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IH, CCHS-CSIC | Seminario de Investigación: “Estados del cuidado: Para una genealogía del bienestar en crisis”

 

estados_del_cuidado

Miércoles, 15 de Marzo 2017, 12-13:30, en la Sala Gómez Moreno 2C del Centro de Ciencias Humanas y Sociales del CSIC (C/Albasanz 26-28, Madrid), estaré presentando algunos elementos de mi trabajo etnográfico reciente y su contextualización.

Organiza: Grupo de Investigacíón “Mundialización y mundialización de la ciencia” (IH, CCHS-CSIC)

Estados del cuidado: Para una genealogía del bienestar en crisis

‘Estados del cuidado’ quisiera ser una indagación no sólo de las formas en que los estados han querido arrogarse las competencias y dotarse de infraestructuras para cuidar, sino también del estado en que queda el cuidado por los diferentes modos en que esto se hace. La presentación, aunque resonando sobre el material etnográfico de mi trabajo reciente, tendrá un cariz genealógico. En ella intentaré explorar el bienestar como un concepto y un conjunto de prácticas sociomateriales sometidos en la historia Euro-Americana reciente a numerosas crisis: en un sentido que incluye las derivadas de medidas de austeridad o de los modos de economización neoliberal, pero que quisiera también considerar otras muchas problematizaciones abiertas sobre los asuntos a dirimir o los sentidos de las diferentes transformaciones institucionales. Con la mirada puesta en algunos debates sobre el crítico estado desde su concepción del estado del bienestar español, así como en la historia de algunas de sus transformaciones recientes, quisiera sin embargo prestar especial atención a las formas en que diferentes radicalizaciones de colectivos y profesionales–vinculadas a espacios feministas y LGBTi, movimientos anti-psiquiátricos o relativos a la vida independiente y la diversidad funcional, conectados con un contexto más amplio de debates en el ámbito Euro-Americano–, han venido no sólo articulando ‘críticas’ a diferentes estados de ese bienestar (paternalista y/o asistencialista, expertocrático y/o familista, caritativo y/o institucionalizado, externalizado y/o autogestionado), sino también construyendo alternativas, arreglos o ecologías de soportes y apoyos que pondrían ‘en crisis’ ciertas maneras restringidas de entender el cuidado, ampliando los modos críticos en que pudiera entenderse el bienestar más allá de algunos de sus estados recientes.

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Diseño UC – Charla: “Cacharreos documentales: Etnografía y co-producción de conocimientos”

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El próximo 14 de diciembre a las 19.00 estaré en Santiago de Chile y gracias a la amable invitación de Martín Tironi presentaré en la Escuela de Diseño, Facultad de Arquitectura, Diseño y Estudios Urbanos de la Pontificia Universidad Católica de Chile una versión en castellano del argumento del libro Experimental collaborations que he venido editando recientemente junto a Adolfo Estalella.

Este viaje a Chile lo realizaré desde Montevideo, puesto que en las dos semanas previas estaré dando un curso y un laboratorioen la Maestría en Psicología Social de la Facultad de Psicología de la Universidad de La República junto con Gonzalo Correa e Isaac Marrero.

Aquí os dejo más información de título y resumen de la charla en Santiago.

Cacharreos documentales: Etnografía y co-producción de conocimientos

La figura de la experimentación parece haber capturado irremediablemente la imaginación etnográfica desde hace dos décadas. En esta presentación quisiera revisitar diferentes trabajos que en antropología han venido reflexionando sobre las transformaciones en los modos de practicar y llevar a cabo trabajo y relatos de campo en numerosos sitios de la contemporaneidad. A partir de algunos casos de mi trabajo etnográfico reciente, quisiera prestar especial atención a aquellos procesos en los que la etnografía tiene lugar a través de intervenciones sociales y materiales que convierten el campo en un lugar para las colaboraciones epistémicas. A través de éstas y, sobre todo, en su despliegue a través de lo que podríamos llamar ‘dispositivos de campo’ la etnografía puede convertirse en un espacio donde las contrapartes etnográficas participan en la construcción conjunta de problematizaciones antropológicas. En esas situaciones, los tropos tradicionales del encuentro etnográfico (por ejemplo, la inmersión o la distancia) dan paso a un relato centrado en la intervención, donde la estética de la colaboración en la producción de conocimiento sustituye o se híbrida con distintas formas de observación participante. Partiendo de todas estas reflexiones, el concepto de ‘colaboraciones experimentales’ se propone para describir y conceptualizar la singularidad de esta modalidad etnográfica.

Lugar: Sala Lámpara, Edificio de Diseño, Campus Lo Contador, El comendador 1916, Providencia, Santiago de Chile

 

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Laboratorio de Experimentación de lo Urbano, Montevideo

lab-montevideo

El 12 de diciembre de 10 a 13 horas en Montevideo, llevaremos a cabo junto con Gonzalo Correa e Isaac Marrero un “laboratorio de experimentación de lo urbano”. 

La primera parte consistirá en un trabajo de campo donde reunidos en grupos y equipados con un kit de exploración, saldremos a recorrer la Ciudad Vieja en busca de fragmentos sensibles de lo urbano. Posteriormente nos reencontraremos en el huerto de la azotea del Centro Cultural España (CCE) llevado a cabo por el Jardín Cultural Dinámico para trabajar lo recolectado.

Se trata de un experimento didáctico para reflexionar sobre cómo nos acercamos a la ciudad y lo urbano, la vida cotidiana de sus actores e infraestructuras desde una mirada que pone el acento en la experiencia como modo de investigación y aprendizaje. También es una oportunidad para poner en juego diferentes conceptos, herramientas, geografías y enfoques para pensar las tramas vivas de las cosas que nos hacen.

A quienes deseen participar les pedimos se registren con anticipación en el siguiente formulario.

Organiza: Instituto de Psicología Social – Udelar

Con la colaboración de Laboratorio Transdisciplinario de Etnografía Experimental – Udelar

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Curso en la Maestría en Psicología Social, Universidad de La República – “Experimentos austeros: Los arreglos del cuidado en crisis”

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Desde el 3 al 17 de diciembre tendré el grandísimo gusto de poder estar en Montevideo, donde daré un curso y participaré en un laboratorio (esto último junto a Isaac Marrero) en la Maestría en Psicología Social de la Facultad de Psicología de la Universidad de La República, que por intermediación del queridísimo colega y amigo Gonzalo Correa (con quien tenía muchas ganas de poder tramar algo en común desde hace tiempo) ha financiado mi pasaje transatlántico y mi estancia. Agradezco enormemente el esfuerzo económico para hacer realidad el viaje y espero sólo poder compensarlo con las ganas que tengo de aprender de las realidades montevideanas y aportar en la medida de lo posible desde el trabajo que he venido realizando en los últimos años.

El curso tendrá lugar los días 5, 6, 7 y 8 de diciembre por la tarde y lleva por título “Experimentos austeros: Los arreglos del cuidado en crisis” (algo que en algún momento he pensado pudiera convertirse en el borrador de un libro o al menos de un intento de un argumento de amplio espectro–algo que quisiera poder reescribir y co-escribir con mis compas de En torno a la silla–, y agradezco enormemente la oportunidad brindada no sólo de poder presentar y discutir mi trabajo sino de tener un espacio experimental para ensayar el argumento en tan buena compañía).

