the book explores how ageing and technology are already interconnected and constantly being intertwined in Western societies. Topics addressed cover a broad variety of socio-material domains, including care robots, the use of social media, ageing-in-place technologies, the performativity of user involvement and public consultations, dementia care and many others. Together, they provide a unique understanding of ageing and technology from a social sciences and humanities perspective and contribute to the development of new ontologies, methodologies and theories that might serve as both critique of and inspiration for policy and design.
In all likelihood the book will turn into the ultimate compilation of works at the crossroads of Ageing Studies and STS.
With my long-time friend and colleague Daniel López we’ve had the immense luck to take part writing one of the chapters (our thanks to the editors for the invitation, and for their insights in the writing process).
Looking back at our involvement in the EFORTT project, our contribution is titled:
Civilising technologies for an ageing society? The performativity of participatory methods in Socio-gerontechnology
Given the importance of participatory methods in gerontechnology – especially to prevent the uncritical reproduction of discriminatory imaginaries in technological development – the lack of appreciation of how these methods can contribute to socio-material configurations of age and technology is striking. Inspired by the semiotic-material study of methods, this chapter provides a detailed account of how participation and public engagement were performed in a project on telecare both authors were involved in between 2008 and 2011. We show how the ‘civilising’ endeavour of this project was undertaken through the creation of two different instances of participation: in the first, representatives, experts and policymakers were enacted as stakeholders, in the second, end-users (older people and caregivers) were enacted as concerned citizens with telecare as a public issue. In foregrounding the realities enacted in the performance of these methods we emphasise, in conclusion, the need to address the materialisations of later life and technology, which these participatory methods help bring to the fore in Socio-gerontechnological developments.
Desde el 3 al 17 de diciembre tendré el grandísimo gusto de poder estar en Montevideo, donde daré un curso y participaré en un laboratorio (esto último junto a Isaac Marrero) en la Maestría en Psicología Social de la Facultad de Psicología de la Universidad de La República, que por intermediación del queridísimo colega y amigo Gonzalo Correa (con quien tenía muchas ganas de poder tramar algo en común desde hace tiempo) ha financiado mi pasaje transatlántico y mi estancia. Agradezco enormemente el esfuerzo económico para hacer realidad el viaje y espero sólo poder compensarlo con las ganas que tengo de aprender de las realidades montevideanas y aportar en la medida de lo posible desde el trabajo que he venido realizando en los últimos años.
El curso tendrá lugar los días 5, 6, 7 y 8 de diciembre por la tarde y lleva por título “Experimentos austeros: Los arreglos del cuidado en crisis” (algo que en algún momento he pensado pudiera convertirse en el borrador de un libro o al menos de un intento de un argumento de amplio espectro–algo que quisiera poder reescribir y co-escribir con mis compas de En torno a la silla–, y agradezco enormemente la oportunidad brindada no sólo de poder presentar y discutir mi trabajo sino de tener un espacio experimental para ensayar el argumento en tan buena compañía).
Dejo por aquí la información detallada del curso.
Resumen
Este curso plantea una aproximación a las transformaciones contemporáneas en el cuidado y el auto-cuidado, prestando especial atención no sólo a sus aspectos sociales (roles de género sexualizados) o vinculados al trabajo corporal, sino a los arreglos e infraestructuras materiales. De forma más concreta, y siguiendo diferentes perspectivas dentro de la antropología de la ciencia y la tecnología, el curso pretende mostrar las democratizaciones tecnocientíficas desarrolladas en años recientes por el Movimiento de Vida Independiente (MVI): una particular forma de activismo encarnado que pone en el centro los soportes corporales, la interdependencia como fundamento para el auto-cuidado y la experiencia de la diversidad corporal. Empleando numerosos casos y el contexto de un estudio etnográfico llevado a cabo en Barcelona desde 2012–uno de los momentos de mayor efervescencia creativa y activista de la España de las medidas de austeridad, en una profunda crisis económica-financiera, institucional-democrática, moral, etc.-, el curso busca abrir un diálogo sobre los modos de teorización y de conceptualización de las infraestructuras vernáculas del cuidado, las formas de conocimiento que movilizan o las sensibilidades que concitan estos activistas del MVI. Y, particularmente, de qué manera sus “experimentos austeros” pudieran estar explorando o poniendo en práctica conceptos y modelos alternativos de bienestar.
Contenido
0) Introducción
– Una aproximación a las transformaciones contemporáneas en los arreglos socio-materiales del cuidado desde un estudio etnográfico en la España en crisis -económica-financiera, institucional-democrática, moral, etc.-, participando activamente en el colectivo En torno a la silla.
– Apunte sobre el método: Conceptualización vernácula y antropología de la ciencia y la tecnología.
– Dos grandes líneas temáticas:
Cuerpo y formaciones socio-subjetivas fragmentarias y en formación: Una antropología pensada desde los soportes corporales y socio-subjetivos (Do kamo de Leenhardt y la revisión de Pazos, 2008) de la experiencia de la diversidad, lo que permitiría abrir un diálogo sobre las infraestructuras corporales/urbanas, las formas de conocimiento que movilizan y las sensibilidades que concitan.
El cacharreo y sus arreglos como modo de materialización vernácula del cuidado, aspecto nuclear de esta historia.
1) El cacharreo como radicalización de las infraestructuras del auto-cuidado frente a la institucionalización y el cuidado familiar
– Discusión sobre el cuidado y el auto-cuidado:
El estado del bienestar español en discusión (1977-2006): el IMSERSO y su intento frágil y tecnocrático por ir más allá del asistencialismo, el familismo y el corporativismo; las leyes sobre discapacidad; la gran reforma de la “ley de dependencia”, el SAAD y el debate institucionalización vs. cuidado en el hogar (e.g. teleasistencia)
El Movimiento por la vida independiente (MVI) I: Disability Rights Movement y discusiones del concepto de cuidado / auto-cuidado
El MVI II : La creación del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y la diversidad funcional como concepto auto-representacional vernáculo del modelo social de la discapacidad; un foro en internet vs. el asociacionismo corporativista de la discapacidad (grandes asociaciones sectoriales y asociaciones de padres)
Las Oficinas de Vida Independiente (OVIs) y el asistente personal (AP) como figura de la interdependencia en discusión: el debate feminista de “Cojos y precarias haciendo vidas que importan”
Tecnología y MVI: entre el derecho a escoger las tecnologías o hacer lobby para su rediseño mediante pagos directos (Lifchez, Ratzka, Wienner, Werner) y la auto-fabricación
Radicalizaciones del cuidado: De las “comisiones de diversidad funcional” del 15M a Funcionamientos de Medialab-Prado y el surgimiento de En torno a la silla (ETS)
2) El cacharreo como activismo encarnado
– Figuraciones epistémicas y articulaciones relacionales en el activismo encarnado:
Democratizaciones tecnocientíficas y activismos encarnados: foros híbridos (Callon et al.), comunidades epistémicas (Akrich & Rabeharisoa), grupos concernidos (Callon & Rabeharisoa), epidemiología popular (Phil Brown et al.) y activismo basado en la evidencia (Akrich & Rabeharisoa et al.).
Lo social, lo técnico y lo subjetivo en el activismo encarnado I: “tecnologías del yo” y “política de la amistad” (Foucault)
Lo social, lo técnico y lo subjetivo en el activismo encarnado II: “Regímenes de im/perceptibilidad”, “immodest witnessing” y “seizing the means of reproduction” (Michelle Murphy)
Lo social, lo técnico y lo subjetivo en el activismo encarnado III: La pregunta por “cómo vivir en común” (Barthes)
El cacharreo como “interfaz documental” y como “tecnología de la amistad” en ETS
3) El cacharreo y la experimentación austera con los arreglos del bienestar en crisis
– Discusión sobre infraestructuras del estado del bienestar, su gubernamentalidad y sus agenciamientos mercantiles:
Una vida de catálogo: El catálogo orto-protésico como un dispensario público subvencionado de ayudas técnicas producidas por actores privados; el catálogo como espacio de gestión gubernamental y mutualización mediada por el estado; el catálogo como “dispositivo de mercado” o “agenciamiento mercantil” que in/habilita particulares agencias económicas (Callon et al.)
Alternativas institucionales al dispensario: El caso del INTI de Argentina y el encuentro Tecnologías de Bajo Coste del CEAPAT español
Modelos del estado del bienestar (Esping-Andersen) y regímenes del cuidado (J. Jenson et al.) y mitos fundacionales del estado (Taussig)
Antropología del estado del bienestar sureuropeo como proyecto permanentemente inacabado (Muehlebach y el relato más allá del debate Mauss/Douglas o Foucault/Rose sobre el estado del bienestar y sus formas de gubernamentalidad; la singularidad del gran proyecto de estado postfranquista-Expo, Barcelona ’92- y sus continuidades con el franquismo, la relación con la arquitectura y el desarrollo urbano; la “ley de dependencia” como gran nuevo relato de la España moderna: “el cuarto pilar del Estado del bienestar”)
El bienestar entra en crisis: impagos, medidas de austeridad, co-pagos, retrasos y la neo-vulnerabilización de “los vulnerables”
Experimentos austeros cacharreando con el concepto y las infraestructuras del cuidado: Diversitat Funcional 15M, Primavera Cacharrera, Pornortopedia/Yes We Fuck, Cacharratón y Red Cacharrera (analogía con la iniciativa mexicana PROJIMO); la austeridad como fragilidad material y vulnerabilidad de los soportes y de su sostén relacional; la imposibilidad de constituir un agenciamiento mercantil (agentes que no se pueden convertir en emprendedores, productos no vendibles, acceso a materiales poco nobles y/o reciclados, etc.)
