuerpo que participa de un grandísimo enjambre de modos de “ser tenido” o “sostenido”. Gracias al sostén del que me proveen diferentes colectivos, más o menos instituidos, que han dedicado su vida a construir conocimiento sobre cuerpos como el mío, poniéndolo en circulación y materializándolo en terapias y tecnologías (véase Mol, 2002), hasta el momento he podido permanecer relativamente estable y seguir haciendo mis cosas.

Pero en este relato es imposible olvidar que los modos de hacer cuerpo o, mejor dicho, estas infraestructuras corporales están atravesadas por distribuciones diferenciales del sufrimiento y la violencia (Butler, 2004). Quizá pueda decir, no sin un cierto resquemor, que  tengo la suerte de que mi dolencia ha podido ser resuelta con una cierta sencillez gracias a la industria farmacéutica y puedo acceder a compuestos farmacológicos relativamente baratos, como los antihistamínicos, la budesónida o la terbutalina, que me permiten salir adelante. Pero, ciertamente, el acceso a fármacos y el poder experto que los gobierna y que hace de llave de paso para su dispensario (Petryna, Lakoff & Kleinman, 2006) es, para otros muchos modos de hacer cuerpo o de intentar hacerlo, un verdadero problema, ya sea por la dificultad económica para su acceso o por la inexistencia de un compuesto apropiado.

Pero quisiera ir al margen de mí –no soy importante en esta historia– e incluso más allá de la experiencia de la enfermedad. Mi intención con este relato es intentar poner en evidencia que quizá uno de los principales asuntos a dirimir a la hora de pensar desde la experiencia es un tema de infraestructuras corporales. Me explico: no ya sólo de una red de relaciones entre artefactos y saberes, sino de que quizá el cuerpo sea un asunto infraestructural. Porque no hay un cuerpo al margen de todo el ejercicio de montaje de diferentes infraestructuras que permiten que esos cuerpos puedan ser puestos en común, si es que lo consiguen. Infraestructuras que permiten o limitan que alguien se componga como cuerpo “homologable”, llevando vidas más o menos vivibles, o convirtiendo nuestra vida en un calvario al estar esta infraestructura corporal sometida a un problema de complejidad, por articular una relación abyecta o in-componible. Pero eso no quiere decir que esté todo dicho…

Activismo encarnado y la política del conocimiento sobre el cuerpo


Imagen CC BY, tomada de Wikimedia Commons

Precisamente porque todos somos “(sos)tenidos” por una complejísima madeja de interdependencias que nos “(sos)tiene” con vida a pesar de ser tan frágiles, nos haríamos un flaco favor si no consideráramos la larga historia de disputas en torno al conocimiento sobre el cuerpo, aunque sólo sea la sutil e insidiosa violencia de que algunas personas son tenidas peor que otras, en muchos casos por los propios basamentos ideológicos o epistemológicos sobre qué entendemos debiera de ser un cuerpo y para qué debiera de servir.

Como nos recuerdan distintas sensibilidades feministas y trabajos vinculados conmovimientos anti-racistas o los colectivos LGBT, la medicina y ciencias afines han sido en muchos momentos no sólo ciencias de la salud pública, sino grandísimas máquinas de producción de discriminación racista, sexista, edaísta y capacitista sobre unos cuerpos “patologizados” y tratados como “raros”, “enfermos”, ”diversos” o “no-normativos” (véase Coll Planas, 2011) con respecto al patrón antropométrico del varón blanco, heterosexual de mediana edad y capaz. Pero también máquinas del olvido para esos cuerpos que sufren “sin sentido” porque sus síntomas o sus problemas no cuadran con la particular forma de construir saberes y tomar decisiones de nuestras instituciones sanitarias, y quedan sistemáticamente fuera, cuerpos extranjeros en su propia tierra.

Quizá por ello tiene un enorme sentido prestar atención a los diferentes modos en que un cuerpo puede o no ser puesto en común. Pero la puesta en común no es fácil, y no se puede hacer asumiendo que existe lo “en común” o “lo común”. No son pocos los casos (véase Lafuente, Alonso & Rodríguez, 2013) en los que diferentes comunidades de afectados por un algo que progresivamente se vislumbra como un mal común (como las famosas intoxicaciones masivas por el  aceite de colza o las malformaciones fetales causadas por la ingesta de talidomida; por no hablar de los efectos tóxicos del llamadodesastre de Bhopal -analizados por Fortun, 2000- o las consecuencias sanitarias derivadas del accidente de Chernóbil -relatadas por Petryna, 2002-) o grupos de personas que poco a poco se descubren trabajosamente aquejadas por algo muy parecido, originariamente ignoto, necesitan realizar muchos esfuerzos por mostrar y demostrar que lo que les ocurre es cierto o para intentar intervenir la manera en que son tratadas por los sanitarios.