Dejo por aquí la información detallada del curso.

Resumen

Este curso plantea una aproximación a las transformaciones contemporáneas en el cuidado y el auto-cuidado, prestando especial atención no sólo a sus aspectos sociales (roles de género sexualizados) o vinculados al trabajo corporal, sino a los arreglos e infraestructuras materiales. De forma más concreta, y siguiendo diferentes perspectivas dentro de la antropología de la ciencia y la tecnología, el curso pretende mostrar las democratizaciones tecnocientíficas desarrolladas en años recientes por el Movimiento de Vida Independiente (MVI): una particular forma de activismo encarnado que pone en el centro los soportes corporales, la interdependencia como fundamento para el auto-cuidado y la experiencia de la diversidad corporal. Empleando numerosos casos y el contexto de un estudio etnográfico llevado a cabo en Barcelona desde 2012–uno de los momentos de mayor efervescencia creativa y activista de la España de las medidas de austeridad, en una profunda crisis económica-financiera, institucional-democrática, moral, etc.-, el curso busca abrir un diálogo sobre los modos de teorización y de conceptualización de las infraestructuras vernáculas del cuidado, las formas de conocimiento que movilizan o las sensibilidades que concitan estos activistas del MVI. Y, particularmente, de qué manera sus “experimentos austeros” pudieran estar explorando o poniendo en práctica conceptos y modelos alternativos de bienestar.

Contenido

0) Introducción

– Una aproximación a las transformaciones contemporáneas en los arreglos socio-materiales del cuidado desde un estudio etnográfico en la España en crisis -económica-financiera, institucional-democrática, moral, etc.-, participando activamente en el colectivo En torno a la silla.

– Apunte sobre el método: Conceptualización vernácula y antropología de la ciencia y la tecnología.

– Dos grandes líneas temáticas:

  1. Cuerpo y formaciones socio-subjetivas fragmentarias y en formación: Una antropología pensada desde los soportes corporales y socio-subjetivos (Do kamo de Leenhardt y la revisión de Pazos, 2008) de la experiencia de la diversidad, lo que permitiría abrir un diálogo sobre las infraestructuras corporales/urbanas, las formas de conocimiento que movilizan y las sensibilidades que concitan.
  2. El cacharreo y sus arreglos como modo de materialización vernácula del cuidado, aspecto nuclear de esta historia.

 

1) El cacharreo como radicalización de las infraestructuras del auto-cuidado frente a la institucionalización y el cuidado familiar

– Discusión sobre el cuidado y el auto-cuidado:

  • El estado del bienestar español en discusión (1977-2006): el IMSERSO y su intento frágil y tecnocrático por ir más allá del asistencialismo, el familismo y el corporativismo; las leyes sobre discapacidad; la gran reforma de la “ley de dependencia”, el SAAD y el debate institucionalización vs. cuidado en el hogar (e.g. teleasistencia)
  • El Movimiento por la vida independiente (MVI) I: Disability Rights Movement y discusiones del concepto de cuidado / auto-cuidado
  • El MVI II : La creación del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y la diversidad funcional como concepto auto-representacional vernáculo del modelo social de la discapacidad; un foro en internet vs. el asociacionismo corporativista de la discapacidad (grandes asociaciones sectoriales y asociaciones de padres)
  • Las Oficinas de Vida Independiente (OVIs) y el asistente personal (AP) como figura de la interdependencia en discusión: el debate feminista de “Cojos y precarias haciendo vidas que importan”
  • Tecnología y MVI: entre el derecho a escoger las tecnologías o hacer lobby para su rediseño mediante pagos directos (Lifchez, Ratzka, Wienner, Werner) y la auto-fabricación
  • Radicalizaciones del cuidado: De las “comisiones de diversidad funcional” del 15M a Funcionamientos de Medialab-Prado y el surgimiento de En torno a la silla (ETS)

 

2) El cacharreo como activismo encarnado

– Figuraciones epistémicas y articulaciones relacionales en el activismo encarnado:

  • Democratizaciones tecnocientíficas y activismos encarnados: foros híbridos (Callon et al.), comunidades epistémicas (Akrich & Rabeharisoa), grupos concernidos (Callon & Rabeharisoa), epidemiología popular (Phil Brown et al.) y activismo basado en la evidencia (Akrich & Rabeharisoa et al.).
  • Lo social, lo técnico y lo subjetivo en el activismo encarnado I: “tecnologías del yo” y “política de la amistad” (Foucault)
  • Lo social, lo técnico y lo subjetivo en el activismo encarnado II: “Regímenes de im/perceptibilidad”, “immodest witnessing” y “seizing the means of reproduction” (Michelle Murphy)
  • Lo social, lo técnico y lo subjetivo en el activismo encarnado III: La pregunta por “cómo vivir en común” (Barthes)
  • El cacharreo como “interfaz documental” y como “tecnología de la amistad” en ETS

 

3) El cacharreo y la experimentación austera con los arreglos del bienestar en crisis

– Discusión sobre infraestructuras del estado del bienestar, su gubernamentalidad y sus agenciamientos mercantiles:

  • Una vida de catálogo: El catálogo orto-protésico como un dispensario público subvencionado de ayudas técnicas producidas por actores privados; el catálogo como espacio de gestión gubernamental y mutualización mediada por el estado; el catálogo como “dispositivo de mercado” o “agenciamiento mercantil” que in/habilita particulares agencias económicas (Callon et al.)
  • Alternativas institucionales al dispensario: El caso del INTI de Argentina y el encuentro Tecnologías de Bajo Coste del CEAPAT español
  • Modelos del estado del bienestar (Esping-Andersen) y regímenes del cuidado (J. Jenson et al.) y mitos fundacionales del estado (Taussig)
  • Antropología del estado del bienestar sureuropeo como proyecto permanentemente inacabado (Muehlebach y el relato más allá del debate Mauss/Douglas o Foucault/Rose sobre el estado del bienestar y sus formas de gubernamentalidad; la singularidad del gran proyecto de estado postfranquista-Expo, Barcelona ’92- y sus continuidades con el franquismo, la relación con la arquitectura y el desarrollo urbano; la “ley de dependencia” como gran nuevo relato de la España moderna: “el cuarto pilar del Estado del bienestar”)
  • El bienestar entra en crisis: impagos, medidas de austeridad, co-pagos, retrasos y la neo-vulnerabilización de “los vulnerables”
  • Experimentos austeros cacharreando con el concepto y las infraestructuras del cuidado: Diversitat Funcional 15M, Primavera Cacharrera, Pornortopedia/Yes We Fuck, Cacharratón y Red Cacharrera (analogía con la iniciativa mexicana PROJIMO); la austeridad como fragilidad material y vulnerabilidad de los soportes y de su sostén relacional; la imposibilidad de constituir un agenciamiento mercantil (agentes que no se pueden convertir en emprendedores, productos no vendibles, acceso a materiales poco nobles y/o reciclados, etc.)