4) El cacharreo y el diseño abierto como construcción conjunta de problemas
– Discusión sobre el significado y la función social del diseño y su apertura en un contexto de cultura libre:
Diseño crítico, especulativo y adversarial
Diseño participativo/colaborativo: Formalismos democráticos y la revolución de los usuarios
Diseño abierto I: Documentar la auto-fabricación y la arquitectura de la necesidad (“Architecture without architects”, “Whole Earth Catalogue”, “Cultura materiale extraurbana”, “Rikimbili”, “Handmade urbanism”)
El cacharreo de ETS como un hacer vernáculo, cuidadoso y frágil a la vez, centrado en construir problemas conjuntamente sobre el diseño y la economía de las ayudas técnicas.
5) El cacharreo documental y la experimentación etnográfica
– Discusión sobre experimentación etnográfica:
La etnografía en los sitios antropológicos de la contemporaneidad: Para-sitios y comunidades epistémicas (Rabinow et al.; Marcus & Holmes)
Colaboración epistémica: diferentes modos de co-laborar (Riles, Fortun et al., Tsing et al., Kelty et al.)
Experimentación y observación: Breve excurso sobre el uso de estos conceptos en historia de la ciencia, STS y antropología
Dispositivos de campo y el sitiar/situar el campo
Cacharreos documentales: Inscripciones, elicitaciones, realizaciones, elaboraciones y representaciones de/del campo
Colaboraciones experimentales: ETS como lugar del cacharreo etnográfico.
Bibliografía básica
Agulló, C. et al. (2011). Cojos y precarias haciendo vidas que importan. Cuaderno sobre una alianza imprescindible. Madrid: Traficantes de sueños.
Akrich, M. (2010). From Communities of Practice to Epistemic Communities: Health Mobilizations on the Internet. Sociological Research Online, 15(2).
Brown, P. et al. (Eds.). (2011). Contested Illnesses: Citizens, Science, and Health Social Movements. Berkeley, CA: Univ of California Press.
Callon, M. (2008). Economic Markets and the Rise of Interactive Agencements: From Prosthetic Agencies to Habilitated Agencies. In T. Pinch & R. Swedberg (Eds.), Living in a Material World: Economic Sociology meets Science and Technology Studies (pp. 29–56). Cambridge, MA: MIT Press.
Callon, M., Lascoumes, P., & Barthe, Y. (2011). Acting in an Uncertain World: An Essay on Technical Democracy. (G. Burchell, Trans.). Cambridge, MA: MIT Press.
Callon, M., & Rabeharisoa, V. (2008). The Growing Engagement of Emergent Concerned Groups in Political and Economic Life: Lessons from the French Association of Neuromuscular Disease Patients. Science, Technology & Human Values, 33(2), 230–261.
Callon, M. et al. (2013). Sociologie des agencements marchands : Textes choisis. Paris: Presses de l’École de Mines.
Estalella, A. & Sánchez Criado, T. (Eds.) (2017). Experimental collaborations: Ethnography through fieldwork devices. Oxford: Berghahn.
Muehlebach, A. (2012). The Moral Neoliberal: Welfare and Citizenship in Italy. Chicago: University Of Chicago Press.
Murphy, M. (2012). Seizing the Means of Reproduction: Entanglements of Feminism, Health, and Technoscience. Durham, NC: Duke University Press.
Murphy, M. (2006). Sick Building Syndrome and the Problem of Uncertainty: Environmental Politics, Technoscience, and Women Workers. Durham, NC: Duke University Press.
Pazos, Á. (2008). El otro como sí-mismo. Observaciones antropológicas sobre las tecnologías de la subjetividad. In T. Sánchez Criado (Ed.), Tecnogénesis. La construcción técnica de las ecologías humanas (Vol. 2, pp. 145–166). Madrid: Antropólogos Iberoamericanos en Red.
Rabeharisoa, V., Moreira, T., & Akrich, M. (2014). Evidence-based activism: Patients’, users’ and activists’ groups in knowledge society. BioSocieties, 9(2), 111–128.
Sánchez Criado, T., Rodríguez-Giralt, I., & Mencaroni, A. (2016). Care in the (critical) making. Open prototyping, or the radicalisation of independent-living politics. ALTER – European Journal of Disability Research / Revue Européenne de Recherche Sur Le Handicap, 10(2016), 24–39.
Sánchez Criado, T., & Cereceda, M. (2016). Urban accessibility issues: Technoscientific democratizations at the documentation interface. City, 20(4), 611–628.
Sánchez Criado, T., & Rodríguez-Giralt, I. (2016). Caring through Design?: En torno a la silla and the “Joint Problem-Making” of Technical Aids. In C. Bates, R. Imrie, & K. Kullman (Eds.), Care and Design: Bodies, Buildings, Cities (pp. 200–220). Oxford: Wiley.
Shakespeare, T. (2006). Disability Rights and Wrongs. London: Routledge.
Werner, D. (Ed.). (1998). Nothing About Us Without Us: Developing Innovative Technologies For, By, and With Disabled Persons. Palo Alto, CA: Health Wrights.
Tutorial rampa portátil, En torno a la silla CC BY NC SA 2015
On Tuesday, 25 Oct 2016, Dr. Tomás S. Criado (MCTS) will give a talk on “Tinkering with care: Austere experiments with alternative welfare infrastructures” at the MCTS (TU Munich) Research Colloquium.
The event will take place at MCTS, Augustenstr. 46, seminar room 270 and start at 5:00 pm.
The MCTS Research Colloquium is designed to present recent Science and Technology Studies projects as well as to stimulate discussion on the various research activities by MCTS scholars and their guests.
**
Abstract for the talk
Once considered the primary institutional expression of care in the global North, the Welfare State and its infrastructures are now under great strains. Apart from neoliberal attempts at streamlining ‘the social’, different versions of Welfare across Europe have also been contested by disability rights movements due to their articulation around ‘dependence’. In this presentation, I will show a particular set of experiments at tinkering with such articulations of care and citizenship in particularly ‘austere’ times. Indeed, I will reflect on the practices I have been studying ethnographically in the past years in Spain, involving activist self-management or auto-fabrication of self-care devices by independent-living collectives. This is a response to both recent legal developments, the inadequacy of standardized market products, the increasing lack of funds, and the cracks in the public services, such as the system of provision of technical aids–a particular care regime I will generically refer to as ‘the catalogue’. As part of my involvement with different collectives tinkering, in their own idiom, with care arrangements, I will narrate the collaborative design practices and the strategies of different independent-living activists and engaged professionals attempting to bring into existence alternative and more caring forms of envisioning, materializing and valuing these arrangements. In sheer contrast with the state/corporate expert-based ‘catalogue’ of products and services, tinkering with care for these groups entails engaging in austere and fragile self-experimental design practices where alternative epistemic, economic and political ‘regimes of co-production’ (experience-based, collaborative, and self-produced) are tested and demonstrated. In describing this, I will not only try to ethnographically take issue with the understandings of welfare ‘otherwise’ they bring to the fore, but also with how they might help us address, in a more vernacular light, the different notions of care being developed recently in STS.
Colaboro con el pequeño texto “Del cuidado inteligente al diseño del cualquiera” (pp. 9-13) en el libro “Ciudades en Beta: De las SmartCities a los SmartCitizens“, editado por Martin Tironi (2016). Santiago de Chile: Pontificia Universidad Católica de Chile, presentado recientemente:
Este volumen pretende hacer visible, a una audiencia especializada como no-especialista, diferentes comprensiones y aplicaciones del término Smart City, proponiendo problemáticas, casos y conceptualizaciones que van más allá de una visión tecnologizada del urbanismos smart. Permite pluralizar y a la vez tomar distancia crítica de esta ola de Ciudades Inteligentes, mostrando las múltiples formas de inteligencia que adopta la vida urbana, que pueden ir desde la recomposición de espacios públicos hasta sofisticadas formas de gestión en transporte. Digámoslo de otra manera: aquellos productos diseñados y definidos por “sistemas expertos”, no tiene el monopolio de lo smart, y el prototipo espontáneo de una cancha de fútbol o de una barrera anti-ruido elaborada por un colectivo ciudadano puede ser tan inteligente o más que que un brazalete wearable. Lo importante es estar atento a esas pulsiones y gestos, sensores y desplazamientos urbanos. En suma, la vocación de este libro es abrir el debate sobre las Smart Cities, explorando a partir de diferentes perspectivas y disciplinas (Antropología, Diseño, Ingeniería, Sociología, Arquitectura, Políticas Públicas…), la pregunta sobre qué implica una práctica urbana inteligente y sus efectos en la estructuración de la ciudad y sus discursos. Algunos de los ensayos aqui reunidos formaron parte de la conferencia organizada por Diseño UC y el académico Martín Tironi en 2014 (¿Smart City para Ciudadanos Inteligentes? Re-pensando la relación entre espacio, tecnologías y sociedad) y otros son de autores nacionales e internacionales que aceptaron la invitación a re-pensar las implicaciones y ramificaciones del término Ciudad Inteligente.