Muchas de estas personas acaban abocadas a llevar a cabo diferentes proyectos de “activismo encarnado”: esto es, en palabras de Israel Rodríguez Giralt a desarrollar “forma[s] de acción asociativa cada vez más influyente que politiza la propia experiencia para convertirla en objeto de controversia política”. Esto se hace de muchas maneras, llegando en ocasiones a construir o proveer de evidencia de lo que les aqueja y cómo debieran de ser tratadas. Pero casi siempre suele suponer una politización de la propia experiencia corporal ya sea para contradecir, contrapuntear, matizar o enrolar a otros, en muchos casos a los profesionales que “gestionan” sus situaciones o les atienden. Un buen ejemplo sigue siendo el trabajo de politización corporal desarrollado por los afectados por el VIH de ACT-UP en los 1980 y 1990: que reclamaban el control sobre sus propias vidas, defendiendo su derecho a que no se les tratara con placebo en ensayos clínicos, puesto que del tratamiento para todo el mundo dependía su vida (Epstein, 1996).

Pero también existen innumerables ejemplos de esos colectivos que necesitan articular formas de “contra-experticia”, desarrollando formatos de vindicación de “su propia experticia sobre su experiencia” frente a “los expertos en la experiencia de los otros”. Particularmente interesantes de entre estas dinámicas son los que Antonio Lafuente denomina formatos de “ciencia colateral”: esa ciencia hecha con los desechos, que produce conocimiento con lo desechado por los saberes institucionalizados y que, al hacerlo, produce la apertura de la naturaleza del conocimiento sobre lo corpóreo a nuevos horizontes.

Aunque también existen casos de grupos de personas sometidos a una creciente y prolongada agonía en tanto sus dolencias no son consideradas o componibles desde algunas infraestructuras de saberes, técnicas y artefactos hegemónicos. Un buen ejemplo de esas luchas sería la que protagonizan personas aquejadas por lo que se conocen como síndromes de sensibilidad central (entre las que se suele agrupar lafibromialgia, la sensibilidad química múltiple o el síndrome de fatiga crónica), que han venido siendo materia de debate público en épocas recientes al intentar diferentes grupos de presión que fueran consideradas enfermedades que dieran derecho a una pensión, para lo que numerosas de las personas aquejadas han venido produciendo relatos narrativos y audiovisuales sobre sus problemas para ser creídas, sobre las dificultades para probar lo que les ocurre, sobre su incapacidad de trabajar y las enormes diatribas a las que se enfrentan para acondicionar o adaptar sus hogares de un modo que les permita vivir algo mejor (véase los relatos autobiográficos de Caballé, 2009 y Valverde, 2009; pero también el ensayo de Murphy, 2006).

Potenciales y límites de un cuerpo (en) común

M0001845 John Haygarth. Line engraving by W. Cooke, 1827, after J. H.

Imagen CC BY, tomada de Wikimedia Commons

Estos movimientos o colectivos que desarrollan innumerables prácticas de activismo encarnado traen a la presencia la necesidad de pensar y reflexionar largamente sobre los modos en que se crea, comparte y valida el conocimiento experiencial y existencial o “sobre lo que nos pasa”. Pero ¿qué hacer con estas afecciones que, como comentan las personas que la padecen, son “enfermedades de la normalidad”? Formas de hacer cuerpo que ponen en crisis nuestros modelos de trabajo, conocimiento instituido o consumo industrial:

“Nosotros, los enfermos de normalidad, somos una anomalía. Un error del sistema. Y lo que más deseamos, por encima de todo, es que este lo pague caro. Nuestra verdad es la verdad del mundo. De su funcionamiento. El cuerpo enfermo de fatiga se inscribe en el interior de un nuevo tipo de politización más existencial que, por un lado, instituye una verdad capaz de producir un desplazamiento y, por otro lado, converge con la práctica política de la fuerza del anonimato” (López Petit, 2014: 75).

A buen seguro podríamos expandir la reflexión sobre estos problemas a colectivos como los desahuciados arrojados al vacío sin hogar, los parados condenados en vida a ser una exterioridad irrecuperable, los refugiados sirios entre el fuego cruzado y el neo-fascismo de la Europa cristiana, las cuidadoras inmigrantes atrapadas en condiciones de precariedad sin voz ni voto… ¿Cómo componer otras relaciones con estos cuerpos “abyectos”, como los llama Murphy (2006)? Abyectos no sólo porque pongan en duda aspectos morales o normativas para otras capas de la población, sino porque ponen en crisis o disputarían nuestras formas de “saber articular un saber sobre ellos”, pero también de pensar la política: son cuerpos en muchas ocasiones agónicos que quiebran el modelo heroico de la agencia, ya sea en la versión individual-liberal o colectiva-activista. ¿Cómo articular otros modos de relación con ellos que huyan del paternalismo o del buenismo con que ciertas formas de caridad o de gestión tecnocrática han podido desarrollar? ¿Cómo podrían estos cuerpos traer consigo no sólo una condición abyecta sino esperanzadora sobre cómo articular infraestructuras corporales más en común donde generemos un cierto cuidado que permita nivelar las asimetrías?