 

4) El cacharreo y el diseño abierto como construcción conjunta de problemas

– Discusión sobre el significado y la función social del diseño y su apertura en un contexto de cultura libre:

  • Diseño crítico, especulativo y adversarial
  • Diseño participativo/colaborativo: Formalismos democráticos y la revolución de los usuarios
  • Diseño abierto I: Documentar la auto-fabricación y la arquitectura de la necesidad (“Architecture without architects”, “Whole Earth Catalogue”, “Cultura materiale extraurbana”, “Rikimbili”, “Handmade urbanism”)
  • Diseño abierto II: Movimiento maker, amateur experts, crowd-sourcing y emprendeduría neoliberal
  • Diseño abierto III: Critical making
  • El cacharreo de ETS como un hacer vernáculo, cuidadoso y frágil a la vez, centrado en construir problemas conjuntamente sobre el diseño y la economía de las ayudas técnicas.

 

5) El cacharreo documental y la experimentación etnográfica

– Discusión sobre experimentación etnográfica:

  • La etnografía en los sitios antropológicos de la contemporaneidad: Para-sitios y comunidades epistémicas (Rabinow et al.; Marcus & Holmes)
  • Colaboración epistémica: diferentes modos de co-laborar (Riles, Fortun et al., Tsing et al., Kelty et al.)
  • Experimentación y observación: Breve excurso sobre el uso de estos conceptos en historia de la ciencia, STS y antropología
  • Dispositivos de campo y el sitiar/situar el campo
  • Cacharreos documentales: Inscripciones, elicitaciones, realizaciones, elaboraciones y representaciones de/del campo
  • Colaboraciones experimentales: ETS como lugar del cacharreo etnográfico.

 

Bibliografía básica

Agulló, C. et al. (2011). Cojos y precarias haciendo vidas que importan. Cuaderno sobre una alianza imprescindible. Madrid: Traficantes de sueños.

Akrich, M. (2010). From Communities of Practice to Epistemic Communities: Health Mobilizations on the Internet. Sociological Research Online, 15(2).

Brown, P. et al. (Eds.). (2011). Contested Illnesses: Citizens, Science, and Health Social Movements. Berkeley, CA: Univ of California Press.

Callon, M. (2008). Economic Markets and the Rise of Interactive Agencements: From Prosthetic Agencies to Habilitated Agencies. In T. Pinch & R. Swedberg (Eds.), Living in a Material World: Economic Sociology meets Science and Technology Studies (pp. 29–56). Cambridge, MA: MIT Press.

Callon, M., Lascoumes, P., & Barthe, Y. (2011). Acting in an Uncertain World: An Essay on Technical Democracy. (G. Burchell, Trans.). Cambridge, MA: MIT Press.

Callon, M., & Rabeharisoa, V. (2008). The Growing Engagement of Emergent Concerned Groups in Political and Economic Life: Lessons from the French Association of Neuromuscular Disease Patients. Science, Technology & Human Values, 33(2), 230–261.

Callon, M. et al. (2013). Sociologie des agencements marchands : Textes choisis. Paris: Presses de l’École de Mines.

Estalella, A. & Sánchez Criado, T. (Eds.) (2017). Experimental collaborations: Ethnography through fieldwork devices. Oxford: Berghahn.

Muehlebach, A. (2012). The Moral Neoliberal: Welfare and Citizenship in Italy. Chicago: University Of Chicago Press.

Murphy, M. (2012). Seizing the Means of Reproduction: Entanglements of Feminism, Health, and Technoscience. Durham, NC: Duke University Press.

Murphy, M. (2006). Sick Building Syndrome and the Problem of Uncertainty: Environmental Politics, Technoscience, and Women Workers. Durham, NC: Duke University Press.

Pazos, Á. (2008). El otro como sí-mismo. Observaciones antropológicas sobre las tecnologías de la subjetividad. In T. Sánchez Criado (Ed.), Tecnogénesis. La construcción técnica de las ecologías humanas (Vol. 2, pp. 145–166). Madrid: Antropólogos Iberoamericanos en Red.

Rabeharisoa, V., Moreira, T., & Akrich, M. (2014). Evidence-based activism: Patients’, users’ and activists’ groups in knowledge society. BioSocieties, 9(2), 111–128.

Sánchez Criado, T., Rodríguez-Giralt, I., & Mencaroni, A. (2016). Care in the (critical) making. Open prototyping, or the radicalisation of independent-living politics. ALTER – European Journal of Disability Research / Revue Européenne de Recherche Sur Le Handicap, 10(2016), 24–39.

Sánchez Criado, T., & Cereceda, M. (2016). Urban accessibility issues: Technoscientific democratizations at the documentation interface. City, 20(4), 611–628.

Sánchez Criado, T., & Rodríguez-Giralt, I. (2016). Caring through Design?: En torno a la silla and the “Joint Problem-Making” of Technical Aids. In C. Bates, R. Imrie, & K. Kullman (Eds.), Care and Design: Bodies, Buildings, Cities (pp. 200–220). Oxford: Wiley.

Shakespeare, T. (2006). Disability Rights and Wrongs. London: Routledge.

Werner, D. (Ed.). (1998). Nothing About Us Without Us: Developing Innovative Technologies For, By, and With Disabled Persons. Palo Alto, CA: Health Wrights.

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MCTS, TU Munich – Research Colloquium: ‘Tinkering with care’

Tutorial rampa portátil, En torno a la silla CC BY NC SA 2015

On Tuesday, 25 Oct 2016, Dr. Tomás S. Criado (MCTS) will give a talk on “Tinkering with care: Austere experiments with alternative welfare infrastructures” at the MCTS (TU Munich) Research Colloquium.

The event will take place at MCTS, Augustenstr. 46, seminar room 270 and start at 5:00 pm.

The MCTS Research Colloquium is designed to present recent Science and Technology Studies projects as well as to stimulate discussion on the various research activities by MCTS scholars and their guests.

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Abstract for the talk

Once considered the primary institutional expression of care in the global North, the Welfare State and its infrastructures are now under great strains. Apart from neoliberal attempts at streamlining ‘the social’, different versions of Welfare across Europe have also been contested by disability rights movements due to their articulation around ‘dependence’. In this presentation, I will show a particular set of experiments at tinkering with such articulations of care and citizenship in particularly ‘austere’ times. Indeed, I will reflect on the practices I have been studying ethnographically in the past years in Spain, involving activist self-management or auto-fabrication of self-care devices by independent-living collectives. This is a response to both recent legal developments, the inadequacy of standardized market products, the increasing lack of funds, and the cracks in the public services, such as the system of provision of technical aids–a particular care regime I will generically refer to as ‘the catalogue’. As part of my involvement with different collectives tinkering, in their own idiom, with care arrangements, I will narrate the collaborative design practices and the strategies of different independent-living activists and engaged professionals attempting to bring into existence alternative and more caring forms of envisioning, materializing and valuing these arrangements. In sheer contrast with the state/corporate expert-based ‘catalogue’ of products and services, tinkering with care for these groups entails engaging in austere and fragile self-experimental design practices where alternative epistemic, economic and political ‘regimes of co-production’ (experience-based, collaborative, and self-produced) are tested and demonstrated. In describing this, I will not only try to ethnographically take issue with the understandings of welfare ‘otherwise’ they bring to the fore, but also with how they might help us address, in a more vernacular light, the different notions of care being developed recently in STS.