‘La acción humana depende de todo tipo de apoyos, siempre es una acción apoyada […] No podemos actuar sin apoyos, y sin embargo tenemos que luchar por los apoyos que nos permitan actuar’ (Butler, 2012)[1].
Tecnologías inteligentes del cuidado y el problema del diseñador como figura solitaria de autoridad
El cuidado cotidiano y de larga duración sufre una transición
gigantesca desde hace pocas décadas, configurándose como uno de los asuntos
públicos de la más importante índole en la mayoría de países postindustriales.
No es infrecuente leer en numerosos cotidianos reflexiones ante el envejecimiento
poblacional creciente (que pone en riesgo tanto el cuidado informal como las
formas de mutualización reguladas por aparatos estatales). Pero también son
conocidas desde hace décadas las innumerables reflexiones y politizaciones desde
espacios feministas que han venido luchando contra la invisibilidad de esta
práctica de sustento vital cotidiano, su minusvaloración y los problemas
derivados de considerarse algo ‘propio de las mujeres’, no formalizado ni
remunerado apropiadamente.
Aunque quizá la cuestión más relevante en esta
última década tenga que ver con el gigantesco desarrollo de tecnologías
digitales ‘inteligentes’ que ofrecen nuevas soluciones para, supuestamente, hacer
‘más eficaces’ las prácticas y relaciones de cuidado. Sistemas tecnológicos,
dispositivos y aparatos (como sensores ambientales para tomar registros,
aplicar algoritmos y crear representaciones de patrones de usos de la casa o predicciones
de situaciones de dependencia; o geolocalizadores y dispositivos de alarma) en
los que se están invirtiendo ingentes cantidades de dinero público y privado para
su desarrollo. Y cuya promoción viene siempre acompañada de grandes loas en las
que estas ‘tecnologías inteligentes’ digitales aparecen como heraldos de un
cambio en las formas de cuidar: contienen, o eso se dice, promesas de economización
del cuidado, así como de alivio de parte de sus cargas para las personas
cuidadoras y para quienes reciben el cuidado. Unas tecnologías que, así se
suele plantear, permitirían responder con mayor eficacia a los retos del cuidado
ante los imperativos que plantean el cambio demográfico y las necesarias transformaciones
destinadas a acabar con la distribución sexual asimétrica del trabajo de cuidados.
Sin embargo, a raíz de mis trabajos a lo largo de
los últimos 8 años explorando etnográficamente esta tecnologización inteligente
del cuidado (analizando la implementación de servicios de telecuidado para
personas mayores, participando en el diseño colaborativo de productos de apoyo
o ayudas técnicas auto-construidas, o realizando estudios sobre los modos en
que son implementadas las infraestructuras urbanas de accesibilidad), quisiera
plantear algunos compromisos o cuestiones que suelen quedar por fuera de esta
promesa de un ‘futuro inteligente’ que parecen traer los dispositivos automatizados
de las grandes firmas o de las instituciones públicas promotoras de estos
grandes cambios tecnológicos.
En no pocas ocasiones las personas que acaban usando
o empleando estas tecnologías no han sido partícipes de su concepción más que
de un modo enormemente residual, colateral o robándoles las ideas al vuelo en
sesiones de supuesta ‘co-creación’. Cierto, ‘los usuarios’ no suelen tener un
modo específico de hablar de las mismas más allá de los términos que ponen en
su boca los ingenieros, desarrolladores y proveedores de tecnologías
inteligentes. Pero esto acaba haciendo que, lamentablemente, la mayor parte de
ocasiones en supuestos proyectos de diseño participativo o colaborativo, bien
por la rapidez con la que estos se realizan debido a presiones industriales o dado
el modo en que los diseñadores se posicionan en estos procesos, acaban dando
lugar a:
(a) dispositivos metodológicos en los que se
pide a los usuarios que colaboren con su trabajo no pagado más que con una
retribución simbólica proporcionado toda suerte de información sobre sí mismos
o testeando los aparatos, pero haciendo esto de un modo que comúnmente impide
que los usuarios puedan participar en el formateo de la información relevante o
en la conceptualización final de esos proyectos (a lo que podríamos denominar una
forma de ‘diseño colaboDativo’ o extractivo, donde la colaboración consiste en
dar información para que esto pueda ser usado en la creación de un dispositivo
de cuya comercialización esos ‘co-creadores’ no ven un duro); o
(b)
meros usos validadores o sancionadores de los aparatos ya creados (a los que
podríamos denominar ‘diseño consultivo’ o ‘diseño corroborativo’ donde la voz
del usuario es incorporada para decidir si le gustan unos productos cuyo diseño
fundamentalmente ha venido predefinido y su conceptualización ha tenido lugar
en otro sitio).
Aparatos, por tanto, que son pensados para que seamos
sus ‘meros usuarios’, siendo nuestras necesidades perpetuamente pensadas por
otros que, pareciera, saben más sobre nuestra vida y nuestras necesidades
cotidianas de sustento y soporte vital que nosotros mismos. En esto parece residir
su ‘inteligencia’ incorporada. Y, sin duda, traducen el esfuerzo de excepcionales
profesionales del diseño y del ámbito sociosanitario que necesitan navegar entre
enormes constricciones económicas, materiales y constructivas para poder
ofrecer una solución de calidad que pueda entrar en mercados de productos de
salud cada vez más altamente competitivos y exigentes. Pero, ¿son estas formas
de ‘colaboración’ las que realmente queremos o deseamos para el diseño de
elementos ‘inteligentes’ cruciales en nuestro sustento o en el de nuestros
seres queridos? Esta ‘inteligencia’ parece un asunto demasiado importante como
para que se la confiemos únicamente a los profesionales…
Asimismo, quizá pudiéramos aplicar un ápice de
malicia al considerar los enormes esfuerzos puestos en práctica por los
diseñadores profesionales y las industrias que les pagan para evitar que pensemos
en, por ejemplo, configurar muchos de esos dispositivos una vez llegan a
nuestro poder. Cierto que en ocasiones se trata de aparatos que están ‘cerrados’
porque toquetearlos pudiera alterar su eficacia o tener efectos perniciosos
para nuestra salud. Y, claro, tiene sentido que en ciertas situaciones, como en
el diseño de localizadores GPS de personas con demencia o Alzheimer, se busque
dificultar ese toqueteo insistente de los usuarios para que los aparatos
funcionen apropiadamente, pero en la mayor parte de los casos lo que opera como
principal herramienta para evitar que esto ocurra no son sólo criterios de
salud, sino los regímenes de propiedad que se ponen en juego: los saberes para
intervenir estos aparatos suelen estar protegidos por el secreto industrial y
perdemos la garantía de los productos si los abrimos. ¿Es este rol de autoridad
o de guardianes de la industria el que los diseñadores quieren cumplir ante la
sociedad? ¿Es esta la manera en que se quieren aproximar a dar soluciones,
aplicando toda su ‘inteligencia’ a los problemas fundamentales de nuestro
presente como nuestro sustento vital y cotidiano, o el modo en el que forjamos
e intervenimos nuestros lazos de interdependencia, o el modo en que queremos
vivir una vida en la que se respete nuestra diferencia? Quizá necesitemos
invocar un modo de hacer distinto, donde los saberes de los diseñadores sean
puestos a trabajar de otro modo, donde la inteligencia esté redistribuida.
Redistribuir la inteligencia ciudadana, tomar la infraestructura del cuidado
Desde 2012 colaboro estrechamente en el proyecto En torno a la silla[2],
un colectivo de diseño crítico de Barcelona, integrado de forma heterogénea por
arquitectos, manitas, activistas del movimiento de vida independiente, así como
por etnógrafos-documentalistas, todos nosotros vinculados al despliegue de
inteligencia ciudadana que ha supuesto el 15M en España. Un proyecto colectivo
centrado en el uso de medios digitales de comunicación, documentación y
fabricación para la auto-construcción y ‘diseño libre’ (por el modo en abierto
con el que se conceptualiza, fabrica y documenta el proceso con el objetivo de
que quien se sienta interpelado pueda participar) de productos de apoyo desde
la filosofía de la ‘diversidad funcional’[3].