En su reciente libro De la necropolítica neoliberal a la empatía radical, Clara Valverde (2015) aboga con acierto por la construcción de “espacios intersticiales” que permitan una alianza de los cuerpos comúnmente excluidos por las dinámicas económicas, epistémicas y políticas contemporáneas. Es más, en una reciente entrevista, llega a sugerir que:

“Las iniciativas, ideas y grupos implicados en lo común son el antídoto contra la necropolítica. Lo que el poder absoluto quiere dividir, nosotros lo tenemos que juntar. Nos tenemos que juntar enfermos, sanos, trans y todos los géneros, razas varias, ancianos, niños…”

Pero los innumerables fracasos o fragilidades permanentes para articular una infraestructura corporal (recordemos, relacional, de saberes, artefactos) con un grado de institucionalización estable de muchos colectivos y grupos que están últimamente intentando esto (pienso, por ejemplo, en un caso cercano: la #redcacharrera: 1 | 2 | 3), nos indican que sabemos muy poco de cómo hacer estas infraestructuras corporales en común, o que existen muy pocas condiciones para que devengan infraestructuras per se. Y no hay más remedio que poner en el centro de la discusión el marasmo de condiciones –no sólo circunscritas a la supuesta “lógica neoliberal” o  a los modos de precarización de la austeridad, sino también a la elevada intensidad del sostenimiento relacional activista y a ciertas de sus lógicas implícitas, que nos impiden prestar atención a ciertas otras cosas, o la falta de costumbre, hábito y tiempo para hacerlo, etc.– que nos privan de toda posibilidad de poder explorar, analizar, detallar y encontrar saberes y modos de registro, espacios y métodos de encuentro, así como formatos institucionales (ya sean públicos o no), legales y económicos sostenibles para poner en común lo que nos pasa, para poder construir la jurisprudencia sobre nuestros cuerpos diversos. Unas condiciones extremadamente frágiles que hacen más complicado aún si cabe articularse con cuerpos “todavía-no” o “no-fácilmente” en común, o prestar atención a la enorme cantidad de experiencias encarnadas “en el umbral”.

Aunque nos falte el tiempo, aunque estemos sin fuerzas, necesitamos hacer un sitio importante en nuestros aprendizajes cotidianos a la exploración pormenorizada de qué permite y qué no construir infraestructuras no ya sólo para cobijar esos cuerpos (Biehl & Petryna, 2011), sino también analizar, poner en palabras y compartir diferentes modos prácticos de sostenernos de formas más horizontales y en común (Butler, 2015), sin dejarnos abatir por el hecho de que la mayor parte de las veces nuestras experiencias serán difícilmente componibles o explicables.


Biehl, J.  & Petryna, A. (2011). Bodies of rights and therapeutic markets. Social Research: An International Quarterly, 78(2), 359–386.
Butler, J. (2004). Precarious Life: The Powers of Mourning and Violence. London: Verso.
Butler, J. (2015). Bodily Vulnerability, Coalitional Politics. En Notes Toward a Performative Theory of Assembly (pp. 123-153). Cambridge, MA: Harvard University Press.
Caballé, E. (2009). Desaparecida: Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Barcelona: Viejo Topo.
Coll Planas, G. (2011). El género desordenado: Críticas en torno a la patologización de la transexualidad. Barcelona: Egales.
Epstein, S. (1996). Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge.Berkeley, CA: University of California Press.
Fortun, K. (2001). Advocacy After Bhopal: Environmentalism, Disaster, New Global Orders. Chicago: University of Chicago Press
Lafuente, A., Alonso, A. & Rodríguez, J. (2013). ¡Todos sabios! Ciencia ciudadana y conocimiento expandido. Madrid: Cátedra.
López Petit, S.(2014). Hijos de la noche. Barcelona: Bellaterra.
Mol, A. (2002). The body multiple. Ontology in Medical Practice. Durham: Duke University Press.
Murphy, M. (2006). Sick Building Syndrome and the Problem of Uncertainty: Environmental Politics, Technoscience, and Women Workers. Durham, NC: Duke University Press.
Petryna, A. (2002). Life Exposed: Biological Citizens after Chernobyl. Princeton, NJ: Princeton University Press.
Petryna, A., Lakoff,  A.& Kleinman, A. (Eds.). (2006). Global Pharmaceuticals: Ethics, Markets, Practices. Durham, NC: Duke University Press.
Valverde, C. (2009). Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta. Barcelona: Martínez Roca.
Valverde, C. (2015). De la necropolítica neoliberal a la empatía radical: Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización. Barcelona: Icaria.


Dedicado a mis compas En torno a la silla: Alida Díaz, Nuria Gómez y Silvia Sanz que me han ayudado a revisar un texto largamente en el tintero y a no olvidar muchos modos distintos de poner el cuerpo en el centro. Con un agradecimiento especial para Antonio Lafuente, que me ayudó a aprender a afectarme por la idea del “cuerpo común”.