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ICS, ULisboa – Visiting Researcher seminar: ‘Give Us an Institute and We Will Raise an Accessible Barcelona’

Give Us an Institute and We Will Raise an Accessible Barcelona

Next week I will be giving a Visiting Researcher seminar at the ICS-ULisboa

Organized by Dr. Ana DelicadoResearch group ‘Environment, Territory and Society’

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Give Us an Institute and We Will Raise an Accessible Barcelona

12 October 2016 14.30h – 16.30h

Sala 2, ICS-ULisboa

This presentation reports on ethnographic and archival work undertaken in 2014 and 2016 at a very small and peripheral institute, part of Barcelona’s City Hall, the Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD): enforcing and supervising the city-wide planning and implementation of accessible urban and transport infrastructures. Allegedly, the IMPD has been crucial for Barcelona’s huge transformation into one of the most accessible cities in the world. Officially founded in 1990–merging disability-specific management units (patronats) that emerged after the disability rights struggles in the late 1970s–this institute’s main objective has been that of offering a way for disabled people to take part in the city’s planning. Indeed, the IMPD’s council is jointly managed by civil servants–mostly social workers–and disabled people’s representatives elected every 4 years. But how could such a small entity have a lasting impact on a huge and extremely complex municipal structure? And how, in doing so, could it grant the ‘material expression’ of accessibility rights for its most vulnerable citizens?

In this presentation I will seek to explain this paying particular attention to the ‘documentary interfaces’ put together to articulate interesting relationships between the technicians and the accessibility advocates. To be more specific, not only will I seek to report on (a) on the role of topic-specific ‘commissions of participation’, where experiential and embodied knowledge from the disabled is documented and brought together to sensitize the architects and engineers in charge of implementing wider municipal projects; but also on other ‘smaller interventions’, such as: (b) its regular publications, sensitization campaigns and outreach leaflets; and (c) the work of its technicians, constantly supervising and writing reports on the designs, materials, and implementation of different urban accessibility projects. Building from this, I seek to foreground the IMPD as a ‘sensitizing device’, affecting in different modes the wider implementation of an ‘accessibility culture’ within the City Hall’s urban professionals’ planning and interventions. A fragile and fallible diplomatic task of affecting peripherally the multifarious sociomaterial articulation of accessibility arrangements, where many compromises have to be made with the goal of making Barcelona a city ‘for all’.

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Caring through Design?: En torno a la silla and the ‘Joint Problem-Making’ of Technical Aids

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Charlotte Bates, Rob Imrie, and Kim Kullman have edited the challenging compilation Care and Design: Bodies, Buildings, Cities (out November 2016 with Wiley-Blackwell).
In their words, the book: “connects the study of design with care, and explores how concepts of care may have relevance for the ways in which urban environments are designed. It explores how practices and spaces of care are sustained specifically in urban settings, thereby throwing light on an important arena of care that current work has rarely discussed in detail.”
Israel Rodríguez-Giralt and I contribute with the Chapter 11 “Caring through Design?: En torno a la silla and the ‘Joint Problem-Making’ of Technical Aids (pp. 198-218).
The idea for a wheelchair armrest/briefcase CC BY NC SA En torno a la silla (2012)

Abstract

In this paper, we engage with the practices of En torno a la silla (ETS), which involve fostering small DIY interventions and collective material explorations, in order to demonstrate how these present a particularly interesting mode of caring through design. They do so, firstly, by responding to the pressing needs and widespread instability that our wheelchair friends face in present-day Spain, and, secondly, through the intermingling of open design and the Independent-Living movement’s practices and method, which, taken together, enable a politicisation and problematisation of the usual roles of people and objects in the design process. In the more conventional creation of commoditized care technologies, such as technical aids, the role of the designer as expert is clearly disconnected from that of the lay or end user. Rather, technical aids are objects embodying the expertise of the designer to address the needs of the user. As we will argue, ETS unfolds a ‘more radical’ approach to the design of these gadgets through what we will term ‘joint problem-making,’ whereby caring is understood as a way of sharing problems between users and designers, bringing together different skills to collaboratively explore potential solutions.

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Urban accessibility issues: Technoscientific democratizations at the documentation interface

 

Picture CC BY Maria José Agüero
Carrers per a tothom demonstration, Barcelona, 14 March 2015 CC BY M.J. Agüero

As part of a special feature in the journal CITY edited by Ignacio Farías and Anders Blok on “Technical democracy as a challenge for urban studies”, Marcos Cereceda and I are publishing this article on accessibility struggles in Barcelona and their documentation interfaces.

CITY, 2016 VOL. 20, NO. 4, pp. 619-636, http://dx.doi.org/10.1080/13604813.2016.1194004

Abstract

After many struggles from disability rights and independent-living advocates, urban accessibility has gradually become a concern for many urban planners across post-industrial countries. In this paper, based on ethnographic fieldwork studies in Barcelona working with urban accessibility professionals and activists, we argue for the importance of the ‘documentation interfaces’ created in their struggles: that is, the relational processes to collaboratively build multi-media accounts in a diversity of formats seeking to enforce different translations of bodily needs into specific urban accessibility arrangements. In discussion with the asymmetries that the ongoing expertization of accessibility might be opening up, we would like to foreground these apparently irrelevant practices as an interesting site to reflect on how urban accessibility struggles might allow us to rethink the project of technical democracy and its applications to urban issues. Two cases are analyzed: (1) the creation of Streets for All, a platform to contest and to sensitize technicians and citizens alike of the problems of ‘shared streets’ for the blind and partially sighted led by the Catalan Association for the Blind; and (2) the organization of the Tinkerthon, a DIY and open-source hardware workshop boosted by En torno a la silla to facilitate the creation of a network of tinkerers seeking to self-manage accessibility infrastructures. These cases not only bring to the fore different takes on the democratization of the relations between technical professionals and disability rights advocates, but also offer different approaches to the politics of universals in the design of urban accessibility arrangements.

Journal’s website (free PDF access)

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Tinkering with documentation: Open design and ‘experimental collaborations’ in fieldwork

Tinkering
Picture CC BY NC ND En torno a la silla

Draft paper presented by @tscriado & @adolfoestalella at the #SCA2016 Society for Cultural Anthropology (SCA)’s Spring Conference at Cornell University (Ithaca, NY).

PDF downloadable here | [First published at the #xcol website]

I. Urban para-sites

In this paper we would like to explore an ethnographic mode that takes the shape of experimentation in the field. We will draw on the ethnographies (Adolfo’s & Tomás’s) we have been carrying out in the last five years in urban contexts populated by urban activists, guerrilla architects, amateur tinkerers, and disability rights advocates located in Barcelona and Madrid. These projects account for the wave of urban creativity and civic invention that has spread out through these cities after the uprising of the ‘15M movement’ (the Spanish precursor of the Occupy movement).

Our ethnographic sites are populated by people struggling to transform the city: they do so building infrastructures, producing a vast amount of documentation that describes their own practices and exploring methodologies for the production of knowledge. Very often, these collectives invoke the trope of experimentation to refer to their relationship to the city. In a way, the locations we are describing might be aptly characterised as ‘para-sites’, following Douglas Holmes and George Marcus (2008) description of ethnographic sites populated by people whose research practices resonate with those of the anthropologists.