En este proceso hemos venido: (1) fabricando colaborativamente elementos para
transformar los entornos de las sillas de ruedas, sus ocupantes y sus relaciones;
(2) realizando muy diferentes tareas de sensibilización y protesta de las
condiciones de inaccesibilidad, así como organizando eventos para visibilizar y
mostrar la innovación cacharrera del colectivo de personas con diversidad
funcional: y su ingenio para forjar aparatos, apaños y arreglos de bajo coste o
de diseño libre y abierto a partir de los que las personas con diversidad
funcional buscan hacerse la vida más a medida, con un estilo propio, diferente
del de la industria tecnológica con planteamientos ‘capacitistas’ (bien con su
estética hospitalaria y rehabilitadora para reconstruir y hacer presentables
cuerpos carentes o haciendo primar el ‘que no se note’); así como encuentros de
co-creación donde son estos usuarios con unas necesidades enormemente claras y
bien especificadas los que dirigen y coordinan el proceso.
Sin dejar de considerar los enormes problemas para
crear una economía sostenible en torno a estas prácticas, la auto-construcción
o el cacharreo de colectivos como En
torno a la silla bien pudiera estar ayudando a configurar una nueva forma
de inteligencia ciudadana que traiga consigo una nueva práctica del diseño de
tecnologías de cuidado centrada en la radicalización democrática de sus
prácticas, procesos y productos. Una cierta idea de autogestión o de gestión
participada (derivada del lema ‘nada sobre nosotros sin nosotros’ del
Movimiento de Vida Independiente y de lucha por los derechos de las personas
con diversidad funcional), que nos conmina a que cada cual en su diversidad recupere
su voz a la hora de gestionar cómo quiere articular materialmente su vida.
Politizando, por ende, nuestros formatos de diseño, haciéndolos más atentos a
esas alteridades, a esos cuerpos diversos que comúnmente quedan fuera de las reflexiones
y las consideraciones sobre cómo articular la vida en común.
En el fondo en situaciones análogas de cacharreo digital
pudiera observarse la articulación o la infraestructuración de nuevos formatos
y sujetos de la colaboración (una suerte de ‘cobayas auto-gestionadas’) que,
atravesados por esta versión radicalizada de la colaboración en el diseño, articulan
una nueva manera de pensar la ciudad inteligente: una en la que los ciudadanos
toman y abren la infraestructura material (digital o no) del cuidado para
repensar cómo quieren vivir[4].
Y esto convierte el diseño en un asunto del cualquiera, más o menos ignorante. Lo
que no quiere decir rechazar los saberes de los artesanos o los profesionales
del diseño, sino redistribuirlos y convertirlos en patrimonio de todos aquellos
con los que se diseña (convocando a otros cualquiera a que le ayuden a mejorar
lo que hace a través de la documentación y difusión de su proceso puesta a
disposición de los demás).
Esto es, frente al diseño de la ciudad inteligente
que nos priva de la capacidad de tener algo que decir sobre ella, una
redistribución de la inteligencia ciudadana que altera las prácticas de diseño
digital: un diseño hecho por ese cualquiera que comparte que necesita las cosas
de una manera determinada y no le vale exactamente de otra, que quiere poder
decidir sobre ellas y que a veces no tiene más remedio que cacharrear para
poder seguir adelante, siendo todo el proceso frágil y requiriendo de un tipo particular
de mimo para poder seguir haciendo (cuando las condiciones institucionales y
económicas que nos fragilizan no parecen hacer más que dilatarse y extenderse,
requiriendo de nosotros que pensemos en otros formatos comunitarios de mercados
y relaciones económicas); un diseño que se documenta y comparte para que otros
puedan crear sus soluciones para que ese cualquiera pueda intervenir en tener
una vida personal y colectiva más digna y vivible. Un diseño para darse acceso
a la vida pública o, mejor dicho, para auto-otorgarse el derecho a diseñar la
propia vida con otros. Un cacharreo colectivo para crear dispositivos de cuidado
en común…
[3] Una concepción desarrollada por activistas del Foro de Vida Independiente y Divertad español
que sitúa en el centro la diversidad funcional constitutiva del ser humano en
lugar del eje de dis/capacidad, planteando la discriminación histórica que han
sufrido algunas personas en razón de su diversidad funcional como un atentado a
la diversidad humana.
[4] Para un relato más detallado de esto véase Sánchez Criado, T., et al. (2015)
Care in the (critical) making. Open prototyping, or the radicalisation of
independent-living politics. ALTER,
European Journal of Disability Researchhttp://dx.doi.org/10.1016/j.alter.2015.07.002
In this paper we reflect empirically on some collective attempts at intervening the ways in which care for and by disabled people is being devised and carried out in Spain in austerity times. We highlight the novelties and challenges of the way in which these projects seek to tackle the current crisis of care through different forms of self-fabrication of ‘open’ and ‘low cost’ technical aids. We analyse them as forms of ‘critical making’ expanding the repertoire of independent-living and disabled people’s rights politics to the experimentation with technological production. Through the deployment of an empirical example of the prototyping process by the Barcelona-based activist design collective En torno a la silla we show how open prototyping constitutes a major challenge for the radicalisation of the independent-living movement’s precepts of control and choice, displaying the matter of care arrangements and making available its transformation.
This research is part of an ongoing and very interesting discussion on careful design practices with our En torno a la silla mates (Alida Díaz, Antonio Centeno, Marga Alonso, Núria Gómez, Rai Vilatovà & Xavi Duacastilla) as well as the very nice people we have learnt to think with in the construction of its interactive documentary. To name but a few: Alma Orozco, Joaquim Fonoll, Mario Toboso, Carlos ‘Txarlie’ Tomás, Montse García and the Functional Diversity Commission at Acampada Sol. These ideas have also been extremely well taken care of and re-elaborated in the course of discussions and passionate politico-ethnographical reflections on design and care with Adolfo Estalella, Asun Pie, Blanca Callén, Carla Boserman, Daniel López, Jara Rocha, Marcos Cereceda, Manuel Tironi & Miriam Arenas.
This paper offers an ethnographic interpretation of how in a changing context of family care different Spanish home telecare services provide older people with social links to prevent their isolation, granting them ‘connected autonomy’: the promotion of their autonomy and independent living through connectedness. To do so, services need to craft a network of ‘contacts’. Different versions of the term figuration are employed to describe the practical materializations of the forms of relatedness put in place by such services: what roles become available and explicitly supported; what other figurations of relatedness (e.g., kinship, friendship, neighbourliness) they come across; what happens when these different figurations of relatedness meet. In doing this, our aim is to allow space to reflect ethically on the practical relational promises and challenges of these forms of technologized care of older people.
Este artículo propone una interpretación etnográfica de cómo, en un contexto de cuidado familiar en transición, servicios de teleasistencia españoles buscan proveer a las personas mayores de vínculos sociales para prevenir su aislamiento, articulando una infraestructura de conexión y monitorización para promover lo que denominamos «autonomía conectada». Para funcionar estos servicios necesitan articular redes de «contactos». Empleamos diferentes acepciones del término figuración para entender los significados de la materialización práctica de diferentes formas relacionales por parte de estos servicios, prestando atención a: los roles que hacen disponibles; con qué otras figuraciones relacionales se encuentran y qué ocurre al encontrarse. A partir de esta descripción, abrimos un debate ético acerca de las promesas y retos relacionales que enfrentan los intentos por tecnologizar el cuidado de las personas mayores.
El próximo miércoles 29 de octubre a las 18h tendré el honor de participar en las videoconferencias de #BAT_invisibles hablando sobre ciudad, somatografía y tecno-cuidados.
El evento es abierto y tendrá lugar en Kulturbasque Bizkaia Areteoa, (Avda Abandoibarra, 3 Bilbao). También puedes participar digitalmente desde esta web Podrás seguir en directo el streaming y participar con preguntas y comentarios en directo. Durante la sesión tambien estaremos atentos a todos los tweets con el hashtag #BAT_invisibles.
Somatografía y Tecnocuidados
Históricamente las ciudades han sido configuradas siguiendo patrones excluyentes que no atienden a las necesidades y características de todas las personas que viven en ellas. Patrones diseñados por una minoría que ejercen un poder sobre el resto, y que disciplinan y normalizan la vida desde aspectos económicos, políticos, físicos, de género, sociales…
Como resultado, aquellos cuerpos, aquellas realidades que no encajan quedan excluidas de la ciudad. Invisibilizadas y consideradas como inferiores o indeseables y, por consiguiente, tratadas como tal.
En la sesión de este miércoles hablaremos con Tomás de cuerpos excluidos e invisibilizados, de resistencias y autonomías, y de cómo construir una ciudad inclusiva con los cuerpos diversos. Él nos aportará su visión y experiencia desde su estudio sobre los cuidados tecnológicos y desde su participación en el colectivo “En torno a la silla” (estrechamente vinculado al “Foro De Vida Independiente” y a la comisión de diversidad funcional 15M de Pl. Catalunya).
Tomás Sánchez Criado es antropólogo social especializado en los estudios sociales de la ciencia y la tecnología. En los últimos 8 años ha venido estudiando etnográficamente la política material del cuidado, analizando las promesas y retos de distintos proyectos de innovación en el auto-cuidado, ya sean amparados institucionalmente o comunitarios (p.ej. teleasistencia domiciliaria, accesibilidad urbana y ayudas técnicas de bajo coste para la vida independiente). Actualmente es profesor e investigador en la Universitat Oberta de Catalunya.
“Feria de objetos” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
Agradecimientos: Por este texto hablan muchas bocas (ninguna de las cuales responsable de lo que aquí se dice) y en él se plantean posiciones que no he descubierto solo, sino como parte de una práctica colectiva a lo largo de los últimos dos años. Vaya por delante, por tanto, mi reconocimiento al resto de compañeras vinculadas a “En torno a la silla”, la OVI de Barcelona y al proyecto EXPDEM, así como un agradecimiento a otras personas con quienes he aprendido a pensar un poco mejor sobre estas cuestiones, entre otras: Alma Orozco, Carlos Tomás, lxs compas de la Comisión de Diversidad Funcional Madrid Sol, Javier Romañach, Joaquim Fonoll, Marcos Cereceda, Mario Toboso, Montserrat García y Soledad Arnau.
Para una versión del texto (sin imágenes) pinchar AQUÍ
El pasado 7 de junio tuvo lugar en Barcelona la Primavera Cacharrera, un evento organizado por “En torno a la silla” junto con otros colectivos vinculados a la diversidad funcional, así como en relación estrecha con diversos talleres/grupos de Can Batlló. Se trataba de un evento que buscaba visibilizar y mostrar la innovación cacharrera del colectivo de personas con diversidad funcional: “un motor de innovación oculta”, por emplear los términos de Mario Toboso. En el mismo se podían ver toda esa serie de aparatos, apaños y arreglos de bajo coste o de diseño libre y abierto a partir de los que las personas con diversidad funcional buscan hacerse la vida más a medida, con un estilo propio, diferente del de la industria tecnológica con planteamientos capacitistas: bien con su estética hospitalaria y rehabilitadora para reconstruir y hacer presentables cuerpos carentes… (Ott, 2002), o haciendo primar el “que no se note”.
En la Primavera Cacharrera se trataba, por tanto, de compartir “toda esa otra innovación”, esos cacharros para apañárselas, para auto-cuidarse y seguir haciendo de su vida un proyecto no sólo de supervivencia, sino de goce y disfrute con otras personas. Y así se fueron sucediendo una tras otra 17 presentaciones de las cosas más diversas, con sus diferentes grados de complejidad y singularidad: cubiertos adaptados, manos protésicas hechas con impresora 3D, botes para el almacenamiento de orina en viajes, rampas portátiles, prótesis sexuales para cuerpos diversos, guías para hacer asambleas accesibles, apps para móviles que marcan la in/accesibilidad de los lugares, una idea para grúa de transferencia entre la silla y otros espacios como la cama, mesas adaptadas a las sillas, etc.
“Cacharros presentados” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
Pero también era un evento para fundar alianzas entre creadoras, cacharreros, chapucillas y usuarios: la puesta en común final sirvió para poder pensar en la posibilidad de fabricar de otra manera, para auto-gestionar ya no sólo la asistencia personal, sino toda esa cacharrería “a través de la cual” viven estos colectivos. Lo que ahí ocurrió puso en evidencia, como alguna de las personas asistentes dijeron, los límites del catálogo actual puesto que en ese evento se estaba poniendo de manifiesto “otro tipo de catálogo” (planteando como uno de los horizontes o asuntos importantes cómo afrontar la catalogación y muestra de estos diferentes inventos).
En este pequeño texto quisiera llevar esa interpretación hasta sus últimas consecuencias, hablando de cómo considero que en estas redes se pudiera estar tejiendo una vida “por fuera” (aunque no necesariamente contra o al margen, sino más bien en paralelo) del catálogo de productos ortoprotésicos del estado. Quisiera, por tanto, poner en el foco de qué manera esas pequeñas cosas, aparentemente inofensivas, que allí vimos pudieran apuntar hacia una gran transformación colaborativa de los mercados de ayudas técnicas, con todos sus efectos. Por ello, aquí quisiera plantear una panorámica de algunas tensiones, promesas y posibilidades que están sufriendo los mercados de ayudas técnicas con el advenimiento de la crisis y los recortes sociales a partir de intervenir colaborativamente sus formatos de producción, así como su distribución por circuitos oficiales e informales en el estado español.
1. Introducción: Una vida de catálogo (garantizada, estandarizada, subvencionada)
Pero antes de nada, hablemos del telón de fondo contra el que surgen estas cuestiones. Hablemos, por tanto, del sistema de provisión de servicios con el que han venido funcionando tanto la administración estatal (p.ej. el Catálogo ortoprotésico del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de 2011), como administraciones regionales (p.ej. el Catàleg de prestacions ortoprotètiques a càrrec del Servei Català de la Salut) o ciertas y singulares instituciones para/peri-estatales (p.ej. el catálogo tiflotecnológico de la ONCE). Ese catálogo del que hablo pudiera ser pensado como las “carteras de servicios” gestionadas por alguna de las administraciones a diferentes escalas (según la región o el lugar), que establecen procedimientos para que proveedores privados incluyan sus productos en un catálogo público, que va siendo actualizado periódicamente (tal y como queda reflejado en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización), y que se hacen disponibles para determinado tipo de usuarios (y no otros) mediante diferentes procedimientos de selección, que suelen ir vinculados a la ciudadanía y el empadronamiento o a la situación laboral. Estos catálogos se han ido ampliando y han ido cobrando una importancia enorme en los últimos años, puesto que en ellos se entendía residía una de las promesas de intervención sobre la “crisis de los cuidados”, junto con la promoción de otros muchos servicios de rehabilitación o apuntalamiento de las condiciones de auto-cuidado, apareciendo muchos de estos aparatos vinculados a nuevos universos conceptuales relacionados con la autonomía personal o vida independiente.
¿Y si pensáramos en el CATÁLOGO (uso las mayúsculas para distinguir el concepto de sus referentes empíricos) no sólo como un conjunto de cosas que se hacen disponibles –permitiendo asimismo ciertas posibilidades y no otras– sino también como una tecnología de gobierno? No encuentro mejor figuración conceptual para dar cuenta del particular régimen socio-económico por el que ha venido funcionado en nuestro país el estado social. Y hablo de tecnología de gobierno, en el sentido foucaultiano (Barry, 2001; Mitchell, 2002), puesto que el CATÁLOGO es una forma de articular lo visible y de tomar decisiones sobre ello. Una verdadera parrilla de posibilidades existenciales, administradas por expertos en la que se anudan: una economía de servicios con el sustento institucional a la constitución y apuntalamiento de ciertas nociones incluyentes de ciudadanía (lo que siempre quiere decir también excluyentes de otras, puesto que la inclusión siempre se da de un modo concreto y no de otros), mediante la provisión y garantía de servicios externalizados que son cobijados bajo su paraguas financiador y legitimador. He aquí la que considero mejor definición práctica de los límites de nuestro estado social más allá del mito fundacional (tan bien analizado en el trabajo de Muehlebach, 2012) y sus descripciones en términos de la instauración de un pacto colectivo de mutualización centralizada a partir del que compartir los problemas de otros y redundar en su bienestar a través de la tributación; un pacto socio-económico de la previsión para apuntalar esas instituciones garantes de la solidaridad, la igualdad de oportunidades y de la circulación de bienes, la justicia, la autonomía, la interdependencia, etc. mediante la provisión de servicios privados subvencionados por el estado.
La vida del CATÁLOGO o, mejor, la vida bajo,permitida por el CATÁLOGO (puesto que tiene límites y bordes) ha venido siendo durante los años recientes de la democracia en España un modo inexcusable de gestión biopolítica, de posibilidades de vida y de muerte a través de estas formas materiales concretas de proveer de ciertas garantías como modo de responder a esos derechos sociales. Unas formas apuntaladas por toda una serie de instituciones protectoras siempre a la búsqueda de nuevas promesas de bienestar y autonomía personal (como las que emergieron alrededor de la ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal). Instituciones públicas cuyo trabajo había venido consistiendo en implementar tediosa y cotidianamente ese CATÁLOGO como trama de relaciones público-privadas que declinaban o traducían esos grandes valores o declaraciones de intenciones en formatos sociomateriales particulares de vínculo y ayuda amparados por el poder “fundacional” y “legitimador” del estado. Un CATÁLOGO que funcionaba permitiendo o restringiendo opciones de vida a través de la subvención o subsidio de servicios o productos (estandarizados, certificados y homologados “para nuestra seguridad”), objetos alquilados temporalmente o comprados a agentes económicos privados con la cobertura financiadora de las administraciones públicas que eran incluidos en carteras de servicios de titularidad pública destinadas a poblaciones específicas receptoras, como modo de atribuir los derechos que les asistían.