Even though ours has been a deep involvement in these sites, activist or militant registers and vocabularies would not be the best description of our practice. For lack of a better term, our engagement has been of an ‘epistemic’ kind. Indeed, during our fieldwork we both became gradually involved in the production of shared spaces of investigation, in the construction of material and digital infrastructures, and in the process of documentation, sometimes even taking a leading role, as we will describe here. We would like to suggest that our ethnographic projects were dragged into the experimental ethos of these projects.

Our ethnographies have been infused by these forms of experimentation: Somehow, our fieldworks seem to have incorporated in a recursive gesture the epistemic experimental practices of our counterparts in the field, as we seek to describe today. Thus, drawing on Tomás fieldwork we describe the distinctive practice of tinkering of an activist design collective called En torno a la silla. Working among tinkerers that extremely value the production of documentation, Tomás fieldwork turned into a tentative practice of tinkering with documentation. Describing his fieldwork in these terms (as a form of fieldwork tinkering), our attempt here is to provide a tentative descriptive vocabulary to account for this ethnographic mode we call ‘experimental collaborations’.

II. Tinkering in/with fieldwork

Barcelona, it’s the morning of February 8th 2013. We’re in the bedroom of Antonio’s house. I (Tomás) am struggling to adjust a semi-professional Canon EOS 60D camera that a good friend has lent me to shoot a video. The plan according to the rather informal script we have discussed is to re-enact for the record how the armrest-briefcase we have designed in the last months for Antonio’s wheelchair works. I take some shots of Alida disassembling the former armrest and assembling the new gadget to Antonio’s wheelchair. Later on we start improvising and moving around to demonstrate different uses of the briefcase. Since I am not a professional I struggle with the light settings in the inner parts of the house. The next month is really busy for us and I slowly learn to edit these video materials using an amateur software package.

After I have it, two months after shooting the video we three meet at Antonio’s house to discuss it using his big TV screen and my laptop. They like it and have nothing to comment, even though I spot and make them pay attention to some of the mistakes I’ve made with the light settings and the shots, to understand whether we should be recording it again. After some talk we decide that we cannot get stuck, that it’s good enough and we have to move on since this is only a very small thing of the many other projects that En torno a la silla is working on.

However, given that the video only shows the processes of disassembling, reassembling and use, Alida also wants to work to produce some exhaustive hand-drawn sketches to create a downloadable text and image tutorial showing the technical detail: how to build it and why, what were the main technical challenges in the conception and production, as well as showing detail on important pieces, such as the joystick-briefcase junction. We will work on that in the following weeks. That day the discussion leads us to upload the video to YouTube, later embedding it in a blog post, also adding a couple of high quality pictures, and collaboratively write on the spot the explanatory paragraph telling what the gadget is.

En torno a la silla was originally put together in the summer of 2012 in Barcelona by Alida – architect with a large experience in activist collectives in the city–; Antonio – mathematician, powered wheelchair user and one of the most renowned independent-living activists in the country–; and Rai – an anthropologist graduate who works as a wood craftsman and who also has a large experience in activist collectives in the city–. En torno a la silla was set up as a project seeking to prototype an open-source wheelchair kit to ‘habilitate other possibilities to the user.’ The kit consisted of three elements: a portable wheelchair ramp, a foldable table, and the armrest-briefcase described in the vignette.

The group started to work on the fabrication of these technologies in October 2012. We came to use the Spanish term cacharrear –to tinker– to talk about what we were doing. None of us were expert designers of technical aids, and neither of us were trained craftspeople in the many skills that the gadgets we have started learning to fabricate required. What we called tinkering was always characterised by playful learning processes, a rather mundane exploratory practice of searching for inspiration from tutorials, sketching and fabricating, sometimes searching for help from specialists in a given craft.

But I would like to explore a different nuance of the term tinkering, grounding on STS literature, where scholars like Karin Knorr-Cetina (1981) or Hans-Jörg Rheinberger (1997) have qualified the technoscientific practices of reasoning and laboratory experimentation as particular forms of tinkering. Tinkering is also an apt metaphor to foreground not only experimentation as an ‘opportunistic’ and open-ended reasoning practice, but also the important role of tweaking and setting material and spatial infrastructures in knowledge production: An arrangement that, if successful, might allow experimenters to pose new questions that they did not have in advance.

En torno a la silla also wanted to engage in another particular form of tinkering: from the onset they were worried about producing an open documentation of the process wishing to make it public so that their prototypes might be replicated by or serve as inspiration to others. When I approached the project for the first time in search for a case study for my postdoctoral project on participatory design in care technologies they were sharp in relation to my role: “You can’t be an observer here”, an imperative aligned with the motto of independent-living movement whose philosophy pervades En torno a la silla: “Nothing about us without us.” So when I started hanging around with them I was quickly dragged into their exploratory material and documentary practices of fabrication in a way that I would like to suggest infused my ethnographic practice with an experimental gesture.

III. Tinkering with documentation

Hence, I joined the project taking the responsibility of the documentation process shortly after it had began. This happened given that the ethnographic skills and interests that I had been displaying in our first encounters were thought to be useful for the project. But this also entailed a considerable effort, since I had to test and try a whole set of technologies to take care of documenting the design and fabrication processes. The regular notepad gave way to the use of Evernote software on my smartphone since I needed to take pictures and make quick notes. In other occasions I jotted down exhaustive minutes including verbatim quotes using my email that I would send others, and I later learnt to use WordPress blogs and many plugin services to manage the different aspects of the project’s documentation.

Indeed, I had to fabricate a shared environment to document and circulate the fabrication process. Testing digital platforms, discussing the records in joint meetings, collecting material from different sources and combining the appropriate media format for the records, I experimented with the documentation in a similar way to how the project struggled to fabricate an environment for the wheelchair. My fieldwork recursively became a tinkering ethnographic space. Tinkering ‘around the wheelchair’ indeed involved a twofold dimension: both material and documentary; that is, we had to explore the open source design of gadgets while testing the appropriate techniques and record genres to open up their process of fabrication.

At some moments in meetings where I was in charge of taking the minutes the distinction between design documentation and field notes blurred: taking the minutes of meetings later forwarded by email to the group I sometimes turned them into ethnographic notes of sorts, using verbatim quotes as well as remarks on personal impressions of emotional climates or situations. In other occasions it was the other way around: my very personal field notes were turned into the documentation of the process of fabrication, being scanned or shared for the common record after the fact. Often this double-register made very difficult to keep my record practices untouched. The distinctive written genre of my field notes seemed to blur with documentation, but my ethnographic practice blurred too. This went beyond a mere experimentation with literary styles.

IV. Experimental collaborations

Tomás’s collaboration tinkering with documentation unearthed an experimental moment in fieldwork. Tinkering with documentation took Tomás into a close relationship of collaboration with his tinkering counterparts through an open process of documentation and reflections. A collaboration that was neither a militant nor an ethical gesture, but an effect of the shared space of joint tinkering practices, both material and documentary.

My ethnographic experience (Adolfo’s) in the field has been similar to Tomás’s. I would say that during my work with urban activists and guerrilla architects I was also trapped by the experimental ethos of my counterparts. In a way close to Tomás’s experience, I felt that I was transgressing the norm and form of the ethnographic fieldwork I had learned and I felt the need of an appropriate conceptual vocabulary to account for my fieldwork practice.