“Panorámica mientras Xavi Dua presenta su Handiwheel” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
Sin embargo, de un tiempo a esta parte (al menos en los últimos cuatro años) vivimos un corrimiento de tierras en el que el CATÁLOGO como arreglo o, mejor, como “componenda del bienestar” (término que hemos venido empleando Daniel López, Israel Rodríguez Giralt y yo para intentar explicar estos ensamblajes tecno-económico-legales mediante los que se garantizan nuestros derechos sociales y se articula el cuidado) ha dejado de funcionar con el tedio y la calma chicha para el que estaba diseñado. Ya sabemos que el proyecto liberal (en el sentido amplio manejado por Rose, 1999) no ha cesado de configurar y reconfigurar lo social: montando, desmontando y remontando formatos de servicios y marcos legislativos del estado social. Buena prueba de ello pudieran ser recientes experimentos de diversa índole como la “Big Society” de los conservadores británicos, la “Sociedad Participativa” propuesta por el rey de Holanda o el proyecto de cultura libre “Sumak kawsay (buen vivir)” ecuatoriano (que, quizá, pluralizan la imagen del estado social más allá de las categorías analíticas construidas por Esping-Andersen sobre el Welfare State).
Izq.: Urko presentando la PornOrtopedia de Post-Op | Der. Nuria y Silvia presentando un adaptador de bolígrafo Fotos tomadas el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
En este contexto, muchos colectivos se han empezado a plantear cómo pensar y hacer, experimentalmente, nuevos “arreglos del bienestar” más allá de las recientes componendas y sus mixtos publicoprivados o pripúblicos (que alguna gente resume gráficamente como “chanchullos de las ortopedias”, dislates de gestión externalizada y financiación pública sin rendición de cuentas o sin la generación de evidencias sobre la eficacia de muchos de estos sistemas de gestión de la mayor parte de nuestras instituciones). Ya en los debates que se generaron en torno a la ahora fallida ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal, diferentes colectivos como el Foro de Vida Independiente intentaron que las administraciones acogieran una particular alteración del régimen de distribución previsto por el CATÁLOGO para que la protección (absoluta o relativa) de unos no se produjera a costa de otros, defendiendo la necesidad de implantar lo que se conoce como “pago directo” (gestión directa del dinero por parte de los usuarios para poder comprar el tipo de ayuda técnica que mejor les venga, planteándose la idea por alguno de los activistas de la vida independiente como Adolf R. Ratzka como un modo de empoderamiento de estos colectivos en tanto que consumidores), con ningún éxito hasta el momento.
“Intenso tráfico para entrar a bichear la furgoneta adaptada de Fernando” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
La expansión de algunas de estas ideas, fundamentadas en filosofías del auto-cuidado y en los derechos humanos, rupturistas con el paternalismo institucional o con diferentes formas de expertocracia (denominadas, de forma mucho más contundente, “la industria segregadora minusvalidista” por el amigo Antonio Centeno), junto con el crecimiento en el uso de Internet han venido planteando algunas fricciones relativas al mantenimiento, más que la redefinición, de los límites del CATÁLOGO. Buena prueba de ello la tendríamos en algunas de las recientes iniciativas de las ortopedias por mantener su posición de dispensario oficial de estos productos ante la creciente posibilidad de compra-venta libre en Internet. Estos últimos años han visto la luz iniciativas como “Cruces Amarillas” o la “campaña contra la venta por internet de productos sanitarios de ortopedia” de la Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP), de la que existe un reportaje en prensa en el que se justifica la necesidad de que los ortopedas sean un punto de paso obligado en términos sanitarios, al alegarse que la compra libre por internet de usuarios sin criterio es una forma de “arriesgar la salud por dinero” (aunque de lo que no hablan es de cómo muchas ortopedias, como me han referido muchos usuarios de estos productos, venden únicamente “por catálogo”, no pudiendo devolverse los productos y comprándose en ocasiones a ciegas, un asunto especialmente relevante a considerar cuando se trata de aparatos caros y en relación con los cuales muchas de las personas usuarias van a pasar mucho tiempo juntos, aunque no revueltos…).
En cualquier caso, este surgimiento de nuevas formas y alternativas de producción, distribución y consumo como las visibilizadas en la Primavera Cacharrera creo que no puede considerarse al margen de los problemas de la vida del o, mejor, bajo/permitida por el CATÁLOGO. Unos problemas que también comprenden cuestiones más clásicas que se refieren al modo de producción industrial (construyendo los modelos a partir de unos pocos tipos o patrones derivados de una investigación antropométrica no siempre actualizada) y lo que éste supone para los usuarios de estas ayudas técnicas. A lo largo de estos dos últimos años colaborando etnográficamente de forma intensiva en estos ámbitos, he podido documentar innumerables problemas y sufrimientos referidos por muchas personas por el ajuste necesario al que deben someter a sus cuerpos ante un producto estandarizado (y, como mucho, personalizable hasta un grado) cuando sus necesidades, sus cuerpos son siempre específicos y singulares (véase el interesante trabajo de Myriam Winance al respecto), a pesar de todo el gran mimo con el que han podido ser diseñados y las certificaciones de seguridad y calidad que puedan haber obtenido estos productos.
Un CATÁLOGO, por tanto, cuyos límites y afueras han venido convirtiéndose en un verdadero lugar de batalla en relación al significado práctico de los derechos y las garantías de cobertura que estos colectivos tienen…
2. La transformación colaborativa de los mercados de ayudas técnicas (reciclaje y reutilización, auto-construcción y tecnología de bajo coste, fabricación distribuida y diseño abierto)
Sin embargo, más allá de estas luchas, lo que quedó patente en la Primavera Cacharrera (tal y como ha venido produciéndose en diferentes lugares y en los últimos años) era que más que a una pelea entre David y Goliat, estábamos ante algo que bien pudiera pensarse “en paralelo” al CATÁLOGO. O, si acaso, como un modo de abrir ese CATÁLOGO, de pluralizarlo, de generar alternativas no pensadas… con todas las ampollas que levanta para colectivos como el de las personas con diversidad funcional el acabar haciéndose cargo de competencias que estiman tendrían que estar garantizadas por derecho (véase, por ejemplo, la polémica en torno a la rampa portátil de “En torno a la silla”).
Pero lo que creo tienen de interesante muchos de los proyectos es que intervienen sobre el diferencial de poder epistémico que atraviesa el diseño de muchos de estos aparatos y que los condena a formas restringidas de colaboración en su concepción y fabricación: frente a cacharros diseñados por expertos, empleando como mucho a estas personas como una suerte de cobayas para la obtención de muestras de medidas y patrones antropométricos o como testers de estos productos (no teniendo en ocasiones más papel estas personas que como corroboradores de los mismos), en estos cacharros auto-producidos, se vuelve un elemento de politización central de estas prácticas vagamente colaborativas la posibilidad de que sea “el cualquiera” –ese que “hace cosas”– el que diseñe. Como no podía ser de otra manera, creo que esto configura un nuevo estado de cosas. Frente a la economía política del CATÁLOGO este conjunto alternativo de prácticas colaborativas creo que estaría desarrollando y ampliando lo que creo que debieran considerarse, en rigor, alternativas mercantiles a la fabricación, consumo y distribución de ayudas técnicas. A saber:
(1) Alternativas de re-uso y reciclaje: una de las maneras más importantes en las que muchas de las personas con diversidad funcional están planteando una transformación colaborativa del CATÁLOGO es a través del re-uso de material ortopédico viejo aún en funcionamiento ayudando a mantener con vida el ciclo de estos objetos (p.ej. algunas fundaciones, asociaciones o agrupaciones están desarrollando “bancos de ayudas técnicas” como un modo de permitir sistemas de préstamo de ayudas técnicas de segunda mano a personas que, por su situación económica especialmente apurada, no pueden acceder a este tipo de material crucial para su existencia en condiciones de autonomía). Pero también es de enorme importancia el almacenamiento de este tipo de material para reciclar, generando reservorios de piezas y materiales que pudieran sostener una cultura de reparación de este tipo de aparatos tan específicos, de tal modo que se amplíe su durabilidad y funcionalidad. Estas cuestiones surgieron con fuerza en la puesta en común con la que terminó la Primavera Cacharrera, llegando a plantearse que se pudieran usar los talleres y almacenes de Can Batlló para ello.
“Nuria Gomez enseña el funcionamiento de sus cubiertos adaptados” Fotos twitteadas por @okokitsme el 7 de junio durante la #primaveracacharrera, cedida a En torno a la silla CC BY
(2) Alternativas de auto-fabricación y tecnología de bajo coste: asimismo, en las últimas cuatro décadas se ha venido gestando un importante movimiento de auto-fabricación que hunde sus raíces en el movimiento de vida independiente norteamericano en el Berkeley de los años 1960-1970, como un modo de plantear que la auto-gestión de la vida independiente “pasara por” el diseño de ciertos elementos singulares, hechos a medida. Un vistazo a la documentación existente de aquella época evoca innumerables semejanzas con la creatividad desbordante de aparatos y cacharros singulares desplegada en la Primavera Cacharrea. Sin embargo, en épocas más recientes este tipo de estrategias han venido siendo principalmente planteadas en la cooperación al desarrollo en el Sur global, en tanto que formatos de producción barata y con elementos del entorno de estas ayudas técnicas (siendo el producto estrella de muchas de estas intervenciones humanitarias diferentes modelos de silla de ruedas, de las que existen al menos dos guías para su fabricación en entornos de menores recursos: 1 | 2). Sin embargo, estamos ante algo que va mucho más allá de una “tecnología para pobres” (o, mejor, “pobrecitos”).