Our joint discussions sharing the oddity of our experiences led us to work on an edited compilation focusing on similar experiences, where we refer to this particular ethnographic mode as a form of ‘experimental collaboration’, one whose relationality in the field is articulated (and described) in terms of collaboration (and not only participation); and in which the epistemic figure describing knowledge-production invokes experimentation (instead of only observation). But our invocation of experimentation is not new to anthropology.

Our invocation of experimentation is not completely new to anthropology. The reflexive turn of the eighties inaugurated a wave of writing experiments that addressed a deep reconsideration of authority and authorship, and explored different representational forms and textual genres or expanded authorship beyond the single ethnographer to include fieldwork counterparts. In recent times, an experimental invocation has been increasingly translated from the space of ethnographic representation to the fieldwork. Experimentation, hence, is invoked as a way to renew the norm and form of ethnographic fieldwork.

Our description does not invoke experimentation metaphorically. On the contrary, our fieldwork account foregrounding tinkering with documentation seeks to explore a vocabulary that is faithful to the empirical practices that we have found in the field and have infused our own production of knowledge. We have thus explored a descriptive vocabulary around tinkering but many more singular conceptual empirical languages could be developed to account for other anthropological forms of experimental collaboration in the field.

We are tempted to say that experimentation has always been an art part of the ethnographic repertoire in fieldwork, an epistemic practice that however has not been foregrounded in the tales of the field that have narrated our empirical practice in terms of participant observation and sometimes using the register of rapport or the instrumental management of relations in the field ‘participating in order to write’ (Emerson et al., 1995: 26-29). We have tried in this account to test a different tale of the field, one that describes our fieldwork through the mode of experimental collaboration.

References

Emerson, R. M., Fretz, R. I., & Shaw, L. L. (1995). Writing Ethnographic Fieldnotes. Chicago: Chicago University Press.

Holmes, D. R., & Marcus, G. E. (2008). Collaboration Today and the Re-Imagination of the Classic Scene of Fieldwork Encounter. Collaborative Anthropologies, 1(1), 81–101.

Knorr-Cetina, K. D. (1981). The manufacture of knowledge: An essay on the constructivist and contextual nature of science. Oxford: Pergamon.

Rheinberger, H.-J. (1997). Toward a History of Epistemic Things: Synthesizing Proteins in the Test Tube. Stanford, CA: Stanford University Press.

Categories
caring infrastructures collectives ethics, politics and economy of care open sourcing politics and economy of care publications techniques & ways of doing urban and personal devices

¿Poner el cuerpo en común?

[Texto aparecido en el blog “Fuera de Clase“]

244. Si alguien dice ‘Tengo un cuerpo’, puede preguntársele ‘¿Quién está hablando aquí con esta boca?’
– L. Wittgenstein, Sobre la certeza

Infraestructuras corporales

Berlin, Institut für Leistungsmedizin, Prof. Mellerowicz

Imagen CC BY, tomada de Wikimedia Commons

Existen diferentes formas, a veces incluso inconmensurables, de “hacer cuerpo”, de construir saberes en torno a él. Pero también hay distintas maneras de no poder hacerlo, o de no poder hacerlo de la misma manera, de no encontrar modos de componerlo. Incluso diferentes modos de no saber ni cómo “hacerse” un cuerpo…

Para intentar ejemplificar, permítaseme la osadía de la autobiografía: tan peligrosa por sus modos de construir legitimaciones y posiciones de privilegio en ese ser capaz de decirse y narrarse; un modo narrativo difícilmente disputable, pero a la vez tan frágil y disputado por su incapacidad para argumentar y convencer ante un auditorio cientificista. No le llamemos autobiografía, pues. Digamos, más bien, que quisiera poner mi propia experiencia de hacer cuerpo para pensar colectivamente sobre ella… Bueno, el caso es que hay días que me levanto hecho polvo por la alergia. No creo ser un caso extremo ni especialmente grave, pero hay noches que me cuesta dormir por los mocos o que me levanto en mitad de la noche un poco ahogado con lo que espero que no sea más que un principio de asma, algo que la mayor parte de las veces resuelvo con un pequeño chute de mi inhalador, que he aprendido a tener cerca de mí como un fetiche desde pequeño. Aunque otros días, sobre todo cuando me levanto cansadísimo por una noche toledana, siempre pienso en esa frasecita del acervo popular: “el cuerpo es sabio”, que comúnmente suele proferirse para indicar que el cuerpo sabe más de lo que parece sobre lo que le aqueja, y que sólo tendríamos que escucharlo un poco más.

Queremos pensar desde la experiencia, pero la experiencia a veces es muy compleja. Como he estado a punto de quedarme en el sitio alguna que otra vez me darían ganas de reírme al oír esta expresión (más de miedo que de otra cosa), porque si tuviera que contar únicamente con la sabiduría de mi propio cuerpo sobre sí mismo no sé ni dónde estaría a estas alturas. Desde los 4 años y, tras algunos buenos sustos de mis padres, he aprendido gracias a la ayuda de diferentes profesionales sanitarios a reconocer mis sensaciones a través de infinidad de pruebas como tests de reacción o espirometrías; y he aprendido a contarme y notarme como un ente excesivamente sensible y cuyo sistema inmunitario reacciona de forma desmesurada –aunque a baja intensidad, afortunadamente– a la presencia ambiental de pequeñas partículas de polen, ácaros u hongos, que he aprendido a nombrar alérgenos y que no “veo” hasta que no me noto un picor intenso por todo el cuerpo, irritación en ojos y nariz, tengo muchos mocos espesos o me falta el aire.

Con una cierta frecuencia llevo a cabo ciertos rituales de prevención farmacológica y ambiental que me han enseñado desde pequeño a través de manuales o folletos (y más recientemente  consultando páginas web oficiales u otros medios). Por ello, y no sin una magna pereza que muchas veces no venzo, además de tomarme mis pastillas: (1) reviso los “boletines aerobiológicos” de mi zona, donde grosso modo me cuentan los niveles de concentración de ciertas partículas en el aire para ver si tengo que estar especialmente alerta; (2) e intento mantener una higiene básica de mi dormitorio, debatiéndome –sobre todo cuando he vivido en ciudades húmedas–, en épocas de gran polinización entre ventilar y sufrir de lo que hay fuera, o cerrar y padecer de los efectos de los ácaros.

Claro, si inventáramos un medidor universal de sufrimiento planetario, y si lo sumamos a otras condiciones socio-económicas, seguramente yo sufro poco: en intensidad, en cantidad, en frecuencia o en momentos. Pero lo suficiente para que no se me olvide nunca mi fragilidad ni la sutil infraestructura de relaciones, saberes y tecnologías que me ayuda a mantenerme con vida. Más que “tener un cuerpo” si acaso no soy más que un cuerpo que participa de un grandísimo enjambre de modos de “ser tenido” o “sostenido”. Gracias al sostén del que me proveen diferentes colectivos, más o menos instituidos, que han dedicado su vida a construir conocimiento sobre cuerpos como el mío, poniéndolo en circulación y materializándolo en terapias y tecnologías (véase Mol, 2002), hasta el momento he podido permanecer relativamente estable y seguir haciendo mis cosas.

Pero en este relato es imposible olvidar que los modos de hacer cuerpo o, mejor dicho, estas infraestructuras corporales están atravesadas por distribuciones diferenciales del sufrimiento y la violencia (Butler, 2004). Quizá pueda decir, no sin un cierto resquemor, que  tengo la suerte de que mi dolencia ha podido ser resuelta con una cierta sencillez gracias a la industria farmacéutica y puedo acceder a compuestos farmacológicos relativamente baratos, como los antihistamínicos, la budesónida o la terbutalina, que me permiten salir adelante. Pero, ciertamente, el acceso a fármacos y el poder experto que los gobierna y que hace de llave de paso para su dispensario (Petryna, Lakoff & Kleinman, 2006) es, para otros muchos modos de hacer cuerpo o de intentar hacerlo, un verdadero problema, ya sea por la dificultad económica para su acceso o por la inexistencia de un compuesto apropiado.

Pero quisiera ir al margen de mí –no soy importante en esta historia– e incluso más allá de la experiencia de la enfermedad. Mi intención con este relato es intentar poner en evidencia que quizá uno de los principales asuntos a dirimir a la hora de pensar desde la experiencia es un tema de infraestructuras corporales. Me explico: no ya sólo de una red de relaciones entre artefactos y saberes, sino de que quizá el cuerpo sea un asunto infraestructural. Porque no hay un cuerpo al margen de todo el ejercicio de montaje de diferentes infraestructuras que permiten que esos cuerpos puedan ser puestos en común, si es que lo consiguen. Infraestructuras que permiten o limitan que alguien se componga como cuerpo “homologable”, llevando vidas más o menos vivibles, o convirtiendo nuestra vida en un calvario al estar esta infraestructura corporal sometida a un problema de complejidad, por articular una relación abyecta o in-componible. Pero eso no quiere decir que esté todo dicho…

Activismo encarnado y la política del conocimiento sobre el cuerpo

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Imagen CC BY, tomada de Wikimedia Commons

Precisamente porque todos somos “(sos)tenidos” por una complejísima madeja de interdependencias que nos “(sos)tiene” con vida a pesar de ser tan frágiles, nos haríamos un flaco favor si no consideráramos la larga historia de disputas en torno al conocimiento sobre el cuerpo, aunque sólo sea la sutil e insidiosa violencia de que algunas personas son tenidas peor que otras, en muchos casos por los propios basamentos ideológicos o epistemológicos sobre qué entendemos debiera de ser un cuerpo y para qué debiera de servir.

Como nos recuerdan distintas sensibilidades feministas y trabajos vinculados conmovimientos anti-racistas o los colectivos LGBT, la medicina y ciencias afines han sido en muchos momentos no sólo ciencias de la salud pública, sino grandísimas máquinas de producción de discriminación racista, sexista, edaísta y capacitista sobre unos cuerpos “patologizados” y tratados como “raros”, “enfermos”, ”diversos” o “no-normativos” (véase Coll Planas, 2011) con respecto al patrón antropométrico del varón blanco, heterosexual de mediana edad y capaz. Pero también máquinas del olvido para esos cuerpos que sufren “sin sentido” porque sus síntomas o sus problemas no cuadran con la particular forma de construir saberes y tomar decisiones de nuestras instituciones sanitarias, y quedan sistemáticamente fuera, cuerpos extranjeros en su propia tierra.

Quizá por ello tiene un enorme sentido prestar atención a los diferentes modos en que un cuerpo puede o no ser puesto en común. Pero la puesta en común no es fácil, y no se puede hacer asumiendo que existe lo “en común” o “lo común”. No son pocos los casos (véase Lafuente, Alonso & Rodríguez, 2013) en los que diferentes comunidades de afectados por un algo que progresivamente se vislumbra como un mal común (como las famosas intoxicaciones masivas por el  aceite de colza o las malformaciones fetales causadas por la ingesta de talidomida; por no hablar de los efectos tóxicos del llamadodesastre de Bhopal -analizados por Fortun, 2000- o las consecuencias sanitarias derivadas del accidente de Chernóbil -relatadas por Petryna, 2002-) o grupos de personas que poco a poco se descubren trabajosamente aquejadas por algo muy parecido, originariamente ignoto, necesitan realizar muchos esfuerzos por mostrar y demostrar que lo que les ocurre es cierto o para intentar intervenir la manera en que son tratadas por los sanitarios.

Muchas de estas personas acaban abocadas a llevar a cabo diferentes proyectos de “activismo encarnado”: esto es, en palabras de Israel Rodríguez Giralt a desarrollar “forma[s] de acción asociativa cada vez más influyente que politiza la propia experiencia para convertirla en objeto de controversia política”. Esto se hace de muchas maneras, llegando en ocasiones a construir o proveer de evidencia de lo que les aqueja y cómo debieran de ser tratadas. Pero casi siempre suele suponer una politización de la propia experiencia corporal ya sea para contradecir, contrapuntear, matizar o enrolar a otros, en muchos casos a los profesionales que “gestionan” sus situaciones o les atienden. Un buen ejemplo sigue siendo el trabajo de politización corporal desarrollado por los afectados por el VIH de ACT-UP en los 1980 y 1990: que reclamaban el control sobre sus propias vidas, defendiendo su derecho a que no se les tratara con placebo en ensayos clínicos, puesto que del tratamiento para todo el mundo dependía su vida (Epstein, 1996).

Pero también existen innumerables ejemplos de esos colectivos que necesitan articular formas de “contra-experticia”, desarrollando formatos de vindicación de “su propia experticia sobre su experiencia” frente a “los expertos en la experiencia de los otros”. Particularmente interesantes de entre estas dinámicas son los que Antonio Lafuente denomina formatos de “ciencia colateral”: esa ciencia hecha con los desechos, que produce conocimiento con lo desechado por los saberes institucionalizados y que, al hacerlo, produce la apertura de la naturaleza del conocimiento sobre lo corpóreo a nuevos horizontes.

Aunque también existen casos de grupos de personas sometidos a una creciente y prolongada agonía en tanto sus dolencias no son consideradas o componibles desde algunas infraestructuras de saberes, técnicas y artefactos hegemónicos. Un buen ejemplo de esas luchas sería la que protagonizan personas aquejadas por lo que se conocen como síndromes de sensibilidad central (entre las que se suele agrupar lafibromialgia, la sensibilidad química múltiple o el síndrome de fatiga crónica), que han venido siendo materia de debate público en épocas recientes al intentar diferentes grupos de presión que fueran consideradas enfermedades que dieran derecho a una pensión, para lo que numerosas de las personas aquejadas han venido produciendo relatos narrativos y audiovisuales sobre sus problemas para ser creídas, sobre las dificultades para probar lo que les ocurre, sobre su incapacidad de trabajar y las enormes diatribas a las que se enfrentan para acondicionar o adaptar sus hogares de un modo que les permita vivir algo mejor (véase los relatos autobiográficos de Caballé, 2009 y Valverde, 2009; pero también el ensayo de Murphy, 2006).

Potenciales y límites de un cuerpo (en) común

M0001845 John Haygarth. Line engraving by W. Cooke, 1827, after J. H.