Algunos de los proyectos comunitarios desarrollados con esta filosofía, como el de PROJIMO en México (véase este reportaje en dos partes: 1 | 2), en el que está implicado el multifacético David Werner y su fundación Health Wrights han venido desarrollando catálogos de ayudas técnicas auto-construidas con elementos del entorno cercano, suscitando en otros ámbitos iberoamericanos el interés de los foros de profesionales y altos cargos públicos, así como incitando a la creatividad de los profesionales y los usuarios y ampliando la producción de manuales mostrando desarrollos de ayudas técnicas singularizadas más allá del CATÁLOGO. En el caso del estado español estas iniciativas, han venido coexistiendo pacíficamente con el CATÁLOGO, habiendo sido incluso incentivadas por organismos públicos como el CEAPAT, que en los últimos 7 años ha venido auspiciando anualmente en Albacete la celebración de los encuentros/concurso/talleres de “Tecnología de Bajo Coste” (de cuyo último encuentro puede descargarse un completo informe aquí y cuya página contiene un repositorio de las ideas de soluciones o adaptaciones, apaños y creaciones más o menos sofisticadas presentadas por los propios usuarios o en colaboración con personas allegadas). La auto-producción de tecnología de bajo coste (que como se comentó hasta la saciedad en la Primavera Cacharrera no quiere decir “de coste cero”) es, a mi juicio y el de muchas de las personas con las que me he venido relacionando en estos últimos dos años, un interesante modo de desarrollar ese “nada sobre nosotros sin nosotros” que lleva el movimiento de la vida independiente por enseña, pero ampliándolo o entendiéndolo como una forma de producción que se sitúa en la línea del “conocimiento libre, la producción colaborativa y la innovación distribuida”, en palabras de Joaquim Fonoll.
“Rai de En torno a la silla explica la rampa en la feria de objetos” Foto tomada el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
(3) Alternativas de fabricación libre: pero no podría cerrar este listado sin hablar de la incipiente industria de fabricación libre distribuida cuyo elemento más icónico ha venido siendo la impresión 3D. Este tipo de estrategias de fabricación se estima tienen un gran potencial para el desarrollo de ayudas técnicas (al menos para el prototipado, por ser el material estrella diferentes tipos de plástico para la creación de piezas de unas dimensiones no muy grandes), puesto que al permitir los diseños de otras personas la remezcla, pueden facilitar la aparición de diseños siempre singulares que puedan ser devueltos a las comunidades de makers a través de repositorios abiertos y libres para que puedan desarrollar sus propias iniciativas. Existen de hecho algunas iniciativas de hardware libre en el ámbito de los productos de apoyo que han recibido un cierto reconocimiento público como Low Cost Prosthesis(un intento de producir prótesis baratas para poder ser distribuidas en el Sur global) o Robohand (un proyecto de prótesis de mano para niños). Aunque, lo radicalmente innovador de muchas de estas propuestas reside en que esas formas de “hardware abierto” se publican y licencian con formatos libres, haciendo accesibles la documentación, los tutoriales y los planos de producción que permitirían replicar o remezclar un artefacto, evitando a su vez que esas ideas o diseños puedan convertirse en algo privativo (lo que no necesariamente tiene que ver con que no se pueda sacar rédito económico), estimulando la circulación del conocimiento y la creatividad del cualquiera. Quizá esto nos permita hacer que “hacer accesible la accesibilidad” deje de ser un retruécano para pasar a ser un modo más de intervenir y hacerse con el entorno para que sea cada vez más inclusivo…
“Néstor y Dani de MakerConvent enseñan la mano protésica y la impresión 3D en la feria de objetos” Fotos tomadas el 7 de junio durante la #primaveracacharrera por En torno a la silla CC BY
3. Una vida fuera de catálogo: ¿Cómo agenciar un mercado alternativo para tener más agencia?
Mi implicación etnográfica en estas prácticas en los dos últimos años me lleva a pensar que aquí reside y residirá uno de los campos de acción colectiva prioritaria para asegurar la vida independiente de estos colectivos, teniendo en cuenta que estas personas no quieren vivir una vida proyectada, una vida medida y a medida de los tiempos institucionales o de las grandes corporaciones sino a medida de sus tiempos y sus intereses. De hecho, observados de forma conjunta la crisis económica, el paro generalizado y la falta de liquidez para la vida cotidiana, los recortes salvajes en el gasto público y cómo esto afecta a la dispensación de ayudas técnicas, así como la explosión de nuevos y viejos métodos de “descatalogar” saberes y formatos de producción para una época de austeridad pudieran quizá suponer el germen de toda una transformación profunda en los mercados de ayudas técnicas.
La novedad que creo introducen estas experiencias residen en que se busca, de alguna manera, “descatalogar” la vida, para sacarla del CATÁLOGO. Pienso este término desde su cercanía conceptual con “desclasificar”, porque el CATÁLOGO ha sido también un modo en el que se ha venido clasificando y gestionando las posibilidades vitales de una vida considerada siempre como fragilizada y al borde de romperse. La protección pensada desde la dependencia y el CATÁLOGO ha podido en ocasiones estrangularla, o restringirla a los carriles estrechos de la legalidad vigente, a circunscribir su seguridad y protección a las seguridades y certidumbres de las administraciones y corporaciones, con sus sistemas de certificación y seguro en caso de riesgos. Desclasificar supone intervenir política y vitalmente para abrir nuevas posibilidades para la vida: para generar condiciones vivibles a una vida que no tenga que programar cuándo quiere ir al baño con horas de antelación o desplazarse a ver a unos amigos con varios días para que el autobús tenga una rampa (si es que se han acordado y no se chafa el viaje). Desclasificar, descatalogar es vivir experimentalmente: porque vivir experimentalmente es también convertirse en un ejemplo de que se puede llevar adelante “una vida en ß”: una vida en la que al igual que los programas de software libre contemple e integre el error o el fallo como parte consustancial del modo en que se quiere ser libres de ciertas ataduras que limitan y circunscriben la existencia. De hecho, el cacharreo visibilizado en la Primavera Cacharrera era tan vivificante porque, de alguna manera, nos mostraba la vida vivida, no catalogada ni dis-puesta (como en un dispensario, con sus límites y sus bordes), sino expuesta, a la intemperie, pero no en soledad.
De hecho, en el debate de cierre de la Primavera Cacharrera se plantearon diferentes posiciones sobre qué forma darle a una red de creadores y cacharreros de ayudas técnicas que pudiera hacer sostenible esta innovación, así como ayudar a compartir ideas y habilidades para seguir haciendo juntos… Con el problema de que se trata de cacharros algunos de ellos poco copiables porque responden a singularidades corporales que no pueden ser estandarizadas. Esto abrió a un debate sobre los formatos de creación de estos aparatos, cacharros o apaños: desarrollados en la pequeña socialidad del ámbito privado para uso personal, o para ser lanzados gratuitamente al dominio público para evocar la creatividad, o para generar nuevas relaciones de compra-venta (al margen o no de la ortopedia, con y sin licencias libres).
Primavera Cacharrera (1 de 6). Relatograma de Carla Boserman CC BY-SA
Uno de los aspectos que más debate generó es qué modelo económico pensar para ello y mientras que para algunas de estas personas se pensaba cómo monetizar estas ideas y hacerlas circular por el CATÁLOGO existente, por parte de una gran mayoría de otras se enunció la necesidad de montar un nuevo tipo de mercado para la auto-gestión de lo que pudiéramos llamar, en positivo, una vida fuera de catálogo, esto es, “fuera del CATÁLOGO”. Entendiendo por mercado no un sinónimo genérico y abstracto de capitalismo salvaje y acumulación por desposesión, sino un tipo de arreglo económico concreto, que los trabajos de la antropología económica de Michel Callon y colaboradores (véase Callon & Latour, 2011) han venido describiendo desde su concreción práctica:
“[…] los mercados se pudieran describir mejor como arreglos sociotécnicos colectivos que (a) organizan el diseño, producción y circulación de bienes, así como la transferencia de derechos de propiedad asociados a ellos; y (b) construyen un espacio de cálculo permitiendo la valoración [assessment] y, especialmente, el establecimiento de precios [pricing] de los bienes implicados en su comercialización” (Callon & Rabeharisoa, 2008: p.245; traducción propia).