Imagen CC BY, tomada de Wikimedia Commons

Estos movimientos o colectivos que desarrollan innumerables prácticas de activismo encarnado traen a la presencia la necesidad de pensar y reflexionar largamente sobre los modos en que se crea, comparte y valida el conocimiento experiencial y existencial o “sobre lo que nos pasa”. Pero ¿qué hacer con estas afecciones que, como comentan las personas que la padecen, son “enfermedades de la normalidad”? Formas de hacer cuerpo que ponen en crisis nuestros modelos de trabajo, conocimiento instituido o consumo industrial:

“Nosotros, los enfermos de normalidad, somos una anomalía. Un error del sistema. Y lo que más deseamos, por encima de todo, es que este lo pague caro. Nuestra verdad es la verdad del mundo. De su funcionamiento. El cuerpo enfermo de fatiga se inscribe en el interior de un nuevo tipo de politización más existencial que, por un lado, instituye una verdad capaz de producir un desplazamiento y, por otro lado, converge con la práctica política de la fuerza del anonimato” (López Petit, 2014: 75).

A buen seguro podríamos expandir la reflexión sobre estos problemas a colectivos como los desahuciados arrojados al vacío sin hogar, los parados condenados en vida a ser una exterioridad irrecuperable, los refugiados sirios entre el fuego cruzado y el neo-fascismo de la Europa cristiana, las cuidadoras inmigrantes atrapadas en condiciones de precariedad sin voz ni voto… ¿Cómo componer otras relaciones con estos cuerpos “abyectos”, como los llama Murphy (2006)? Abyectos no sólo porque pongan en duda aspectos morales o normativas para otras capas de la población, sino porque ponen en crisis o disputarían nuestras formas de “saber articular un saber sobre ellos”, pero también de pensar la política: son cuerpos en muchas ocasiones agónicos que quiebran el modelo heroico de la agencia, ya sea en la versión individual-liberal o colectiva-activista. ¿Cómo articular otros modos de relación con ellos que huyan del paternalismo o del buenismo con que ciertas formas de caridad o de gestión tecnocrática han podido desarrollar? ¿Cómo podrían estos cuerpos traer consigo no sólo una condición abyecta sino esperanzadora sobre cómo articular infraestructuras corporales más en común donde generemos un cierto cuidado que permita nivelar las asimetrías?

En su reciente libro De la necropolítica neoliberal a la empatía radical, Clara Valverde (2015) aboga con acierto por la construcción de “espacios intersticiales” que permitan una alianza de los cuerpos comúnmente excluidos por las dinámicas económicas, epistémicas y políticas contemporáneas. Es más, en una reciente entrevista, llega a sugerir que:

“Las iniciativas, ideas y grupos implicados en lo común son el antídoto contra la necropolítica. Lo que el poder absoluto quiere dividir, nosotros lo tenemos que juntar. Nos tenemos que juntar enfermos, sanos, trans y todos los géneros, razas varias, ancianos, niños…”

Pero los innumerables fracasos o fragilidades permanentes para articular una infraestructura corporal (recordemos, relacional, de saberes, artefactos) con un grado de institucionalización estable de muchos colectivos y grupos que están últimamente intentando esto (pienso, por ejemplo, en un caso cercano: la #redcacharrera: 1 | 2 | 3), nos indican que sabemos muy poco de cómo hacer estas infraestructuras corporales en común, o que existen muy pocas condiciones para que devengan infraestructuras per se. Y no hay más remedio que poner en el centro de la discusión el marasmo de condiciones –no sólo circunscritas a la supuesta “lógica neoliberal” o  a los modos de precarización de la austeridad, sino también a la elevada intensidad del sostenimiento relacional activista y a ciertas de sus lógicas implícitas, que nos impiden prestar atención a ciertas otras cosas, o la falta de costumbre, hábito y tiempo para hacerlo, etc.– que nos privan de toda posibilidad de poder explorar, analizar, detallar y encontrar saberes y modos de registro, espacios y métodos de encuentro, así como formatos institucionales (ya sean públicos o no), legales y económicos sostenibles para poner en común lo que nos pasa, para poder construir la jurisprudencia sobre nuestros cuerpos diversos. Unas condiciones extremadamente frágiles que hacen más complicado aún si cabe articularse con cuerpos “todavía-no” o “no-fácilmente” en común, o prestar atención a la enorme cantidad de experiencias encarnadas “en el umbral”.

Aunque nos falte el tiempo, aunque estemos sin fuerzas, necesitamos hacer un sitio importante en nuestros aprendizajes cotidianos a la exploración pormenorizada de qué permite y qué no construir infraestructuras no ya sólo para cobijar esos cuerpos (Biehl & Petryna, 2011), sino también analizar, poner en palabras y compartir diferentes modos prácticos de sostenernos de formas más horizontales y en común (Butler, 2015), sin dejarnos abatir por el hecho de que la mayor parte de las veces nuestras experiencias serán difícilmente componibles o explicables.

Referencias

Biehl, J.  & Petryna, A. (2011). Bodies of rights and therapeutic markets. Social Research: An International Quarterly, 78(2), 359–386.
Butler, J. (2004). Precarious Life: The Powers of Mourning and Violence. London: Verso.
Butler, J. (2015). Bodily Vulnerability, Coalitional Politics. En Notes Toward a Performative Theory of Assembly (pp. 123-153). Cambridge, MA: Harvard University Press.
Caballé, E. (2009). Desaparecida: Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Barcelona: Viejo Topo.
Coll Planas, G. (2011). El género desordenado: Críticas en torno a la patologización de la transexualidad. Barcelona: Egales.
Epstein, S. (1996). Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge.Berkeley, CA: University of California Press.
Fortun, K. (2001). Advocacy After Bhopal: Environmentalism, Disaster, New Global Orders. Chicago: University of Chicago Press
Lafuente, A., Alonso, A. & Rodríguez, J. (2013). ¡Todos sabios! Ciencia ciudadana y conocimiento expandido. Madrid: Cátedra.
López Petit, S.(2014). Hijos de la noche. Barcelona: Bellaterra.
Mol, A. (2002). The body multiple. Ontology in Medical Practice. Durham: Duke University Press.
Murphy, M. (2006). Sick Building Syndrome and the Problem of Uncertainty: Environmental Politics, Technoscience, and Women Workers. Durham, NC: Duke University Press.
Petryna, A. (2002). Life Exposed: Biological Citizens after Chernobyl. Princeton, NJ: Princeton University Press.
Petryna, A., Lakoff,  A.& Kleinman, A. (Eds.). (2006). Global Pharmaceuticals: Ethics, Markets, Practices. Durham, NC: Duke University Press.
Valverde, C. (2009). Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta. Barcelona: Martínez Roca.
Valverde, C. (2015). De la necropolítica neoliberal a la empatía radical: Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización. Barcelona: Icaria.

Agradecimientos

Dedicado a mis compas En torno a la silla: Alida Díaz, Nuria Gómez y Silvia Sanz que me han ayudado a revisar un texto largamente en el tintero y a no olvidar muchos modos distintos de poner el cuerpo en el centro. Con un agradecimiento especial para Antonio Lafuente, que me ayudó a aprender a afectarme por la idea del “cuerpo común”.