Pudiera parecer que descatalogar es algo malo, porque nos sitúa “fuera del catálogo”, esto es, fuera de los sistemas públicos de provisión de servicios y garantías, colocándonos en el salvaje oeste del libre mercado. Pero creo que a lo que se apunta es a la necesidad de cambiar esa estructura vital que nos iguala y estandariza posibilitando que, como mucho, se pueda vivir una vida de catálogo, sometida a las componendas y arreglos entre productores y administraciones públicas, de tal modo que lo último que se toma en consideración es la voz del “usuario final”, a quien le llega el producto listo para el consumo, olvidando las necesidades de adaptación que requiere hacerse con un producto estandarizado. Viendo lo que vi en la Primavera Cacharrear quiero creer que descatalogar puede suponer, más bien, una interferencia en los modos en que podemos pensar o articular mercados de productos de apoyo o ayudas técnicas: abrir la posibilidad de otros modos de producir, de consumir y de hacer circular productos para vivir mejor, para poder salir a la calle y expandir nuestras perspectivas vitales, haciendo por el camino efectivos los derechos por los que tanto luchamos.
La definición calloniana, creo, nos permitiría la posibilidad de pensar productivamente en formatos alternativos de mercados que, como en la economía cooperativa, social y solidaria o la cultura libre, se abran a una experimentación política y existencial, democratizadora y nada tecnocrática, de lo que pueden querer decir “el cálculo” (que quizá no siempre tenga por qué ser monetario, ni sólo incorporando criterios de utilidad), “los derechos de propiedad” (que quizá no tengan por qué ser privativos o limitando la copia y la distribución del conocimiento), “los precios” (que quizá no tengan por qué plantearse para la extracción injusta de plusvalía) o “la comercialización” (que no necesariamente tengan por qué hacerse promoviendo la competitividad salvaje) introduciendo:
“[…] una dimensión explícitamente política en el proceso de economización, especialmente cuando se refiere a mercadear con [marketizing] objetos y comportamientos que han desafiado a la mercantilización [marketization]” (Çalışkan & Callon, 2010: 23; traducción propia).
Foto tomada por Xavi Dua el 7 de junio durante la #primaveracacharrera cedida a En torno a la silla CC BY
Algo para lo que existen no pocas dificultades en este ámbito, no sólo vinculadas a los “dóndes” o los “cuándos” que se discutieron en el cierre de la Primavera Cacharrera (y cuyo debate se concluyó con la oferta de los talleres de Mobilitat e Infraestructures de Can Batlló de poner a disposición sus espacios, así como con la propuesta de coordinación a través de En torno a la silla de una lista de correos y de reuniones mensuales para ir comenzando a reflexionar cómo empezar a cacharrear colectivamente), sino más bien los “cómos”: cómo conectar necesidades con fabricadores; cómo establecer las garantías necesarias para productos que van muy pegados al cuerpo; cómo conseguir material barato y útil; cómo no precarizar la mano de obra o cómo remunerar a las personas profesionales de forma justa; o cómo compartir necesidades y soluciones con el resto…
Estos fueron alguno de los debates que surgieron en esta sesión de cierre y para los que contamos con la contribución de la experiencia del grupo de trabajo de la comisión de diversidad funcional 15M Acampada Sol, que habían pensado su proyecto CrossingDesign: Usa y Crea Accesible en el Taller Funcionamientos de Medialab-Prado en diciembre de 2012 (cuyo vídeo de presentación podéis ver aquí), cuya idea era montar una red que uniera a usuarios con fabricadores en redes de apoyo y confianza, para la producción de ayudas técnicas de código libre, al margen de los sistemas convencionales:
“Parte de la reflexión sobre la dificultad de acceso de personas con diversidad funcional a los diferentes productos de apoyo que, a lo largo de su proceso vital, facilitan su participación en todos sus ámbitos. Cuestiones económicas, desfase de los productos o evolución de las necesidades son los motivos fundamentales por los que contar con los ajustes apropiados puede resultar una engorrosa inversión de tiempo, dinero y paciencia. Propone la creación de un espacio físico y virtual en el que se unan los conocimientos técnicos, la experiencia y las necesidades del usuario final, para diseñar y realizar un producto personalizado, procurando utilizar materiales alternativos y económicos, desde la co-creación de ideas creativas y funcionales. El proyecto se plantea a largo plazo, y en esta primera fase pretende trabajar sobre 4 productos de características distintas con el fin de analizar la capacidad de respuesta a la pluralidad de necesidades de las realidades de las personas con diversidad funcional”
Sin embargo, el proyecto de red no acabó de despegar por un problema de financiación inicial (no había cómo encontrar dinero para pagar los gastos de coordinación que una red de ese tipo requeriría, que habían estimado en 15000€).
Imagen de la red propuesta por CrossingDesign: Usa y Crea Accesible, proyecto presentado a la convocatoria del Taller Funcionamientos en Diciembre 2012. Imagen CC-BY
El asunto, por tanto, está en cómo articular prácticamente estas otras formas de mercado, esto es, otros formatos de redes de personas y cosas para hacer en común. O, dicho à la Callon cómo montar estos “agenciamientos socio-técnicos de mercado” (Callon, 2013) para poder generar condiciones de mayor agencia política (o empoderamiento) de las diferentes partes involucradas. Qué tipo de agenciamientos mercantiles podrán construirse es aún pronto para decirlo, pero sería conveniente emplear formatos que profundicen la “habilitación” (Callon, 2008) que han venido gozando estos sujetos auto-cuidados en relaciones de interdependencia (como las personas que han venido articulándose en torno a las oficinas de vida independiente). Esto es, cómo continuar o profundizar el apuntalamiento de la vida independiente de estas personas a través de procesos de fabricación en común… Y hablo de cómo organizar entornos para habilitar puesto que nuestra subjetividad, nuestras posibilidades de acción siempre son “[…] ejecutadas en un dispositivo” (Muniesa, Millo & Callon, 2007: p. 2; traducción propia), esto es, como efecto de un arreglo sociotécnico concreto. Por ello, como modo de intervenir en ese proceso y para relanzar el debate desde aquí, quizá pudiera pensarse colectivamente en la pertinencia o no de desarrollar algunas medidas que pudieran asegurar el tránsito hacia la descatalogación sin pérdida de derechos o, cuando menos, para no producir la agencia de unos a costa otros, intentando no precarizar a las personas implicadas a través del proceso y generar las redes de afectos y saberes necesarias para sacar adelante este nuevo tipo de mercados…
Descatalogar, salirse del CATÁLOGO, en tanto ejercicio de buscar posibilidades para una vida necesitará de cambios en las complejas infraestructuras técnicas, legales, económicas y sanitarias que posibilitan o enmarcan el ejercicio efectivo de los derechos (en ocasiones auto-otorgados) de estos colectivos que luchan por la vida independiente en condiciones de diversidad funcional. Para ello, quizá se necesite abrir una serie de debates monográficos relativos al modo de economización y la justa remuneración de estas prácticas (no porque su objetivo prioritario sea la extracción económica, sino para financiar materiales y no precarizar aún más a los fabricadores), pensando en opciones dentro y fuera de la institución, como: (1) sistemas de “pago directo” a los usuarios para que puedan encargar y pagar directamente a los proveedores, fabricantes que uno considere oportunos, dentro de los saberes…; (2) pero también subvencionado o colectivizando necesidades de productores, adaptadores y cacharreros más allá del dispensario ortopédico, de cara a permitir montar redes de confianza en proximidad y talleres para poder seguir haciendo.
Referencias
Barry, A. (2001). Political Machines: Governing a Technological Society. London: Athlone Press.
Çalışkan, K., & Callon, M. (2010). Economization, Part 2: A Research Programme for the Study of Markets. Economy and Society, 39(1), 1–32.
Callon, M. (2008). Economic Markets and the Rise of Interactive Agencements: From Prosthetic Agencies to Habilitated Agencies. En T. Pinch & R. Swedberg (Eds.), Living in a Material World: Economic Sociology meets Science and Technology Studies (pp. 29–56). Cambridge, MA: MIT Press.
Callon, M., & Rabeharisoa, V. (2008). The Growing Engagement of Emergent Concerned Groups in Political and Economic Life: Lessons from the French Association of Neuromuscular Disease Patients. Science, Technology & Human Values, 33(2), 230–261.
Callon, M. (2013). Qu’est-ce qu’un agencement marchand? En M. Callon et al. (Eds.), Sociologie des agencements marchands: Textes choisis. (pp. 325–439). Paris: Presses de l’École de Mines.
Mitchell, T. (2002). Rule of Experts. Berkeley, CA: University of California Press.
Muehlebach, A. (2012). The Moral Neoliberal: Welfare and Citizenship in Italy. Chicago: University Of Chicago Press.
Muniesa, F., Millo, Y., & Callon, M. (2007). An introduction to market devices. En M. Callon, Y. Millo, & F. Muniesa (Eds.), Market Devices (pp. 1–12). Oxford: Wiley-Blackwell.
Ott, K. (2002). The Sum of Its Parts: An Introduction to Modern Histories of Prosthetics. En K. Ott, D. Serlin, & S. Mihm (Eds.), Artificial Parts, Practical Lives. Modern Histories of Prosthetics (pp. 1–42). New York: New York University Press.
Rose, N. (1999). Powers of Freedom. Cambridge: Cambridge University Press.
